Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Ik heb prostaatkanker. Er zijn 32 lymfeklieren verwijderd en 2 bleken te zijn aangetast. De PSMA scan wees uit dat de er geen uitzaaiingen waren dan alleen in de lymfeklieren. Ik moet nu nog bestraald worden. Mijn uroloog geeft mij het voordeel van de twi
Ik heb prostaatkanker. Er zijn 32 lymfeklieren verwijderd en 2 bleken te zijn aangetast. De PSMA scan wees uit dat de er geen uitzaaiingen waren dan alleen in de lymfeklieren. Ik moet nu nog bestraald worden. Mijn uroloog geeft mij het voordeel van de twijfel en mikt op genezing . Hij raad mij aan ook weer de lymfeklieren te laten bestralen en niet alleen de prostaat. Dat geeft volgens hem meer zekerheid. De radioloog zegt echter dat bestraling van de lymfeklieren de kans op genezing niet vergroot maar wel de kans op chronische lymfe oedeem. Wel zegt hij dat door bestraling van de klieren als er sprake is van verdere uitzaaiingen de eventuele uitbraak van prostaat kanker langer uitstelt maar niet de kans op genezing vergroot. Dus ik zit nu met de vraag of ik mijn lymfeklieren moet laten bestralen of niet. Lymfe oedeem is ook geen pretje. Maar een eventuele genezing van kanker is ook aantrekkelijk Wat raad u mij aan? Ik heb een gleason score van 9
Ik ben benieuwd naar uw antwoord
Feike van Gorkum
Antwoord
Beste Feike,
Er is heel veel te doen rondom de behandeling van lymfeklieren, zoals jij schetst bij jezelf. De PSMA-PET scan is een vrij nieuw instrument, en daarom ziet men andere zaken dan voorheen en verandert het beleid de laatste jaren enigszins naar aanleiding van de uitkomsten van een aantal studies die de directe effecten analyseren, maar niet die op langere termijn. Zo weten we nu dat bij het weghalen van de lymfeklieren uit het bekken toch vaak een microscopisch aangedaan kliertje kan blijven zitten, terwijl dat op de scan niet zichtbaar was. Bestraling, en dan van het hele gebied van het bekken, blijkt meer effect te hebben, maar dan moeten er geen klieren aangedaan zijn buiten dat gebied. De PSMA-scan kan niet alles zien, dus microscopisch aangedane klieren kunnen de aandacht ontgaan, en dat blijkt dan pas veel later.
Nu waren er bij jou maar 2 klieren van de 32 aangedaan. Er zijn dus heel wat klieren weg, er waren er maal heel weinig aangedaan, maar het is mogelijk niet helemaal schoon van klieren. In dat geval zou radiotherapie extra waarde kunnen hebben, maar dat is een heel voorzichtige uitspraak. Ik zou altijd de raad van uw multidisciplinaire team van urologen, radiotherapeuten , en oncologen volgen, want u bent nog jaren met hen in gesprek. Bestraling na het verwijderen van lymfeklieren geeft inderdaad meer kans op het ontstaan van lymfeoedeem, en dat kan maanden duren ondanks steunkousen en fysiotherapie. Ik denk dat dat wel bij een kwart van de patiënten korter of langdurend aanwezig is. De kans op het langer wegblijven van prostaatkanker wordt wel vergroot, ook bij Gleasonscore 9. Maar of het uw leven uiteindelijk verlengen kan is nog geheel onduidelijk. Dat menen uw beide behandelaars ook. We kunnen daar domweg geen uitspraak over doen. Er zijn immers nog zoveel mogelijkheden met medicijnen in de toekomst.
Rest u de afweging te maken om de mogelijke bijwerkingen af te wegen tegen de mogelijke voordelen van langer wegblijven van de ziekte. Zeker als uw PSA nu onmeetbaar laag is, heeft u meer reden om af te wachten, en een behandeling te overwegen als uw PSA gaat stijgen en uw PSMA scan weer uitzaaiingen vertoont.
Hopelijk heeft u hiermee enige steun bij uw moeilijke beslissing. Veel sterkte, prof Chris Bangma
Beste Chris,
Heel hartelijk bedankt voor uw reactie. Ik heb inmiddels de radioloog ook gesproken. Die heeft op grond van de CT-scan en de MRI-scan mij gezegd dat door het bestralen van de klieren ik een groot risico loop dat de dikke dam wordt beschadigd en op grond van deze bevinding raadde hij mij aan het alleen te houden bij het bestralen van de prostaat en de klieren te ontzien. Dit laatste ook mede op grond van het feit dat er maar 2 besmet zij van de 32 die eruit gehaald zijn. Dus ik denk maar dat ik mij houd aan zijn aanbeveling. Ik heb vergeten te zeggen dat ik wel hormonen (zoladex) krijg. Ik weet niet of het dan zin heeft om naar de PSA te gaan kijken. Ik dacht dat dan de PSA z0 wie zo laag wordt. Of heeft het dan wel zin om daarna te kijken? Daarnaast heb ik mijn leeftijd niet vermeld en ik weet niet of dat ook van invloed is op uw overwegingen. Ik verkeer overigens wel in een goede conditie en ben nog steeds werkzaam als opleider van supervisoren die hulpverleners en therapeuten supervisie geven. Ik vind dat een mooi vak en een vak waar je juist met ouder worden steeds beter in wordt. Dat zou ik graag nog wat jaartjes doen.
Met vriendelijke groet,
Feike van Gorkum
Beste Feike, dank voor je informatie.
In de huidige situatie van Zoladex gebruik zou het PSA alleen stijgen indien er echt sprake zou zijn van resterende tumorgroei die niet onderdrukt wordt door de hormoonveanderingen. Met uw radiotherapeut heeft u samen besloten hoe de radiotherapie plaatsvindt. Enige maanden nadat de Zoladex weer gestaakt is zal het PSA gaan veranderen, en het is dan zaak om te zien of dat aanleiding geeft om op dat moment weer te kijken naar de klieren rondom de prostaat.
Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma