Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Is de PSMA Pet scan in alle gevallen de juiste techniek bij terugkerende tumorcellen?

Beste heer Bangma,

Mogelijk hebt u een antwoord op de vraag die ik na een korte intro zal stellen.

Begin 2020 is prostaatkanker bij mij vastgesteld (Gleeson 3+3=6 psa 9,5). In mei 2020 is de prostaat verwijderd (na path.onderzoek bleek toch doorgroei in kapsel) en in juni bleek er nog steeds psa (1.78) meetbaar. De PSMA petscan legde een aantal verdachte lymfeklieren bloot, in juli 2020 zijn er in de verdachte regio 27 verwijderd. Uit path. onderzoek bleek dat er ook tumorcellen aanwezig waren in klieren die niet in beeld kwamen met de scan. 

Na radiotherapie (eind 2020) en hormoontherapie/ androgene deprivatie (2020/2021, gedurende 1,5 jaar) was psa gedurende voorjaar 2021 t/m juli 2022 niet meetbaar. Sinds augustus 2022 is psa weer meetbaar (0,1) en inmiddels naar 1,7 gestegen. De drie psma petscans die ik dit jaar tot op heden heb gehad (jan, april, juli) brengen niets in beeld. De vragen die ik heb:

- is er mogelijk sprake van een ander soort tumorcellen (mutatie) die zich niet in beeld laten brengen middels deze techniek. Simpel gesteld: blijft de radioactieve contactvloeistof mogelijk niet 'plakken' aan het oppervlak van de huidige tumorcellen? (blijft immers opmerkelijk dat de tumorcellen in de nods in 2020 grotendeels wel geregistreerd werden met de PSMA petscan, waar toen de psa 1.78 ,dus vergelijkbaar…..was)

-Is een traditionele vorm van diagnostiek in dit soort gevallen mogelijk efficiënter om tumoren in beeld te brengen?

- Kan het ook zo zijn dat de tumorgroei dermate verspreid is door het lichaam dat de kleine haardjes zich nog niet in beeld laten brengen en dat het een kwestie van wachten is tot dit wel het geval is (kortom veel kleine tijdbommen die op ontploffen staan…?)?

Hoor graag uw visie, bij voorbaat hartelijk dank en met vriendelijke groet,

Johan

 

 

Antwoord

Beste Mijnheer, ik begrijp dat het  voor u erg spannend is om te zien dat uw PSA weer stijgende is, alhoewel laag, en dat er op de PSMA-scan niets waarneembaar is. Helaas is deze scan wel het gevoeligste instrument wat wij momenteel hebben. Uw vermoeden dat er niet-zichtbare micro uitzaaiingen zijn is waarschijnlijk terecht. Sommige prostaatkankercellen hebben onvoldoende PSMA-receptoren om de contrastvloeistof te binden. Het kan daarom best enige tijd duren voordat er wel signalen daarvan te zien zijn op de scan. 

Een teleurstellend antwoord helaas, ondanks al uw inzet om de kwaadaardigheid te weren. Er zijn evenwel diverse mogelijkheden voor therapie die u te zijner tijd met uw oncoloog en uroloog kunt bespreken. Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma 

Laatst bewerkt: 12/07/2023 - 09:36