Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Goedemorgen dr. Bangma,
Ik ben Nienke, de vrouw van Jan. Mijn man lijdt aan gemetastaseerde prostaatcarcinoom. Hij heeft een orchidectomie ondergaan en is behandeld met 6 x Docetaxel en Prednison.
Hij is flitsend goed (zonder klachten) door de therapie gekomen. Het PSA bij aanvang van de therapie was onmeetbaar >2000 en na de therapie 0,5!
Ik ben oncologierverpleegkundige.
De Prednison was half oktober jl. afgebouwd. Langzaam aan heeft mijn man klachten ontwikkeld: bijvoorbeeld moe, minder energie, gebrek aan conditie en vooral pijn in de bovenbenen. Over dat laatste gaat mijn vraag. Kan die pijn in de bovenbenen komen door het gebrek aan testosteron? De bovenbenen zijn immers grote spiergroepen,die we veel gebruiken en de spierafname door verminderd testosteron is duidelijk. Mijn man wil liever niet naar de huisarts, hij is bang dat hij dan weer binnenste buiten gekeerd wordt. Mijn man is een doorzetter die ook nu “gewoon” zijn ding doet. Wandelen, tuinieren, klussen. Het tempo is aangepast en het kost hem wel veel meer moed om eraan te beginnen, ook door het verminderd testosteron (dacht ik).
Met vriendelijke groet en alvast hartelijke dank voor uw antwoord,
Nienke Visser-Roersma
Antwoord
Beste Nienke, wat fijn voor Jan dat jij er bent voor hem. Je brengt naast je warmte ook nog eens veel ervaring mee. Je hebt helemaal gelijk, denk ik, met je vermoeden dat het verminderd testosteron een belangrijke oorzaak is van Jan’s klachten. Ook de pijn in de bovenbenen door de belasting van de spieren kan daarbij horen. Door het testosteron gebrek en wellicht ook alle behandelingen die hij heeft gehad is de conditie van de spieren achteruit gegaan. Door het tempo en de duur van activiteiten aan te passen is een belangrijke stap gezet om de klachten te verminderen. In beweging blijven is wel belangrijk, en daarbij is het soms lastig om niet zwaarder te worden: ook dat extra gewicht kan belastend zijn om mee te dragen.
Nu is het de vraag of het lage testosteron aangepast dient te worden met een testosteron gel of pleister. Omdat de groei van prostaatkanker afhankelijk is van testosteron (daarom is het immers door de orchidectomie ook onderdrukt) durven dokters dat lage gehalte niet op te hogen om de daaraan gerelateerde klachten te verminderen. Toch zijn er in de wereld wel artsen die dat af en toe doen, met het argument dat in dit stadium de invloed van het testosteron op de onafhankelijk groeiende cellen niet meer zo groot is of zelfs afwezig. Het is daarom goed om in gesprek met het behandelteam dit te opperen, en te kijken of testosteronsuppletie tot het normale nivo van testosteron in het bloed Jan’s klachten kunnen verminderen. Het testosteron kan immers altijd weer gestopt worden indien het averechts zou werken op de tumor merkstoffen in het bloed.
Een lang verhaal. Veel sterkte.