Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Intermedierende hormoontherapie
Geachte heer,
mijn naam is Harre Medemblik (1958) veel sportende 60,er altijd op mijn gezondheid gelet. Ik Heb de volgende vraag:
omdat het niet “het protocol” was heeft mijn huisarts ondanks, het uiten van zorgen, jarenlang geen PSA test gedaan en nu is bij mij in nov. 2017 prostaat kanker met botuitzaaiingen geconstateerd. Ik heb 6 x chemotherapie gehad en nu elke drie maanden hormooninjecties.
ik sport nog steeds veel, tennis, hardlopen, fitness, snowboarden etc.
nu is de hormoontherapie geen pretje en ik vroeg mij af of u ervaring heeft met het tijdelijk stoppen met de hormoontherapie. Mijn PSA is al meer dan een jaar +/-0,04. Mijn internist bij het AVL is er niet happig op omdat ik dan ook stop met een testmedicatie waarvan ik niet weet of het een placebo is of een echte medicatie. Ik zal ook hier nooit meer info over krijgen. Een vriend van mij is nu 20 maanden geleden gestopt met hormoontherapie en zijn PSA is nog steeds undetectable. Nu weet ik dat niet iedereen het zelfde is en ook dat elke kanker anders is. Maar ik ben hier toch nieuwsgierig door geworden wat de eventuele mogelijkheden hiervoor zijn en of u ervaring heeft hiermee.
hartelijke groeten
Harre Medemblik
Antwoord
Beste Harre, dank voor je bericht. Goed om te horen dat je PSA zo laag is en blijft. Omdat je zegt deel te nemen aan een studie met een testmedicatie weten we niet welke behandeling je krijgt naast je hormoon behandeling. Als het geen extra symptomen oplevert, dan zou het advies zijn door te gaan met datgene wat je al doet. Dus ook met de studiemedicatie. Niemand kan precies voorspellen wat er gebeurt als je de hormoontherapie stopt. Er is onvoldoende onderzoek naar verricht, maar er bestaat een neiging om bij mensen met forse bijwerkingen van de hormoontherapie te overwegen deze te stoppen. En om dan te kijken of de uitzaaiingen groeien, naast dat de bijwerkingen verdwijnen. Ook ik heb daar bescheiden ervaring mee, maar onvoldoende om daar een algemeen advies over te geven. Het deelnemen aan een studie kan nooit een argument zijn om vervelende bijwerkingen te behandelen en dus uit de studie te stappen. Maar studies zijn wel erg nuttig, dus dat moet je in je afweging meenemen. Dus: overleg nogmaals met je oncoloog. Indien geen bijwerkingen? Dan gewoon doorgaan met wat je al deed. En zo te zien ben je volop bezig met allerlei sporten en activiteiten. Indien veel last van bijwerkingen? Dan bespreken of het omhoog brengen van het testosteron (door de hormoontherapie te stoppen) je daarvan af kan brengen. Veel succes.