Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Kortere behandeling met ADT ?
Kanker.nl – vraag aan prof. C. Bangsma prostaat kanker
geachte professor,
Alg. ben 83, 70kg, 181 cm (beetje gekrompen), fysiek en mentaal vitaal volgens de artsen, nog actief met vrijwilligerswerk; mijn echtgenote is 3 jaar geleden aan borstkanker overleden.
Na een korte periode van academisch werk, steeds in het buitenland gewerkt en gewoond. Voor de prostaat heb ik mijn behandeling gekozen in Nederland omdat mijn kinderen hier wonen en mij ondersteunen.
In september 2022 werd tijdens een (levensreddende) galblaas operatie in het buitenland een vergrote prostaat ontdekt. Uiteraard werd mij dat gemeld en het advies was om een PSA test te doen en vooral eerst afwachten, (PSA was idd verhoogd). Mijn huisarts in Ned. was het hiermee eens en herhaalde de test na 6 maanden en de PSA was verder verhoogd tot 28. Nog steeds geen klachten. Hij kon niet anders dan mij aan te bevelen naar de uroloog te gaan, juli 2023. Ik sla even een zeer traumatisch stuk over. *)
Op 22 december kwam de definitieve uitslag:
“Hooggradig prostaatcarcinoom Gleason 4+5=9, 4+4=8, en 4+4=8; van 10 biopten waren 7 positief. iPSa 28, cT3aN+ (1 klier)M0
Beleid: EBRT prostaat +klieren evt+ADT 3 jaar (1 lymfekliermetastase)”.
Omdat ik totaal geen klachten heb, voelde dit beleid een beetje als hamerstuk (van de vorige specialist). Maar gezien goede gesprekken met nieuwe specialist en CM, waren we het volgende overeen gekomen:
“advies MDO besproken, wil er graag over nadenken ook alternatieve opties, buiten de richtlijn, besproken, zoals kortere duur ADT of keuze voor bicaluatimde ipv LHRH”.
Alle opties enz. overwegende, tenslotte tot de conclusie gekomen dat er eigenlijk nauwelijks iets te kiezen viel richting zo snel mogelijke aanpak en op 9 jan de eerste Zoladex gezet (3 maand deposito). De afspraak was dat voor elke volgende prik de situatie zou worden bekeken ivm opmerking over evt kortere duur van ADT.
Binnen 3 weken begonnen de bijwerkingen, en tamelijk veel, maar de twee zwaarst wegende waren toch het verlies van:
1) libido (na 10+ jaar van afwezigheid en afzien tijdens mantelzorg en overlijden van mijn vrouw, was seksuele activiteit spontaan weer op gang gekomen sinds 1-2 jaar, solo, en mentaal grote opsteker; maar nu helaas weer uitgedoofd), en
2) mentale veranderingen. Ik merkte zelf dat belangrijke zaken duidelijk minder belangrijk aanvoelden, maar dat botste sterk met mijn geheugen (waarschijnlijkheid door de CM al eerder aangegeven). Opnieuw met mijn kinderen besproken dat personaliteits-veranderingen mij zeer zwaar zouden vallen en hoe we daar mee zouden moeten omgaan als dat zou doorzetten.
Helaas meldde mijn dochter dat ik een week eerder al een uiterst scherpe opmerking gemaakt had, iets dat ze nog nooit van mij had gehoord en zonder dat ik daar enige weet van had. Dit past geheel niet bij mij en is helemaal niet zoals anderen mij kennen.
Dit maakt mij nog steeds heel erg verdrietig en ontregeld. Het verhoogt de frustratie nog verder van geen klachten hebben en toch met dit eigenlijk barbaarse middel behandeld moeten worden. Een angst gevoel omdat je niet meer je eigen persoonlijkheid bent.
En ik zal ook wel niet de enige zijn in die situatie.
Ik ben nu begonnen met de bestralingen, die in goed overleg met de radiotherapeut (in verband met aanwezige darm beschadiging tgv tropische ziekte) ipv 25-30x in 6 weken, nu zullen bestaan uit:
“Radicale/Curatieve uitwendige radiotherapie: MR-linac.
Een totale dosis van 35 Gy in 5 fracties op de gehele prostaat en
uitbreiding vesiculae seminales, 3x per week.
Een totale dosis van 35 Gy in 5 fracties op pathologische lymfeklier
para-iliacaal rechts, 3x per week”.
