Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
In welk stadium zit mijn man nu ?
L.s.,
Mijn man (71 jr en sinds mei 2016 prostaatkankerpatiënt met uitzaaiingen) heeft te horen gekregen dat hij nu stoppen moet met Enzalutamide. Na een Petscan in het AMC is gebleken dat er een nieuwe uitzaaiing bijgekomen is in het bekkenbot. psa is laag: 1,5. Hij krijgt ook Pamorelin injecties halfjaarlijks.
Sinds 1 week is hij nu gestopt met de Xtandi. Ik lees overal op internetsites dat dit stoppen met medicijn gebeurt in de laatste levensfase....doch ik krijg geen antwoord op mijn vraag aan oncologie of mijn man nu van palliatief terminaal geworden is. Dat mag alleen als de patiënt er zelf om vraagt. Mijn man doet dit niet. We hebben 2 kinderen in het buitenland en ik wil graag weten waar ik aan toe ben. Hoe nu????? Is hij nu terminaal geworden? Dan kunnen we ons voorbereiden. Heeft u een idee?
Antwoord
Beste Yzoltan, wat een akelige situatie voor jullie hele gezin, met de kinderen in het buitenland. Het lijkt er sterk op dat de behandelaars van je echtgenoot geen baat meer zien bij het voortzetten van bepaalde medicamenten. Dat is begrijpelijk als er aan het toedienen alleen nog maar nadelen zitten als bijwerkingen, en geen voordelen. Dat het woord 'terminaal' of 'palliatief' daarvoor gebruikt wordt, is niet het belangrijkste. Maar ik begrijp goed dat je wil weten hoe lang het leven nog door kan gaan, en op welke manier. Het is voor mij niet te zeggen of er nog medicamenten zijn waarvan je als patient nog een effect op de tumor mag verwachten. Als je geen extra medicijnen tegen de kanker meer krijgt, wil dat nog niet zeggen dat alles meteen of op korte termijn afgelopen is. Het is wel belangrijk om direct aan de behandelaars te vragen wat er redelijkerwijs de vooruitzichten zijn. Juist ook vanwege de gezinsituatie. Als je geen telefoonnummer van je oncoloog hebt of van de uroloog, dan is de oncologieverpleegkundige vaak een goed contact. En je huisarts natuurlijk. Daarmee kun je ook spreken als je man momenteel te terughoudend is om zaken te vragen.
Ik hoop dat je hiermee geholpen bent, veel sterkte. Chris Bangma