Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hoge PSA, PIRADS 5 en MUL 20
Beste professor Bangma,
Op aanraden van de moderator op kanker.nl wil ik u een aantal vragen voorleggen die ik op 2 september jl. ook al aan professor Barentsz heb voorgelegd. De moderator denkt dat ik mijn vragen namelijk beter aan u kan voorleggen.
Mijn man heeft een PSA van 16,7 en ik weet dat dit betekent dat de kans op prostaatkanker hoger is dan 65%. Van PIRADS 5 ken ik ook de betekenis (zeer waarschijnlijk een klinisch significante prostaatkanker aanwezig). Nu is de conclusie van de radioloog van het Radboudumc ook dat hij MUL20 heeft. Nu weet ik inmiddels dat MUL staat voor Membranous Urethral Length Measurement en dat deze tussen de 0,5 en 34 mm kan zijn. Het gemiddelde is dus ongeveer 17 mm. Nu heb ik begrepen uit wetenschappelijke literatuur dat elke millimeter hoger dan dat gemiddelde betekent dat er meer kans zou zijn op herstel van continentie na een verwijdering van de prostaat. Verder heeft mijn man, volgens de radioloog, een significante prostaatcarcinoom gelegen in de perifere zone posterolateraal links mid amicaal. Er wordt in de uitslag overigens niet gesproken over uitzaaiingen.
Mijn vragen zijn als volgt:
1. Wordt de MUL al vermeld in de uitslag van de MRI omdat mijn man een grote kans maakt op het verwijderen van de prostaat?
2. Is de MUL 20 van mijn man, naar uw mening, hoog genoeg voor een betere kans op behoud van zijn continentie na operatie of is dit eigenlijk nog te laag?
3. Klopt het dat de perifere zone de achter - en zijwand betreft en dat het gaat om PPCA? en links mid is natuurlijk links midden, maar wat is amicaal?
4. Na het verwerken van nogal wat informatie weet ik inmiddels dat een MRI niet afdoende is voor het bewijs van uitzaaiingen. Moet mijn man dan niet ook nog eens een PSMA/PET scan krijgen of is dit pas aan de orde als hij een fusiebiopsie heeft gehad?
De volgende vraag is een extra vraag die ik niet aan professor Barentsz heb gesteld.
5. Klopt het dat na een eerste MRI de TNM classificaties nog niet kunnen worden bepaald?
Bij voorbaat bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen als u daar tijd voor heeft en ook bedankt voor de aandacht. Ik stel het zeer op prijs.
Liefde38man
Antwoord
Geachte mevrouw/mijnheer,
Uit uw gedetailleerde beschrijvingbegrijp ik dat uw man nog geen biopten heeft gehad, en dat een mogelijke prostaatkanker, hoewel waarschijnlijk, nog niet aangetoond is. Wat belangrijker is: de ernst van de kanker is nog niet bekend. Bij een aggressief patroon wordt er vanwege een verhoogd risico op aanwezigheid van uitbreiding buiten de prostaat een PSMA scan gemaakt, die gevoeliger is dan een MRI. Daarmee kan dan de TNM classificatie mee gemaakt worden na de biopten. De MRI zegt dus met name waar er gebiopteerd moet worden. Pas indien er sprake is van een te opereren kanker, dan zou de MUL bij kunnen dragen aan een besluit tot operatie. Maar het is slechts 1 van de factoren, ook de grootte en de plek van de tumor zijn van belang. Daarbij is de MUL-uitslag beter dan 'het gemiddelde' maar dat geeft geen garantie op continentie na de operatie. Het informeert de operateur, die eea afweegt met de plaats van de kanker. Op de MRI zou het kunnen zijn dat deze zich ook apicaal (niet 'amicaal') bevindt, dat is aan de top vlakbij waar de operateur de prostaat losmaakt van de plasbuis. Dat kan dus een lastig plekje zijn, maar alleen als de kanker ook bij biopt daar aangetoond wordt.
U bereidt zich uitstekend voor, maar de belangrijkste uitslag volgt nog: de weefseluitslag van biopten. Pas dan worden andere vragen (en eventueel al de details van de MRI) meer relevant.
Ik hoop dat dit uw vragen voor het moment beantwoordt. Sterkte en vriendelijke groeten, Chris Bangma
Geachte heer Bangma,
Mijn excuses dat ik nu pas reageer op uw uitgebreide antwoorden op mijn vragen, maar er kwamen nogal wat persoonlijke zaken tussen die mijn aandacht en energie behoefden. Mijn dank voor uw snelle en duidelijke antwoorden op mijn vragen. Ik en mijn man hebben er veel aan gehad. We wachten inmiddels op de uitslagen van de fusiebiopsie en hopen maar op het beste scenario dat mogelijk is. Overigens wil ik u, ook namens mijn man, complimenteren dat u de moeite en de tijd neemt om (potentiele ) kankerpatienten en hun naasten digitaal te woord te staan. Dat hoeft u niet te doen en toch doet u het. Het is een fijn gevoel dat er medisch onderlegde mensen zijn met veel verstand van zaken die de moeite doen om het een en ander uit te leggen aan mensen die dreigen de grip te verliezen op zaken die hun leven ingrijpend (dreigen te) veranderen. Het is een grote geruststelling in spannende tijden.
Nogmaals bedankt en nog een prettige dag verder,
Liefde38man
Dank u wel voor uw vriendelijke bericht. Dagelijks ervaar ik de reele en irreele angsten om mij heen in de maatschappij en bij patienten. Ik merk hoeveel rust het kan geven als men vertrouwen heeft in het advies of de steun van iemand anders. Daarom is het zo goed te zien wat u samen doet. Veel sterkte. Chris Bangma