Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
De volgende stap!
Beste Professor Bangma, inmiddels sta ik voor de laatste Docetaxelkuur. Met hoog volume (botten) uitgezaaide prostaatkanker met een aanvangswaarde psa van 1380 en een AF van 566, zullen deze waarden na de laatste kuur naar verwachting resp. zo tussen de 1 en de 3 en de 130 liggen. Het huidige energieniveau (HB 8) blijft net als de overige bloedwaarden mooi binnen de grenzen, de bijwerkingen zijn minimaal en de conditie en bmi op goed niveau. Stel u zou in mijn situatie verkeren en net als ik de onderste steen boven willen hebben om straks de juiste stappen te nemen wanneer de hormoontherapie is uitgewerkt, wat zou u dan doen? Nu al bijvb proberen om straks in de trial te komen van dr Niven Mehra in Nijmegen (persoonsgerichte behandeling) of toch maar afwachten en straks de ingewikkelde keuze maken voor Enzalutamide of Abiraterone....of misschien beschikt u nog over ander wapenarsenaal waarmee wij strijders, in het telkens veranderende landschap van onze aandoening, ons voordeel kunnen doen? Andermaal dank! Marcellus.
Antwoord
Beste Mijnheer Marcellus,
Dank voor uw mail, het is fijn te zien dat het goed met u gaat. Maar ik lees ook dat u zich al weer zorgen maakt voor later. Uw vraag betreft de keuze tussen bewezen standaard therapie, of een mogelijk experimenteel middel. Over het laatste zeggen de onderzoekers dat ze hoopvol zijn, maar dat het zeker niet bewezen is dat een ‘persoonlijke’ therapie in een vroeger ziektestadium uiteindelijk meer levenskwaliteit of langer leven geeft dan een dergelijke benadering na de standaardtherapie. En dat is correct: deze vroeger-later discussie zagen we eerder al voorbij komen toen abiraterone en enzalutamide geintroduceerd werden. Ik heb het gevoel dat met name het bijwerkingen profiel en de manier van toediening de belangrijkste factoren waren om deze middelen ook aan te bieden voorafgaande aan chemotherapie. Maar je weet het voordeel alleen als je het ook bestuderen kunt. Momenteel zijn er een beperkt aantal middelen waaraan men deze ‘persoonlijke’ benadering ophangt, zoals PARP-inhibitors en immunotherapie. Er is slechts een beperkt aantal patiënten waarin hun individuele profiel past bij die middelen. Ik zou pleiten voor een nationale aanpak van een dergelijk onderzoek, omdat er heel veel persoonlijke variaties zijn, en er dus informatie van veel patiënten nodig is.
Indien u zich aanmeldt heeft u het voordeel dat er uit uw bloed en wellicht tumor materiaal informatie wordt gegenereerd waar u later wat aan heeft. Deelname aan een studie mag niet weerhouden dat u de standaard middelen niet of veel later krijgt. Het is goed mogelijk dat deze binnen de studie toch aangeboden worden indien u niet voldoet aan het profiel voor de ‘persoonlijke’ middelen. Men zal dat dan zien als een succes van de individuele benadering, maar in feite is dat al standaard.
Ik hoop dat dit helpt uw keuze te maken.