Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
intermitterende hormoontherapie , pro en contra
Beste
Eerst even nogmaals dank voor de toch wel heel bruikbare antwoorden die ik op m'n vorige vragen gekregen heb .
Nu heb ik nog het volgende .
Zoals eerder gezegd is er begin oktober gestart met hormoontherapie + 6x Docetaxel.
Die laatste loopt af begin maart.
Hormoonbehandeling zou in principe levenslang zijn .
En daar heb ik het moeilijk mee . De lange-termijn nevenwerkingen zijn ingrijpend .Het aanhouden van een goede fysieke conditie kan een en ander misschien wel binnen de perken houden , maar toch ...
Erger is dat andere nevenwerkingen me nu al zwaar vallen.
Vooral een algemene futloosheid , waardoor ik me dikwijls echt moet oppeppen om uit m'n stoel te komen en iets nuttigs te gaan doen Niet echt moe , gewoon geen zin , en men zegt mij dat de hormoonbehandeling ( firmagon ) daar de oorzaak is .
En alhoewel ik dat op voorhand wist , is het gemis aan libido toch ook moeilijker te verwerken dan verwacht .
Vandaar dat ik ter gelegener tijd zou willen overstappen op een intermitterende hormoonbehandeling .
Nu hoor ik daar twee klokken over luiden
Enerzijds zegt men dat je met hormoontherapie , eens gestart , altijd moet blijven doorgaan , omdat je , ook als je op een gegeven moment castratieresistent wordt , er toch nog altijd een deel kankercellen zijn die hierop zouden reageren.
Anderzijds zegt men dat stoppen ( en terug herstarten bij stijgend psa ) geen kwaad kan en dat door de rustperiode de nevenwerkingen wel snel afgebouwd worden , waardoor de lange termijn effecten toch sterk kunnen verminderd worden .
Dus weet ik eigenlijk niet wat beslissen .
Zijn er , buiten mijn persoonlijke afweging , nog andere factoren waar ik rekening mee moet houden ( verkorting levensverwachting , interactie met latere behandelingen , enz)
mvg
Willy Huyghe
Antwoord
Beste mijnheer Huyghe,
Uit uw verhaal begrijp ik dat u al langere tijd een testosteron blokkade gebruikt, en de bijwerkingen daarvan vallen u tegen. Het is zeker mogelijk om te overwegen de testosteron stop op te heffen teneinde minder bijwerkingen na te streven. Vraag is wel of in uw situatie de klachten snel en volledig zullen verdwijnen. U heeft al een forse chemotherapie gehad, en ook die kan lusteloosheid opleveren. Daarbij duurt het soms een lange periode totdat het testosteron gehalte zich hersteld heeft als je de testosteron stop opgeheven hebt.
Het is goed mogelijk dat u, na al uw medicatie, momenteel nog kankercellen met zich mee zou dragen die niet meer te beïnvloeden zijn door het testosteron. Dat zou betekenen dat een blokkade ook geen nut meer heeft. Dat weet je eigenlijk alleen door het te proberen. Het testosteron gehalte valt te controleren in het bloed, en zodra zowel het testosteron gestegen is als ook het PSA, dan kun je weer overwegen om tijdelijk een testosteron stop in te stellen. Indien het testosteron onverhoopt toch langdurig laag blijft en het PSA toch wel stijgt, dan zijn er hormoon resistente cellen in het spel, en moet een ander medicament overwogen gaan worden door uw behandelaars. Er zijn in de literatuur tegenstrijdige uitkomsten van grootschalig onderzoek, maar over het algemeen wordt aangenomen dat continue testosteron stop iets meer levenswinst oplevert dan intermitterende therapie. We spreken dan over tijd, en niet over kwaliteit! Volgende behandelingen worden niet beperkt door de keuze van de twee strategieën.
Kortom: u kunt het overleggen met uw team en veilig de intermitterende therapie starten met voldoende controles. Hopelijk verminderen de klachten snel.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma