Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Eerdere signaleringen uitzaaiingen en klinisch onderzoek
In het nieuwsbericht van 6 feb 2023 wordt aangegeven dat het Radboudumc een techniek heeft ontwikkeld waarmee artsen uitzaaiingen van prostaatkanker in lymfeklieren eerder kunnen signaleren.
Mijn situatie is alsvolgt: na protaatverwijdering is gebleken dat snijranden niet schoon zijn en in twee lymfeklieren uitzaaiingen zijn aangetroffen.
De eerste psa meting na de operatie na 3 maanden gaf een psa waarde van 0,07. De tweede psa- meting wederom na 3 maanden laat een stijging zien van 0,04 naar een psa waarde van 0,11. Verdere behandeling en CT/Petscan wordt pas gestart bij PSA waarde van 0,2.
Ik vraag mij af waarom ik niet nu al in aanmerking kan komen voor deze vernieuwde techniek zodat eventuele verdere uitzaaiingen eerder in beeld komen en er gestart kan worden met behandeling. In het nieuwsbericht las ik dat de nieuwe techniek nog niet is goedgekeurd voor grootschalige inzet maar al wel bij klinische onderzoeken. Ik zou graag deelnemen aan een dergelijk klinisch onderzoek. Kan u mij verder informeren hoe bij een dergelijk onderzoek aan te melden/aan te sluiten.
Antwoord
Beste Mijnheer, bij het deelnemen aan een experimenteel onderzoek moet nog blijken in hoeverre de nieuwe scan beter is dan een vorige methode, en vooral ook wanneer een nieuwe scan onjuiste informatie oplevert. Het is dus verstandig bij eventuele keuzes voor een ingrijpende behandeling (bestraling) zeker te weten in welke mate dat voor u gepast is en een voorgenomen behandeling bij u zo min mogelijk bijwerking oplevert. Dat kan waarschijnlijk het beste met hulp van de traditionele scan.
Het geven van een bestralingstherapie is goed mogelijk en effectief bij PSA waarden van 0.5 ng/ml of lager. U heeft dus ruime marge (in tijd en in PSA), en moet zich afvragen of een keuze alleen op de nieuwe scan, maar bij een zeer laag PSA, niet teveel onzekerheid teweeg brengt.
Bij eventuele aanmelding voor zo'n nieuwe scan moet u ook helder uitgelegd worden hoe men met de PSMA scan en de consequentie volgend uit een nieuwe scan omgaat. Voor aanmelding dient u contact op te nemen met het Radboud, ik heb daarover geen aanmeldgegevens.
Mooi als u bijdraagt aan het onderzoek, en daarvoor in aanmerking komt. vriendelijke groeten, Chris Bangma