Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoe snel te handelen bij een agressieve vorm van prostaatkanker
Mijn partner heeft prostaatkanker. We hebben op 5 januari te horen gekregen dat zijn Gleasonscore 9 is. Perineurale groei en cribriformiteit aanwezig. PSA 8,6
De PET-CT scan die moet uitwijzen of er uitzaaiingen zijn vindt pas over bijna 3 weken plaats 26/1), het resultaat gesprek pas op 8/2. Dan zijn we anderhalve maand verder (de biopt uitslagen waren al rond dec bekend maar konden pas op 5/1 besproken worden.
Zijn dit veilige termijnen? We hebben het gevoel met deze uitslag op een tijdbom te leven. Een vriend met vergelijkbare score kreeg de uitslag 3 dagen na de scan. Het zou helpen als we wisten dat het geen kwaad kon nog even geduld te hebben. Of moeten we op zoek naar een ander ziekenhuis? Graag uw mening.
Antwoord
Beste mevrouw, meneer, een ontzettend spannende tijd voor u! Dan heb je het gevoel dat elke dag telt. Bij prostaatkanker is dat meestal niet zo, maar dat gevoel krijg je wel als er gezegd wordt dat je aggressieve kanker in de biopten hebt. Het is nooit aangetoond dat de wachttijden waarover u spreekt een negatief effect hebben op de kanker.
Het wisselen tussen ziekenhuizen is meestal niet zo'n goed idee, omdat de gegevens niet naadloos overgebracht worden, of met vertraging,etc en dan wordt er vaak een herhaling van bestaand onderzoek gedaan. Alleen als het goed geregeld is in een netwerk van ziekenhuizen, dan is dat verantwoord en snel. Mijn advies is contact met het ziekenhuis op te nemen om te zien of er toch een gaatje valt, of dat de uroloog u telefonisch op de hoogte stelt ipv met een fysieke afspraak. Dan weet je tenminste waar je aan toe bent, en kan de poli afspraak altijd nog erna.
Ik hoop dat u snel uw uitslagen kunt krijgen. Vriendelijke groten, Chris Bangma