Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
Geachte professor Chris Bangma,
Bij mij is na alle gebruikelijke vooronderzoeken (PSA 20, RT, echo, biopten, CT-PETscan, MRI) het volgende vastgesteld: T2c, GL 4+5, NOMO iPSA20 prostaatcarnicoom. Ik heb me laten verwijzen naar het AVL waar we gisteren de uitslagen en behandelmogelijkheden hebben besproken. Besloten is dat ik ga voor operatie waarbij (helaas) ook een aantal verdachte lymfeklieren weggehaald worden.
Volgens de behandelende Uroloog kom ik op basis van alle resultaten toevallig in aanmerking om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek:
de SHEPHERD studie, een Lutetium-177- PSMA therapie gericht op patiënten met lymfeklier-gemetastaseerd hormoonsensitief prostaatkanker, die een radicale prostatectomie met lymfeklierdissectie ondergaan.
De therapie zal dan 2 X met tussenpozen van een aantal weken in het MCA worden toegepast alvorens 6 weken later de operatie gaat plaatsvinden. Het zou gunstig kunnen uitpakken om eventuele latere uitzaaiingen in een vroeg stadium al uit te schakelen en de tumorgroei vertragen/beperken, als ik het goed begrepen heb,
Binnenkort belt de uroloog me of ik wil deelnemen aan dit onderzoek, ik denk wel dat ik dat ga doen. Nadeel is echter dat daardoor de operatie zelf veel later wordt gedaan. Volgens de uroloog loop ik geen risico op tussentijdse uitbraak van de kanker. Zó snel groeit het niet zegt hij. PSA was op 4 januari (bij de huisarts) 20, en op 1 maart (AVL) gestegen naar 23. Volgens de arts geen reden voor onbezorgdheid.
Mijn vraag aan u is: bent u bekend met dit onderzoek en wat zou u aanbevelen? Zou het kunnen kloppen dat 3 maanden vertraging voor een operatie geen bezwaar is?
ik ben heel benieuwd naar uw reactie en wacht het met belangstelling af. Alvast bedankt in ieder geval!
met vriendelijke groet,
Dirk
Antwoord
Beste Mijnheer,
Het onderzoek geeft u de mogelijkheid om een extra behandeling te ondergaan, waarvan we niet weten of deze invloed heeft op het beloop van uw ziekte. De extra wachttijd is vervelend, maar niet gevaarlijk voor zover wij weten. Met deelname helpt u de kennis omtrent verbetering van behandelingen, en dat is erg belangrijk. Indien de overige condities en eventuele bijwerkingen van het middel met u besproken zijn, dan zou ik aanraden mee te doen.
Ik hoop dat dit u helpt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Dank professor, alles is inmiddels besproken met de onderzoeker. De bijwerkingen (mild) zijn bekend en ik ben gerustgesteld ook dat het uitstellen van de operatie verantwoord is. Kortom mijn besluit staat vast, ik doe mee.
groet, Dirk
Prachtig, veel sterkte. Chris bangma
Geachte heer Bangma,
In het kader van de Shepherd studie, waarvoor ik in aanmerking zou komen en waarvan ik had besloten mee te doen, is een nieuwe, meer nauwkeuriger PSMA PETscan gemaakt in het VU Amsterdam met als conclusie:
1. Adequate PSMA expressie t.p.v. de rechter prostaatkwab, van basaal tot apicaal, zonder evidente aanwijzingen voor extracapsulaire uitbreiding danwel betrokkenheid vesiculae seminalis.
2. Geen aanwijzingen voor lymfekliermetastasen danwel metastasen op afstand. Een focus met matig intense opname zich projecterend in costa 2 rechts lateraal toont geen substraat op de CT, vooralsnog aspecifiek. Gaarne aandacht bij follow-up.
miT2N0M0
Volgens de uroloog is deze uitslag aanzienlijk gunstiger dan de eerdere diagnose en omdat er geen uitzaaiingen of verdenkingen daarvan te zien zijn ik ook niet meer kan deelnemen aan genoemde studie. Toch best wel een verrassende wending en natuurlijk ben ik daar blij mee. Binnenkort een consult om behandelopties te bespreken, ik ga voor de operatie in het AVL, hopelijk op korte termijn.
Nu zit ik wel met een dilemma: aangezien de lymfeklieren schoon lijken laat ik ze het liefst niet (preventief) weghalen omdat ik opzie tegen de mogelijke bijwerkingen (oa oedeem) daarvan en het herstel na operatie beter zal verlopen. Ik heb een paar vragen:
.. ik begrijp dat er dan een risico blijft bestaan van later zichtbare uitzaaiingen in de lymfeklieren. Wat zijn mijn opties dan?
Kunnen ze dan alsnog weggehaald worden in een nieuwe operatie?
Of is gerichte bestraling van die klieren mogelijk?
Is hormoontherapie i.c.m. bestraling dan ook nodig of zou bestraling alleen voldoende kunnen zijn?
Hopelijk weet u mijn vragen te beantwoorden, ben benieuwd naar uw advies. Bij voorbaat in ieder geval bedankt voor uw moeite.
vriendelijke groet, Dirk
beste Dirk, goed te horen dat de scan meeviel, jammer dat die optie niet besproken as tevoren. Het later optreden van een recidief (terugkomen van de ziekte) in de lymfeklieren wordt gewoonlijk niet met een operatie maar met een bestraling behandeld, vaak gepaard met hormonale therapie. Het is afhankelijk van de uitgbreidheid van de uitzaaiing dan, je conditie, en wanneer dit op gaat treden. Teveel factoren om nu al een eenduidig plan op te trekken. Veel sterkte met je operatie. Vriendelijke groeten, chris bangma