Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Heeft de eerstelijn hormoonkuur nog zin als de tweede niet meer werkt?
Ik ben bekend met Klinefelter en had in goede gezondheid een testosteron waarde tussen de 1 en 1,3. Daar heb ik het altijd goed op gedaan, zonder noemenswaardige problemen.
Testosteron is de aanjager van prostaatkanker. Die wordt onderdrukt met de eerste hormoonkuur van pakweg 20 naar bij mij naar 0,4. Verschil is, dat bij mij de testosteron in goede gezondheid niet op 20 lag, maar op 1 tot 1,3.
Nu met de tweedelijns hormoonkuur wordt het laatste beetje testosteron middels Enzalutamide geblokkeerd, dus krijgt de kanker niets meer. Maar ook daar went de kanker aan en zoekt een andere bron om op te groeien. Bij mij lijkt het erop dat die tweedelijns niet veel meer doet; mijn psa is al een paar keer, hoewel weinig, gestegen.
De Enzalutamide zal dus stoppen als behandeling en met alleen de eerstelijns die iedere patiënt krijgt tot het einde daar is (volgens protocol), zal de testosteronwaarde
op 0,4 zitten.
Nu vraag ik mij af wat de toegevoegde waarde is van die eerstelijns hormoonkuur, als die (voor mij) slechts een verlaging brengt van 0,6 tot 0,9 punten en de kanker toch de testosteron niet meer nodig lijkt te hebben?
Ik denk dat ook daarmee stoppen mijn vermoeidheidsklachten aanzienlijk doen afnemen en per saldo mijn levenskwaliteit doen toenemen, zonder dat dat meteen dramatische gevolgen heeft. Immers, de testosteron is nog steeds erg laag en niet direct noodzakelijk meer voor groei.
Deelt u die mening?
Antwoord
Beste Mijnheer, dank voor uw uitstekende vraag.
De moeheidsklachten bij gebruik van medicatie voor onderdrukking van het testosteron worden, voor zover wij weten, inderdaad door de testosteron-stop veroozaakt. Het is opmerkelijk dat die klachten bij u optreden door het kleine verschil in testosteron concentratie met of zonder medicatie. Alleen de proef op de som, het stoppen van de medicatie, kan aantonen of de moeheid daarmee verholpen kan worden.
De discussie of je de hormonale therapie kunt stoppen als er resistentie optreedt (en de tumor ook door andere stimuli blijft groeien) wordt al jaren gevoerd. Veelal wordt de hormonale therapie gecontinueerd uit angst, maar niet perse uit wetenschap, dat bij stoppen er weer verder opleving van de tumorgroei plaatsvindt. Een enkele studie toont aan dat dat niet bij iedereen het geval is. Mijnsinziens zou u in uw situatie de hormoontherapie veilig kunnen stoppen en zien wat er gebeurt. Je kunt de therapie altijd weer oppakken, maar waarschijnlijker is dat er bij verdere doorgroei ook naar andere middelen zoals chemotherapie gekeken wordt.
Bespreek het met uw behandelaar, het is naar mijn mening het proberen waard om de testosteron-stop te onderbreken.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma