Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Hormoontherapie
Geachte heer Bangma,
heel sympathiek van u om hier de vragen te beantwoorden. Onze eigen uroloog is niet zo goed bereikbaar als u!
Bij mijn man is afgelopen zomer door toeval (hij had helemaal geen klachten) een verhoogd PSA (20) gemeten, daarna het gebruikelijke traject zodat we nu weten dat hij een Gleason score heeft van 8 en er meerdere uitzaaiingen zijn in de lymfen en in het bekkengebied. Eind november is de Hormoontherapie gestart met twee spuiten. Elke maand krijgt hij deze van de huisarts. Dit duurt sowieso 24 maanden. In januari 2023 starten de uitwendige bestralingen. Deze vinden in Gent plaats onder leiding van professor Fonteijne. We wonen in Zeeland, dat is de reden dat we naar België zijn verwezen.
Ik heb twee vragen die u hopelijk kunt beantwoorden.
Zoals ik het begrepen heb, wordt de hoeveelheid hormonen niet persoonlijk ‘op maat’ voorgeschreven. Ik ben bang dat de standaard hoeveelheid te weinig is voor mijn man. Hij is een bijzonder mannelijk iemand met veel testosteron in zich ( gespierd, kaal, harig lichaam, zware basstem etc) Vandaag hadden we nog ‘gewoon’ seks inclusief stevige erectie, maar zonder klaarkomen van zijn kant. Wel heeft hij nu last van opvliegers en krachtverlies. Toch ben ik bang dat hij eigenlijk een hogere dosis nodig heeft en het nu dus onvoldoende werkt. Is dit een reëele angst?
De andere vraag betreft het bestralen zelf. Professor Fonteijne vertelde dat zij een agressiever beleid volgt dan haar Nederlandse collega’s zouden doen in onze situatie. Zij kiest voor bestralen en beschouwen hem als N1 wat dat ook moge zijn. Ze vertelde ook dat het curatief gericht is. Ik vond dat een hele opluchting omdat ik gelezen had dat wanneer je prostaatkanker met uitzaaiingen hebt, je eigenlijk niet meer beter kunt worden (maar dat dat nog wel lang kan duren). Een uitzaaiing is ‘para aorta’ en wipt iets uit het gebied, zo vertelde ze het. Denkt u ook dat een curatieve behandeling mogelijk is in zijn situatie? Of is dat eigenlijk ijdele hoop?
Bij voorbaat hartelijk dank voor uw moeite en tijd.
Vriendelijke groet,
Floralia
Antwoord
Beste Mevrouw, dank voor uw mail.
Ik begrijp dat uw man met de testosteron-stop is begonnen, de hormoontherapie die het testosteron verlaagt. De effectiviteit valt eenvoudeig te meten in het bloed door het gehalte testosteron te bepalen. Dan weet je of de dosis voldoende is. Omdat het medicijn op een onderdeel van de hersenen werkt, heeft de dosis niets met de hoeveelheid spiermassa te maken, en vermoed ik dat het voldoende werkt.
Uw man heeft een uitzaaiing in de lymfeklieren, dat wordt aangeduid met N1. De klier zit kennelijk iets buiten het bekken langs de wervelkolom 'para-aortaal' . Een enkele klier wordt tegenwoordig vaker bestraald met het idee dat daarmee hormonale therapie verminderd kan worden op termijn (dus na de twee jaar therapie). Over grote groepen mensen genomen is dat ongeveer in 30 % van de patienten effectief. Of uw man daarmee helemaal en op lange termijn genezen kan worden is helaas koffiedik kijken. Maar het betekent dat hij na zijn behandeling regelmatig gecontroleerd zal worden, hetgeen altijd weer spannend is.
Veel sterkte, u bent in goede handen bij dr Fonteijne. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Dank u wel voor uw reactie. Ik ben opgelucht te lezen dat het hormoon werkt op een onderdeel uit de hersenen.
Geachte heer Bangma,
Inmiddels zijn we 21 maanden onderweg met de maandelijkse spuiten firmagon en heb ik geen enkele twijfel meer of het middel wel werkt. PSA is niet meer te meten maar de werking van de maandelijkse spuiten firmogon ervaren als desastreus.
Tot het voorjaar van dit jaar ging het nog wel. Wel krachtverlies en meer emotioneel maar alles op een aanvaardbaar niveau. Mijn man moest een knie operatie ondergaan in juni. De vele opvliegers die hij daarvoor goed kon verdragen, waren nu ineens teveel. Hij kon er niet van slapen. Na weken van zeer slecht slapen, heeft toen van onze uroloog cyproteronacefaat voorgeschreven gekregen. De opvliegers verminderden, slapen ging beter maar verder….. Hij ervaarde een enorm krachtverlies, depressieve en boze gevoelens wisselden elkaar af.
We zijn terug geweest bij professor Fonteijne om te bespreken om eerder dan 24 maanden te stoppen. Ze moedigde hem aan door te gaan. Ze vertelde dat er geen cijfers beschikbaar zijn met 21 maanden therapie, wel met 24 maanden.
En ze had een bijzondere tip: ‘ neem in plaats van cyproteronacetaat, salie’. Gewoon het kruid maar dan in een pil. Dat besteld en het werkt inderdaad. Mijn man is nu gestopt met cyproteronacetaat en denkt er hard over ook te stoppen met de firmagon. Hij wil niet nóg verder achteruit in z’n kracht. Hij werkt met m’n lichaam en z’n kracht was altijd z’n handelsmerk.
Heeft u een argument waarom hij door zou moeten gaan? Of kunt u zich erin vinden omda5 het de levenskwaliteit momenteel zo aantast?
Ik dank u bij voorbaat voor uw antwoord!
Vriendelijke groet,
Floralia
Beste mevrouw, goed om te horen van u dat de therapie aanslaat. Maar u betaalt wel een hoge prijs, dat zijn de bijwerkingen. Zoals uw behandelaar zegt zijn er geen cijfers over een therapie periode van 21 maanden, maar wel van 24 maanden. Maar dat is natuurlijk relatief, zo zijn er ook geen cijfers over 28 maanden of 19. Na het stoppen van de firmagon kan het testosteron nog enige tijd laag zijn, de therapie is niet meteen uitgewerkt. En wat u zegt: nog drie maanden lage levenskwaliteit kunnen een argument zijn om te stoppen. Belangrijk lijkt mij dat, indien onverhoopt de ziekte terugkomt, u zich zelf geen verwijt gaat maken als u zou gaan stoppen. Dat lijkt mij ook ongegrond vanuit wetenschappelijk oogpunt. Of er in salie plantenhormonen zitten die uw man helpen, dat weet ik niet. Maar als u dit wel kunt continueren, dan is daar niets op tegen.
Ik hoop dat u dit helpt in uw overweging. Sterkte, en vriendelijke groeten, Chris Bangma
Dank voor uw antwoord. U heeft gelijk. Helaas houden de klachten nog wel aan, maar wel veel minder dan eerst. Volgende week horen we hoe de PSA zich nu heeft ontwikkelt. We duimen maar voor een mooie nul.
Nogmaals dank voor de tijd en energie die u steekt in het beantwoorden van de vragen hier. Zo ontzettend sympathiek!
Dank voor uw antwoord. U heeft gelijk. Helaas houden de klachten nog wel aan, maar wel veel minder dan eerst. Volgende week horen we hoe de PSA zich nu heeft ontwikkelt. We duimen maar voor een mooie nul.
Nogmaals dank voor de tijd en energie die u steekt in het beantwoorden van de vragen hier. Zo ontzettend sympathiek!