Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
kapselcontact prostaatcarcinoom
Geachte Prof. Bangma,
Om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen op basis van de door de uroloog voorgestelde behandelopties voor mijn prostaatcarcinoom heb ik nog enkele aanvullende vragen. Hopelijk kunt u mij daarin adviseren.
Mijn diagnose is “gelokaliseerd prostaatkanker met een laag of middelhoog risico”
Mijn PSA waarde is 9.2
Mijn Gleason score is 3+4=7 (ISUP groep 2)
De 3 voorgestelde behandelopties zijn :
-Opereren
-Uitwendig bestralen
-Inwendig bestralen met jodium zaadjes in de prostaat
- Bij laesie 1 is er bij mij 10 mm kapselcontact geconstateerd.
- De MRI scan laat geen doorgroei zien maar hoe waarschijnlijk is het op basis van de gemaakte MRI scan dat de prostaatkanker niet in het kapsel van de prostaat is ingegroeid en zijn er nog aanvullende scans mogelijk om hier (meer) zekerheid over te krijgen. Wat betekent een eventuele ingroei in het kapsel voor de keuze van de behandelmethode?
- Tijdens het overleg gaf de uroloog tevens aan dat bij een eventuele operatie de lymfeklieren bij mij niet verwijderd hoeven te worden. Hoe waarschijnlijk is dit?
• Bij de keuze voor uitwendige bestraling is het advies van de uroloog ook 6 maanden hormoontherapie, terwijl de keuzehulp van het zkh aangeeft dat hormoontherapie meestal bij een hoog risico wordt toegepast en niet bij een laag of middelhoog risico. Wat zou de reden kunnen zijn om hier in mijn geval van af te wijken?
- Is het juist dat uit onderzoek is gebleken dat 30% van de prostaatkankers verder verspreid is dan verwacht ?
Ik hoor graag van u.
Met vriendelijke groet,
Willem Smits
Antwoord
Beste mijnheer Smits,
De MRI is vooralsnog niet heel nauwkeurig in het voorspellen van kapseldoorbraak. Dat kan de reden zijn waarom uw behandelaar u bij de bestraling hormoontherapie voorstelt. De meeste behandelteams zullen echter nog uitgaan van het rectaal onderzoek, en als er geen verdenking is op kapseldoorbraak daarbij, geen extra hormoontherapie geven (bij een Gleason 7). Extra of betere scans zijn er vooralsnog niet. Bij zekere kapseldoorgroei aan de basis van de prostaat (waar de zaadblaasjes zitten) wordt momenteel de voorkeur gegeven aan een behandeling met radiotherapie aangevuld door hormoontherapie. Soms kan er geopereerd worden.
Het is lastig om met die 30 % om te gaan. Ten eerste is dat erg afhankelijk van degene die naar de MRI gekeken heeft, en ten tweede van de groep van patienten die onderzocht is. De microscoop toont na het wegnemen van de prostaat inderdaad vaak aan dat de tumor toch microscopisch door het kapsel gegroeid kan zijn. De vraag is daarbij of met de huidige techniek van opereren met NeuroSafe (tijdens de operatie) niet voorkomen wordt dat het slechte weefsel toch nog blijft zitten. Bij bestraling is er altijd een veilig randje van straling om de prostaat heen.
ik hoop dat dit helpt. sterkte met de besluitvorming. Chris Bangma
Geachte Prof. Bangma,
Hartelijke dank voor uw reactie. Uw antwoorden hebben mij zeker geholpen bij de besluitvorming.
Met vriendelijke groet,
Willem Smits