Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Bloedarmoede bij uitgezaaide prostaatkanker.
Goedendag Professor,
Ik heb al eerder een vraag gesteld, maar zou er graag nog 1 willen stellen.
Mijn vader heeft prostaatkanker met veel uitzaaiingen in zijn botten.
Zijn Ferritine is erg hoog, waardoor zijn lever het moeilijk heeft en hij soms geel ziet en moe is. Ik heb begrepen dat dit komt door de bloedafbraak in zijn botten, waardoor veel overschot van ijzer.
Daardoor is zijn hb gehalte juist erg laag. Toen het 4.8 werd heeft hij 1 zakje bloed gekregen. Daar knapte hij erg van op en was het 5.1. Nog erg laag!
Ik vermoed dat het ondertussen weer gezakt is, dus heeft hij aan de ene kant teveel ijzer door de botafbraak en hierdoor een zieke lever, en aan de andere kant (waarschijnlijk secundaire) bloedarmoede.
Deze 2 maken hem erg moe en zwak. Wat zou hieraan te doen kunnen zijn? Wellicht iets van medicijnen of supplementen?
Zou Epo een idee zijn?
Waarom krijgt hij niet ondanks dat hij uitbehandeld is extra bloed. Dat zou toch het minste zijn?
Waarom worden dit soort dingen niet meer in de gaten gehouden als je bent 'uitbehandeld' ? De kwaliteit van leven zou in die laatste periode zoveel beter zijn als dit zou kunnen worden aangepakt.
Alvast dank voor uw antwoord.
Met vriendelijke groet
Marleen
Antwoord
Beste Marleen, dank voor je mail. Ik ben het geheel met je eens dat de kwaliteit van leven en de daarbij benodigde ondersteuning centraal moet staan in de fase waarin je vader zich bevindt. Het is ook meteen een lastig probleem, zoals je aangeeft, waar ook de hematoloog/oncoloog mee worstelt. Het beenmerg om bloed aan te maken is al uitgeput ten gevolge van de uitzaaiingen, en daarom zal EPO niet het benodigde werk kunnen doen omdat dat een goed werkend beenmerg nodig heeft om succesvol te zijn. Het ijzer is niet te onttrekken uit het lichaam en hoopt zich op, waardoor de lever het moeilijk heeft. Er zit helaas een einde aan de technische mogelijkheden. Het is wel zaak dat dit goed uitgelegd en begeleid wordt. Ik hoop dat je behandelteam de mensen bevat die daarbij kunnen helpen, of je vader in contact kunnen brengen met de passende persoon. Vraag eens aan de oncologie verpleegkundige of dat mogelijk is, of aan de huisarts.
Veel sterkte in deze lastige fase. Vriendelijke groeten, Chris Bangma