Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
hersteld van extreme bloedingen, nu weer degeneratie
Hallo meneer,
mijn vader heeft een agressieve vorm van prostaatkanker. Eerst kort de situatie uitgelegd, daarna uitgebreid: hij is ‘teruggekomen’ van extreme bloedingen die de kanker in zijn botten heeft aangetast. Echter, na 2 maanden is er nu weer duidelijk verval zichtbaar. Wat te doen? Zijn er meer van dit soort gevallen bekend en wat is daar toen het plan in geweest?
Om een meer volledig beeld te schetsen: Na maandenlang niet doorverwezen te worden door de huisarts, is mijn vader in juni met extreme onderhuidse bloedingen in het ziekenhuis terecht gekomen. Het bleek een vergevorderde prostaatkanker te zijn. Na een week werd hij ‘onbehandelbaar’ verklaard, omdat het bloeden niet te stoppen bleek, ook na toedienen van meerdere zakken bloed en bloedplaatjes. Bloedplaatjeswaarde op dat moment: 41. Om redenen heeft hij meer gehad dan eigenlijk de bedoeling was (6 zakken bloed en 3 bloedplasma in 2 dagen tijd) - Mijn vader is met de ambulance naar huis gebracht om daar te kunnen sterven.
Wonder boven wonder was hij een week later nog in leven. De bloedingen stopten. De oncoloog in het ziekenhuis heeft dit nog nooit eerder meegemaakt dat iemand van dergelijke bloedingen weer ‘terugkomt’. Twee, drie, vier weken later was hij er nog steeds. Tussentijds werd af en toe zijn bloedplaatjeswaarde gemeten: deze steeg naar 100 en was begin augustus zelfs 122. Een nieuw behandelplan werd besproken in juli: hij ging aan de bicalutamide en kreeg een aantal weken daarna ook een hormoonpreparaat ingespoten.
Het leek de goede kant op te gaan, totdat deze week weer kleine haarvatbloedinkjes zichtbaar werden. Mijn vader kreeg een spontane bloedneus (kort, maar toch) en sinds gisteren heeft hij ook weer een grote, spontaan ontstane bloeduitstorting. Bloedplaatjeswaarde eind augustus: 40. 2 dagen later opnieuw geprikt: een waarde van 36. Hij heeft gelukkig weer een nieuwe zak bloedplaatjes toegediend gekregen, waar we van hopen dat het voorlopig aanslaat.
Uit CT scan blijkt verdachte vlekken in de longen te zitten en er is bot metastase zichtbaar. Geen uitzaaiingen naar overige organen.
Een aantal vragen leven waar onze oncoloog zelf geen antwoord op heeft:
- Hoe kan het dat mijn vader ‘terug is gekomen’ na die extreme bloedingen? Arts geeft aan deze situatie niet te kennen. Familie denkt dat het aantal bloedplasmazakken het lichaam heeft herinnert aan het aanmaken van bloedplaatjes. Vooral omdat de bloedplaatjes na 4 weken nog steeds in de lift zaten en na 6 weken op 122 stond. Wat denkt u dat een oorzaak kan zijn?
- Kan het zijn dat het zakken van de bloedplaatjes door een andere ziekte wordt veroorzaakt wellicht? Of dat er iets anders aan te grondslag ligt?
- oncoloog geeft aan dat chemo op dit moment nog de enige oplossing is, wat risicovol is, want het aantal bloedplaatjes is al heel laag. Heeft u misschien nog aanvullende suggesties qua behandelmethodes?
- is het verstandig nog eens zoveel zakken bloedplasma toe te dienen?
- Kent u gevallen zoals mijn vaders situatie? Of heeft u daar ooit in de literatuur over gelezen? Wat wordt er bij zulke patiënten gedaan?
- Heeft u overig advies wat van toepassing zou kunnen zijn voor mijn vaders situatie?
Hartelijk dank voor uw reactie alvast.
Met vriendelijke groet, AH
Antwoord
Beste mijnheer, mevrouw, u stuurt een uitgebreid verhaal over uw vader met een zeldzame en unieke conditie. Het is mogelijk dat door zeer uitgebreide uitzaaiingen van prostaatkanker naar de botten de aanmaakfunctie van bloed en bloedplaatjes sterk verminderd is. Maar ik begrijp uit uw verhaal dat er maar een enkele botuitzaaiing gevonden is. Voor mij als niet-internist riekt dat naar het bestaan van en andere ziekte naast de prostaatkanker. Maar daar heeft uw internist-hematoloog-oncoloog ongetwijfeld aan gedacht. Ik kan uw vragen dan ook niet beantwoorden. Uw behandelteam doet er goed aan contact op te nemen met een academisch heamtoloog-oncoloog om de situatie in te kunnen schatten. Indien er geen bloed aangemaakt wordt is de enige methode om dat te corrigeren het geven van bloedproducten. Het is voor u en uw familie een onzekere situatie, en beangstigend. Het recente beloop laat niet toe een zekere voorspelling te geven, helaas.
Ik hoop dat u hiermee een klein beetje geholpen bent in deze complexe toestand. Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma