Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Klinefelter zonder testosteron suppletie en hormoonbehandeling
Ik heb klinefelter en de kans op prostaatkanker zou immens klein moeten zijn. Ik heb nooit extra testosteron gehad en de gemeten waarde is 1,3 Diagnose kanker is cT3bN1M0. MDO stelt bestraling van de prostaat voor en verder een hormoonbehandeling. Dat laatste, daar heb ik mijn twijfels bij. De testosteron waarde kan nog een paar procentpunten omlaag, maar dat zal weinig zoden aan de dijk zetten. Ik ben bang dat de hormoonbehandeling weinig bijdraagt in het remmen van de uitzaaiingen in de lymfen (10 st) en dat na controle over een aantal maanden er meer uitzaaiingen zijn, mogelijk ook naar het beenderstelsel.
Wat is uw gedachte hierbij?
Antwoord
Beste mijnheer, het is inderdaad uitzonderlijk om in uw situatie een tumor te krijgen. Ik begrijp dat u opziet tegen een hormonale behandeling. Natuurlijk kunt u ervoor kiezen een dergelijke testosteronblokkade alleen te beginnen als er onverhoopt op termijn verdere uitgroei is van de uitzaaiingen. De meerwaarde van de hormoonbehandeling nu is moeilijk in te schatten, maar er is altijd een beetje testosteron of een stof die daarop lijkt die de het stofwisselingspad van de testosteron in de kankercel kan stimuleren. De afweging die u maakt is heel redelijk, en dat zou ik dan ook bespreken met uw behandelaars.
Ik hoop dat u dit helpt. Vriendelijke groeten, en sterkte, Chris Bangma
Geachte heer Bangma,
Ik maak mij absoluut geen zorgen over de hormoontherapie of de bijwerkingen. Van mij mogen de teelballen er ook best uit, als dat zou helpen. Gezien het lage testosteron dat ik nu heb, zie ik weinig voordeel in om het nog verder te verlagen. Momenteel zijn er 10 grote en kleinere uitzaaiingen zichtbaar en ik denk dat de hormoonbehandeling too little, too late is.
Mijn voorkeur zou meer zijn om deze ook meteen in de bestraling mee te nemen. Mag ik dat van de behandelaar vragen?
Beste Mijnheer, U kunt dat prima overleggen met uw behandelteam. Ik kan niet beoordelen of alle uitzaaiingen in een bestralingsveld liggen dat zonder al te veel extra bijwerkingen bestraald kan worden. Als het 'technisch' mogelijk is, dan is er zeker een argument voor overleg. Gewoonlijk wordt het voor 1 tot 3 uitzaaiingen gedaan, en zal er bij meer, maar ook bot-uitzaaiingen gekeken worden naar de mogelijkheid van extra chemotherapie. Maar alles gaat in overleg met u, en met de beperking dat elke behandeling zijn prijs kan hebben.
veel sterkte met het overleg, vriendelijke groeten, chris bangma