Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Graag advies omtrent het volgende;
Graag advies omtrent het volgende; Wat betreft mijn prostaatkanker behandeling in mijn streek ziekenhuis is de gereedschapskoffer leeg. Voor mijn behandel wens wordt ik door verwezen naar een studie in één van de grotere medische centra. Iedere studie zal zijn belang hebben, maar bij welke lopende studie kan ik het meeste belang hebben, hierover zou ik graag een deskundig advies willen. Hieronder mijn behandel historie;
2006 prostaat verwijderd - 33bestralingen 36REM
2007 tot heden hormoon kuur Superfact
2011 Biculatamide
2013 Anandron
2015 Firmagon werkt niet terug op Anandron
2017 Enzulatamide
2018 Radium223 - 6 injecties weing resultaat
2019 Docetaxel oraal (Modradoc studie ErasmusMC)
2020 Cabacitaxel - na kuur 4 afgebroken werkt niet
Voel mij prima maar voor hoe lang met een psa van 480
Een deskundig advies zou mij veel waard zijn.
Met vriendelijke groet,
Han van de Velde
Antwoord
Beste mijnheer van de Velde,
Dank voor uw mail, u hebt een imposante lijst van therapie ondergaan in de afgelopen 12 jaar. Gelukkig is er in die tijd veel onderzoek verricht en zijn er nieuwe behandelingen bij gekomen. Wat nu steeds meer voor uw situatie op de voorgrond komt is een behandeling met radioactief Lutetium dat gebonden is aan een PSMA-tracer. De tracer gaat op de PSMA antenne zitten die bij de meeste prostaatkanker cellen in grote mate op hun celoppervlak voorkomt. Overigens niet uniek, de antenne zit ook op andere cellen, die daardoor door de werking van de radioactieve straling aangedaan kunnen worden. In Nederland is die in of via de grotere veelal academische centra en prostaatcentra te krijgen.
Een nieuwe ontwikkeling is ook het onderzoeken van het weefsel van uitzaaiingen op de aanwezigheid van een afwijkend gen, het BRCA2-gen. Daartoe moet er wel een biopt genomen worden met een naald uit een zichtbare afwijking. Er kan dan een daarop gericht medicament gegeven worden. Dit speelde tot nu toe vooral in het kader van medicijn onderzoek. Uiteraard is ook dit alleen in de speciale prostaatklinieken aanwezig.
Op het internet kunt u zien welk centrum er het dichtst bij u is om een dergelijke behandeling te bespreken. Maar dat zou ik adviseren eerst in het team van uw behandelaars te doen. Zij kennen u het beste, en kunnen daarom ook het beste aangeven wanneer en waar u voor een therapie in aanmerking komt.
Veel sterkte gewenst, ik hoop dat u dit verder helpt. Chris Bangma
Hartelijk dank voor dit advies wat ik door omstandigheden helaas niet eerder heb kunnen lezen. Dit advies heb ik echter in de afgelopen tijd wel opgevolgd, in die zin dat ik in Erasmus aan een studie met abiraterone en niraparib heb deelgenomen nadat via een biopt het BRCA2-gen was bepaalt. Na 10 weken is deze studie zonder resultaat afgebroken, kreeg er ook hoge bloeddruk van(abi).
Momenteel ben ik aan uw eerste advies PSMA bezig, echter geen mogelijkheid in Nederland gevonden voor Lutetium. Dus werd het Aken voor €9600 per cyclus en onderga ik de eerste 29 juni. Met een koude kraag hoop ik wat minder bijwerkingen voor de speekselklieren op te lopen.
Nogmaals dank voor uw advies en hoop dat ook meerdere lezers dit heeft geinteresseerd.
Met vriendelijke groet,
Han van de Velde
Veel sterkte mijnheer Van de Velde!