Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Grootste kans op uitzaaiingen na de behandeling?
Geachte professor C. Bangma,
In de afgelopen maanden is er na de bekende vooronderzoeken prostaatkanker vastgesteld:
T3B N1M0 gleason 9 prostaatcarcinoom met iPSA 24 ng/ml
gleason 6 in 1/4 biopten rechts
gleason 3+4=7 in 3/3 biopten links
gleason 4+5=9 in 5/5 biopten links basis/vesicula
Na bespreking in het MDO kwam mijn uroloog met het volgende advies: externe radiotherapie met medeneming lymfklierregio's en adjuvante hormonale therapie, nu nog geen start 2e lijn hormonale therapie.
Afgelopen week ben ik in het AVL geweest voor een Second Opinion. Daar kwam tot mijn grote verrassing nog een andere behandelmogelijkheid bij: het operatief verwijderen van de prostaat , waarbij ook een aantal lymfeklieren weggehaald kunnen worden. Ik had tot dan toe begrepen dat die mogelijkheid niet kon worden toegepast bij prostaatkanker met enkele uitzaaiingen.
In mijn situatie speelt nog een extra probleem mee. Al ruim 12 jaar heb ik te maken met urine-retentie. Daarvoor katheteriseer ik al ruim 12 jaar zelf 4/5x per dag. Zelf plassen is nog minimaal.
Bij beide behandelingen bestaat de kans dat er ook nog microscopische uitzaaiingen zijn, die niet te zien waren op de PET/CT scan.
Welke behandeling past het beste bij/ is het minst schadelijk voor mijn plasproblemen?
Bij welke behandeling heb je meer kans op het achterblijven van die minuscule uitzaaiingen?
Zijn daar onderzoeksresultaten van bekend?
Waar kun je je het beste laten opereren?
Alvast bedankt voor uw reactie,
Met vriendelijke groet, Cees
Antwoord
Beste mijnheer, U staat voor een lastig dilemma. Bij bestraling van het gebied waar de lymfeklieren zitten is gebleken dat dit net iets effectiever is dan het operatief verwijderen daarvan (waarbij gemakkelijk een restje kan blijven zitten). Uw blaas ontledigingsprobleem zal bij beide niet veranderen, maar bestraling kan na verloop van tijd wel irritatie van de blaas opleveren. Ook kan het huidige catheteriseren tijdelijk iets lastiger worden rondom de bestraling, terwijl na het verwijderen van de prostaat de catheter waarschijnlijk juist makkelijker passeert. Er moet dan natuurlijk wel een goed sluitingsmechanisme over blijven om niet incontinent te worden... In uw situatie is de bestraling standaard, en daar is voor gekozen omdat dit op termijn iets betere resultaten geeft wat betreft het eventueel terugkeren van de ziekte. De hormonale therapie onderdrukt ook de eventuele miniscule uitzaaiingen elders in het lichaam.
Ik hoop dat dit uw vraag beantwoordt. Opereren kan in alle grote prostaatkankernetwerken gebeuren, want daar opereren individuele urologen ten minste 100 patienten per jaar.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Geachte professor C. Bangma,
Allereerst hartelijk dank voor uw tijd en advies.
Het is en blijft een lastige keuze. Je kunt hem in principe maar 1 keer maken.
Het heeft me aan het twijfelen gebracht, omdat ik al sterk richting operatie ging.
Bij bestraling/hormoontherapie denk ik dat het meer ten koste van de kwaliteit van het leven gaat.
Deze week heb ik de afrondende gesprekken en ga ik samen met mijn gezin beslissen.
Nogmaals dank,
met vriendelijke groet,
Cees
Beste Cees, veel sterkte. Ja , het is belangrijk dat jij en de mensen om je heen kunnen zeggen dat je, hoe moeilijk het ook was, alles gedaan hebben om een keuze te maken die past. Zodat je jezelf in de toekomst niets te verwijten hebt. Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste prof. Chris Bangma,
Wat fijn dat u nogmaals reageert op een wijze die precies verwoordt zoals wij er in staan.
Uw antwoord is voor ons doorslaggevend geweest in ons afwegingsproces.
Daar zijn we u erg dankbaar voor, want je komt in een achtbaan terecht als je de diagnose prostaatkanker krijgt.
Deze week zijn de markers geplaatst en volgende week volgen de MRI - en CT scan. Waarschijnlijk na de Pasen starten ze met de bestralingen. Dat gebeurt in het UMC Utrecht. Daar ben ik in korte tijd onder de indruk geraakt van de professionaliteit en de betrokkenheid van de medische begeleiding. Ik heb het volste vertrouwen in hun behandelplan.
Grote dank en een vriendelijke groet van ons gezin, Cees