Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
HORMOONTHERAPIE , LATE BIJWERKINGEN
Beste
Ik heb kanker , uitgezaaid en krijg sinds okt 2020 hormoontherapie . Eerste jaar was dat Firmagon , nadien overgeschakeld op Decapeptil .
Ik heb tot hiertoe eigenlijk heel weinig last gehad van nevenwerkingen . Wat opvliegers , maar niet echt storend , en soms wat spierpijn . Ik doe veel aan sport , lopen en krachttraining , en dat zal wel een positieve invloed hebben .
Van die prostaatoperatie 1.5jaar geleden , heb ik wel nog last . Pijnlijke blaas , pijnlijke ( endel ) darm , vooral als een en ander "vol" zit .
Zal ik dus moeten plaatsen onder de hoofding " chronische post operatieve pijnen " , maar d'r is best mee te leven
Heb in januari , na een gunstige PET-PSMA scan ( slechts 1 uitzaaiing ) 2 x een korte bestraling gehad aan de ruggenwervel , th4 , maar heb daar volledig geen last van gehad .
En ook geen Corona of griep .Of verandering in leefstijl of zoiets . En m'n laatste chemokuur dateert ook al van meer dan een jaar geleden . En m'n laatste bloedcontrole , 2 weken terug , was perfect normaal ( behalve m'n psa natuurlijk , die was 0.92 , maar als die zo nog wat blijft , ben ik best tevreden ) . Wat te weinig vitamine D en wat te hoge cholesterol , maar ja , wie niet ? Maar alle relevante bloedwaarden waren ok .
Om maar te zeggen , op die kanker na , die kabbelt rustig voort , is eigenlijk alles zoals het moet .
Maar nu , de laatste maand(en) worden die opvliegers heviger . En ook , bij het begin van zo'n opvlieger , een rare onaangename , ondefinieerbare jeuk diep in mijn lichaam , vooral mijn bovenlichaam . Nog niet zo erg dat ik nood heb aan medicatie , maar toch ....
En ook spierpijn word heviger . Vooral 's morgens , bij het opstaan , en dan vooral in m'n benen en m'n rug . Betert dan wel na een tijdje bewegen
Maar vooral na een intensieve krachttraining is de spierpijn hevig . Veel heviger dan vroeger .
En ook , ik doe aan hardlopen , lange afstand . Geen wedstrijdlopen , gewoon rustig recreatief 3-4 u joggen , toch altijd goed voor 20 à 30 km .
En ook hier is de spierpijn en vooral vermoeidheid een stuk erger dan een paar maanden geleden . En afstanden meer dan 20 km lukt bijna niet meer .
En nu kan je misschien zeggen , da's nog best goed voor een 68 jarige kanker patiënt , maar ik ben er toch ongerust over
Kan een en ander nog een late reactie zijn op de hormoontherapie , of moet ik de oorzaak elders zoeken ?
Willy Huyghe
Antwoord
Beste Mijnheer Huyge, ik begrijp dat u bestralingen krijgt voor uw ruggewervel, hetgeen zoveel betekent dat er een uitzaaiing zit. Het verwondert mij dan ook niet dat u geen 20 km kan hardlopen. De hormonale therapie heeft een invloed op uw spieren, die door gebrek aan testosteron niet meer ondersteund worden. Uw spierpijnen kunnen hier dan ook het gevolg van zijn, en toenemend na de jaren hormoontherapie. Mijn advies is uw activiteiten toch een beetje aan te passen. Overweeg te gaan wandelen in plaats van te joggen. Belangrijkste is toch dat u genieten kunt van de buitenlucht etc.
Ik hoop dat u dit duidelijkheid geeft. Vriendelijke groeten, en sterkte. Chris Bangma