Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoge Gleason en relatief langzaam oplopende PSA
Geachte heer Bangma, in maart 2022 is prostaatkanker vastgesteld (Gleason 3+4, volgens scans binnen prostaat, geen uitzaaiingen en een PSA van 37,6). Gekozen voor prostaat operatief verwijderen met behoud van Lymfeklieren met mogelijk 70-80% kans op ge-nezing. Na de operatie kwam een naar bericht, tumor was wel door de prostaatwand heengegroeid, snijvlakken niet schoon, de Gleasonscore bedroeg 4+5 en PSA van o,6. Twee weken later alweer 0,75. Uroloog gaf aan dat scans niet goed aankleuren bij mij, bleek ook o.a. dat de zaadblaasjes verkankerd waren terwijl op de Scan niets zichtbaar was. Vervolg-voorstel 35 bestralingen en ADT met 0-20% kans op Genezing. Na lang beraad gekozen voor waakzaam en actief volgen derhalve palliatief. PSA loopt gestaag op, in mei 2024 7,46 en eind oktober nieuwe meting (verwachting PSA boven de 10). Nu lees ik dat agressieve prostaatkankers (ik heb immers een hoge Gleason score) soms weinig PSA aanmaken en scan's kleuren ook al niet goed aan bij mij. Ben bang dat het niet goed gaat in mijn lijf maar het ziekenhuis kijkt vooral naar de PSA score, en vind scan's en nader onderzoek voorlopig niet nodig. Loop vast, ook mentaal, en hoe kan ik monitoren wat er in mijn lichaam gebeurt en hoe de prostaatkanker zich ontwikkeld?
Antwoord
Beste mijnheer, het is naar te horen dat de behandelingen niet effectief genoeg geweest zijn tegen uw tumor. Vanwege de hoge Gleason score en de agressieve aard van de cellen kan het zijn dat een PSMA PET scan niet voldoende uw tumor zichtbaar kan maken. Terwijl ook het PSA relatief laag kan zijn omdat de kankercellen minder PSA maken in vergelijking tot cellen met een lagere Gleason score. In dat geval is terug te vallen op 'oudere' methoden zoals de botscan, die wel de botuitzaaiingen kan laten zien, en de CT scan die de gezwollen lymfeklieren kan tonen. Deze methoden zijn dus niet net zo gevoelig als de PSMA scan, maar zijn wellicht te bespreken met uw behandelaars. Zeker als ook andere bloedmarkers zoals het alkalische fosfatase verhoogd zijn, dan is dat een reden om beeldvorming te overwegen.
Ik hoop dat u dit helpt, vriendelijke groeten, Chris Bangma
Hartelijk dank voor uw reactie, ik ga komende vrijdag hierover in bespreking met mijn behandelaar. Ik heb nog een andere kwestie. Nadat in maart 2022 prostaatkanker werd vastgesteld ben ik voor een second opinion naar het AVL gegaan. Zij hebben alle gegevens over mij opgevraagd en bestudeerd. Naast de bevestiging van prostaatkanker ontdekten zij als toevalsbevinding ook het Non Hodgkin Lymfoon (NHL, folliculair lymfoon). Hiervoor onder toezicht bij een Hematoloog en lijkt momenteel in rust. Deze toevalsbevinding (letterlijk zoals het AVL dit omschrijft) pakt niet goed uit. Ik word hierdoor namelijk uitgesloten van alle onderzoeken/studies die plaatsvinden voor prostaatkanker, ondanks dat mijn Hematoloog hiervoor geen bezwaren heeft. Meer specifiek betreft het de ABX PSMA PET Study (Bullseye studie) waarover ik goede resultaten heb gelezen. Natuurlijk niet om te genezen maar om de groei van de prostaatkanker flink te vertragen. In principe kwam ik in aanmerking voor deze Bullseye studie maar door de bovengenoemde toevalsbevinding werd ik uitgesloten. Dit was opnieuw een zware teleurstelling. Weet u wellicht of deze uitsluiting terecht is of dat er wellicht toch mogelijkheden zijn om deel te nemen aan bv deze studie/dit onderzoek en/of andere studies/onderzoeken en de toekomst?
Beste mijnheer, om de uitkomsten van een studie goed te kunnen interpreteren is het meestal nodig bij de deelnemers daaraan zo min mogelijk eventueel storende invloeden te laten bestaan. Een tweede kwaadaardigheid is zo'n factor die nagenoeg standaard aangemerkt wordt als een barriere voor deelname. Dat is teleurstellend voor u. Maar er is niets op tegen als u met uw behandelaars toch een behandelingsrichting kiest die beter bij u past dan de huidige of gangbare, buiten de studie om. Het kan zijn dat een andere optie niet vergoed wordt. Ook daarop moet je dan een vraag aan de verzekeraar stellen om dat toch te doen. Belangrijk is om te beseffen dat als u niet mee kunt doen u toch de best mogelijke behandeling krijgt.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma