Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Bijwerkingen of ziektebeeld?
Beste.
In juli 2020 is er bij mijn vader prostaatkanker vastgesteld, uitgezaaid in de botten (met name heup/schouderbladen), lymfe, en een paar beginnende vlekjes op de longen. Dit naar aanleiding van een verstopte plasbuis. Na testen kwam er een gleason-score van 9 uit, in een palliatieve fase.
Voor de operatie om zijn plasbuis weer vrij te maken in augustus (gewoon alleen vrijmaken, geen kanker-gerelateerde ingreep behalve de kanker in de plasbuis weghalen), is hij begonnen met Zoladex. Hierbij werd 1 spuit in de drie maanden als meest opportuun aangeraden. In oktober is hij begonnen met cryptomeria acetaat (2 x daags 2 tabletten) voor extreme opvliegers. In november is hij aanvullend begonnen met Zytiga met prednisolon, en pijnstillers als paracetamol en diclofenac. Sinds 1 maand gebruikt hij ook OxyCotin langwerkend 5 mg 2 x daags.
Tot nu toe lijken de medicijnen goed aan te slaan, gezien de PSA teruggezakt is naar 0,7. Toen de behandelingen begonnen was de PSA 34. De kwaliteit van leven op het moment vooral belemmerd door intense vermoeidheid en extreme hoofdpijn. Is dit een mogelijke bijwerking van een van de bovengenoemde medicijnen? Hij is al tijdelijk gestopt met paracetamol, maar dit bleek niet de oplossing. Daarom heb ik drie specifieke vragen:
- Is het opportuun om te onderzoeken of een ander medicijn zoals busereline (Suprefact®), leuproreline (Eligard®), triptoreline (Decapeptyl®, Pamorelin®) en degarelix (Firmagon®) minder bijwerkingen geven (zoals vermoeidheid/hoofdpijn) of geeft dit waarschijnlijk geen verschil met Zoladex?
- Is het mogelijk om met dit ziektebeeld intermediate zytiga te gebruiken? Oftewel, na 6 maanden stoppen tot de PSA weer begint te stijgen. Of is hiervoor de ziekte al te vergevorderd?
- Is er een manier om de intense vermoeidheid en/of hoofdpijn en/of steeds ergere botpijn tegen te gaan of enigszins te verminderen? Zijn dit een bijwerking of hoort dit bij het ziektebeeld? Of kan het eventueel alsnog zijn uitgezaaid en gegroeid, ondanks de score van 0,7?
Alvast hartelijk dank!
Antwoord
beste Mijnheer /mevrouw,
Uit uw mail begrijp ik dat uw vader veel medicatie gebruikt. Het is niet altijd makkelijk of aan te raden daarin veranderingen aan te brengen, Daarbij komt dat het onvoorspelbaar is hoe gevoelig iemand individueel is voor een medicijn of de bijwerking. Ik denk dat het onwaarschijnlijk is dat de testosteron remmers uit uw eerst vraag deze bijwerkingen geven. Ondanks het feit dat ze allemaal ongeveer even goed het testosteron blokkeren, werken ze onderling toch net iets anders. Daarom zou ik niet aanraden die middelen voor elkaar in te wisselen.
Alleen van de traditionele antiandrogenen weten we hoe ze zich gedragen bij intermitterend gebruik. Het continue gebruik is echter beter dan de intermitterende optie.
De score van 0.7 vertelt ons dat de prostaatkankercellen weinig PSA meer maken, en dus mogelijk weinig in aantal zijn, of opgehouden zijn te groeien. Het is helaas mogelijk dat er toch cellen groeien die zo veranderd zijn dat ze geen PSA meer aanmaken maar toch doorgroeien. Indien deze cellen in het beenmerg door metastasen de bloedaanmaak verminderen, dan kan ook moeheid optreden. Het geheel van laboratorium testen en beeldvorming kan mogelijk een antwoord geven.
Uw vraag is zeer complex, en behoeft de mening van een multidisciplinair team waarin ook de internist-oncoloog zit. Deze let op de functie van allerlei organen die in verband kunnen staan met uw moeheid. Ook het samenspel van medicaties is lastig, en als er sprake is van onbehandelbare pijn, dan kan een pijnteam samen met radiotherapeut en oncoloog ook een advies over de beste middelen en methoden geven.
Ik hoop dat u hier iets mee kunt. Van belang is een goed samenspel van specialisten rondom uw vader.
vriendelijke groeten, Chris Bangma