Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Juiste behandeling
Waarom is het zo moeilijk en ondoorzichtelijk om bij prostaatkanker met uitzaai, de echte cijfers van behandelingen te vinden? zodat je een juiste keuze kunt maken
In Duitsland wordt gewerkt met Lutetium 177 en Actinium, inmiddels 8 jaar, maar nergens vind je gegevens over deze behandelingen, en dat terwijl de Duitse ziekenhuizen deze via allerhande website's aan het aanbieden zijn aan Nederlanders. Nederland gaat er testen mee uitvoeren, maar dat doe je toch alleen.........als je ergens..... waar dan ook gelezen hebt dat het succesvol is, anders zou Nederland er helemaal toch niet aan beginnen.Verder vind ik het gek dat het eerst wordt ingezet, als er niets meer werkt........voor mij hoort dat dan als: je kan er te weinig aan verdienen, dus gaan we eerst maar verdienen aan Doxataxel.
Wat me ook verbaast is dat ik hoorde dat PSA onderzoek 4,50 kost, waarom wordt dit dan niet gedaan? Borstkankeronderzoek, Griepprik, Uitstrijkje, Darmkanker alles wordt tegenwoordig in de gaten gehouden. heeft het te maken met het verdienmodel?
Ik hoop eens een keer een eerlijk antwoord te krijgen van een arts, waarom deze wereld zo ondoorzichtig is
hartelijke groet
Antwoord
Beste Myra,
Dank voor al je vragen, het zijn er heel wat, en ik voel dat je al heel wat moeite hebt gedaan om antwoorden en informatie te verkrijgen. Maar dat dat slechts ten dele is gelukt. Dat is frustrerend, en het wekt irritatie op. Ik zal proberen bondig antwoord te geven, maar soms zijn zaken best ingewikkeld.
In Nederland beslist de Gezondheidsraad, een commissie van onafhankelijke ervaren artsen, over het toelaten van medicatie en bevolkingsonderzoek tot de verzekerde zorg. Als zij vinden dat een product nog niet rijp is, en dat nog niet bewezen is dat het voordeel van gebruik groter is dan het nadeel, dan geven ze het advies om dit niet toe te laten tot onze gezondheidszorg. De verzekeraars betalen dan die zorg niet. Zo gaat het ook met het bevolkingsonderzoek op prostaatkanker. Tot onze teleurstelling vindt de Gezondheidsraad dat PSA-screening, in combinatie met al de technische verbeteringen die moeten zorgen dat alleen de agressieve kankers ontdekt worden (en niet die kwaadaardigheden waarvan je waarschijnlijk je leven lang niets merkt), toch teveel schade op kan leveren. De Gezondheidsraad heeft als doel de Nederlanders ook te beschermen tegen nadelige gevolgen.
Voor de behandeling met Lutetium geldt hetzelfde. Ondanks alle ‘losse’ berichten uit Duitsland vindt men de voor- en nadelen onvoldoende goed beschreven. De berichten vertellen ook allerlei wisselende verhalen. Zo is het medicament waaraan de Lutetium verbonden is niet overal hetzelfde, en zijn ook de patiëntengroepen niet voldoende vergelijkbaar of soms te klein. Daarom wil men het onderzoek in Nederland op de juiste wijze doen. Dat is vanzelfsprekend frustrerend voor patiënten die het meest baat zouden kunnen hebben bij het middel. Ook de artsen willen graag dat dit onderzoek zo snel mogelijk afgerond en toegelaten wordt, zodat wij de juiste patiënten kunnen helpen.
In Duitsland bestaat in sommige plaatsen een gezondheidssysteem waarin je geld kunt verdienen aan behandelingen. Als je als arts meer doet, dan verdien je meer. In Nederland werken de meeste artsen in dienstverband. Die hebben geen baat bij het al of niet voorschrijven van medicijnen. De ziekenhuizen zijn door de verzekeraars beperkt in wat ze kunnen uitgeven per jaar, en dus het aantal behandelingen wat ze kunnen geven. Verzekeraars van gezondheidskosten hebben geen winstoogmerk: alles wat zij uitgeven wordt omgeslagen in de premie die we met elkaar betalen. Als de medicijnen duurder moeten worden, dan gaat de premie omhoog. Goedkopere medicijnen helpen daarom met name de kosten van de Nederlandse gezondheidszorg beperkt te houden.
Een lang antwoord. Ik hoop dat u er wat aan heeft. Veel sterkte, Chris Bangma