Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Incontinentie na radicale prostaatverwijdering
Hallo,
In februari 2023 werd via robotchirurgie mijn prostaat radicaal verwijderd (geen uitzaaiingen, tot op heden stabiele PSA 0,03 ug/L). Maar onmiddellijke dramatische gevolg: urine-incontinentie! Maandenlange bekkenbodem oefeningen hebben amper resultaat opgeleverd (nog dagelijks urineverlies van rond de 500 ml). De laatste maanden gebruik ik i.p.v. inleggers een condoomkatheter met urinezak, wat mij meer comfort biedt. Mijn uroloog verwacht echter dat mijn urineverlies blijvend zal zijn en raadt mij aan om voor een sfincterprothese te opteren. Ik heb hierover uiteraard heel wat opgezocht in literatuur en op forums, en het algemeen beeld dat ik eraan overhoud is - althans voor mij - niet zo fraai omwille van de risico’s van een nieuwe operatie: kans op complicaties, falend mechanisme, onzeker gevoel, vernauwing van de plasbuis, vervanging van de prothese om de 5-10 jaar, problemen met de manipulatie op latere leeftijd of bij dementie,... Ook andere operatieve ‘oplossingen’ zie ik niet meteen zitten.
Mijn uroloog liet mij verstaan dat het gebruik van een condoomkatheter slechts een tijdelijke oplossing zou bieden. Echter, uit allerlei commentaren van lotgenoten hoor ik dat dit materiaal de dagdagelijkse activiteiten niet verhinderd (wat ik inmiddels ook zelf ervaar), en dat zij er al jaren gebruik van maken.
Vandaar mijn dubbele vraag: 1) bestaat er kans op complicaties (bv. ontstekingen) bij een langdurig (blijvend) gebruik van een condoomkatheder? En 2) heeft het zin om, na iets minder dan een jaar, nog langer bezoeken te brengen bij de fysiotherapeut voor bekkenbodemoefeningen, in de hoop dat mijn situatie toch nog kan verbeteren en ik weer (meer) continent kan worden? Bestaan er positieve ervaringen hierover?
Persoonlijk denk ik eraan om alleszins het plaatsen van een sfincterprothese uit te stellen tot het echt nodig blijkt te zijn.
Alvast bedankt voor allen die op mijn vragen willen reageren.
Vriendelijke groet, C.
Antwoord
Beste mijnheer, dat is een teleurstellend resultaat. Na een jaar fysiotherapie zal ook de therapeut zelf waarschijnlijk tot de eerlijke conclusie komen dat physiotherapie geen verdere soelaas zal bieden, ofschoon het doen van de bekkenbodemoefeningen wel gecontinueerd kan worden. De sfincterprothese is een probaat middel, en ofschoon er ook vele mannen zijn die langdurig zonder problemen deze sfincter gebruiken, treden er ook soms ernstige infecties op waardoor herstel- of vervangoperaties plaats moeten vinden. U heeft zich waarschijnlijk ook georienteerd op andere hulpmiddelen zoals de ProAct ballonnen die met een veel kleinere ingreep geplaatst kunnen worden van buitenaf, en die nadien instelbaar zijn afhankelijk van de mate van urineverlies. De condoomcatheter geeft na verloop van tijd nogal eens huidproblemen door irritaties. Het is het meest eenvoudige middel om mee te starten en zelf te ervaren hoe dit voor u werkt. U kunt dan altijd overstappen op een implanteerbaar device.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste Mr Bangma,
Hartelijk dank voor uw reactie.
Juist voordien ben ik op consultatie gegaan bij een uroloog voor een 'second opinion' van wie ik uitgebreid de pros en cons van een sfincterprothese bevestigd kon horen. En gisteren ontving ik van mijn fysiotherapeut inderdaad het eerlijke “verdict” dat, een jaar na mijn prostaatoperatie, het voortzetten van fysiotherapie voor mij zo goed als zeker niet de verhoopte resultaten zal opleveren.
Mijn besluit: Ik heb de bekkenbodemtherapie bij mijn fysiotherapeut stopgezet en het operatief alternatief (sfincterprothese) uitgesteld.
De bekkenbodemoefeningen zal ik echter zelf blijven onderhouden en actief blijven, mét een condoomkatheder. Zeker niet ideaal, maar we zien wel.
Alvast bedankt voor uw nuttige aantekeningen.
Met vriendelijke groet,
Chris (Uripro)
Veel succes, en aarzel niet om uw behandelaar verder te vragen als het niet meer lukt. Chris Bangma