Dit houdt wel in dat ik >60+15 min stil moet liggen op een plank in de MRI/CT tijdens de bestralingen (met weinig vet op de botten is dat een grote beproeving). In een tweede gesprek met de radiotherapeut heb ik nadrukkelijk gevraagd wat het doel van de bestralingen was: a) status quo bereiken, b) tumor zo veel mogelijk terug dringen, c) tumor verwijderen. Zijn antwoord was duidelijk, het doel was c) , begrijpelijk dat dit zonder garanties is.
Nu de vragen:
1) Voordat ik eind vd maand in gesprek ga met de case-manager en evt de specialist wil ik graag weten hoezeer de bijwerkingen sterker worden naarmate je langer de ADT krijgt toegediend?
2) En, is het mogelijk reeds na deze eerste drie maanden over te gaan op een ander middel dat wellicht minder van deze zware bijwerkingen heeft, en toch wel/voldoende effect heeft op mogelijk zeer kleine uitzaaiingen die niet zijn bestraald zijn en nog niet met de PET te zien waren? Ik begrijp dat de PSA waardes leidend zijn, maar het is mij niet helemaal duidelijk of dit elke 3 m gedaan wordt, ik kan me voorstellen dat gezien mijn vraag het dus wel nodig zou zijn dit te doen.
Misschien een wat lang verhaal, maar ik hoop dat eea beetje duidelijk is, anders hoor ik dat graag. Vriendelijk dank, John
*) ik zal hierover apart een vraag stellen, het gaat vooral over informatie verstrekking door specialist en ziekenhuis en een specialist die op z’n tenen getrapt is als een patient emotioneel reageert. Wellicht dat dat ook voor anderen van interesse is.
Antwoord
Beste mijnheer, u heeft een helder verhaal. De testosteron-stop leidt tot ongewenste bijwerkingen, en u heeft met uw behandelaar overlegd om een andere weg te behandelen om de kankergroei tot stand te brengen.
De bijwerkingen van de ADT zullen met het langere gebruik naar verwachting toenemen. U kunt testosteron-stop met minder intense middelen bereiken door het gebruik van antiandrogenen, tabletten die uw behandelaar kan voorschrijven. De werking daarvan is minder sterk dan de zoladex, en soms worden er andere bijwerkingen ervaren. Voordeel is dat deze middelen makkelijker met tussenpozen gebruikt kunnen worden, en zo gewenst of zo mogelijk op geleide van het PSA. Elke drie maanden meten lijkt voorlalsnog een juiste keuze.
De bestralingen hebben het meeste effect, volgens literatuur op basis van onderzoek, indien gecombineerd met de testosteron-stop door hormoontherapie. Maar deze aanvullende werking kan ook achterwegen gelaten worden. Nu u toch een traject in gaat waarin de behandeling sterk aangepast wordt op uw wensen en bevindingen, is het een overweging deze aanvullende deprivatie therapie (ADT) achterwege te laten.
U bent uitstekend in staat uw bevindingen en verwachtingen uit te spreken met uw familie en behandelaars. Het is even zoeken hoe uw behandeling er uit komt te zien. Veel sterkte daarbij. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Professor Bangma, veel dank voor uw uitgebreide antwoord dat mij/ons zal helpen om genoemde alternatieven te bespreken met de behandelaars en tenminste een beetje zicht te houden op een mentaal wat minder belastende toekomst. De bijwerkingen van bv bicalutadine als alternatief tot ADT baren mij toch ook zorgen, maar een mogelijk start en stop beleid zou m.i. een acceptabele optie kunnen zijn op geleide van PSA metingen. Hetgeen overigens ook recent door de radiotherapeut als mogelijkheid werd genoemd.
Inmiddels zijn de bestralingen voltooid en de bijwerkingen daarvan volop begonnen. Hopelijk niet blijvend.
Ik ga in gesprek met de patiëntenraad van het ziekenhuis over het beleid van de directie om geen patienten folders etc. meer uit te delen of zelfs beschikbaat te stellen. Echter, dat gebeurt zonder alternatieven aan te bieden en ik merk dat het personeel zeer terughoudend is om hierover te praten. En dat, terwijl het pal naastgelegen Radiotherapeutisch Centrum volop folders aanbiedt, voor mij zeer relevante. Daardoor begin ik nu pas met onco-fysio en onco-dieet en ben dus maanden van nuttige tijd verloren.
Vraag: Is het u bekend dat dit een beleid is (van folders afschaffen) dat elders ook gevolgd wordt?
Nogmaals dank, met vriendelijke groet, John
Beste Mijnheer, wat ik merk is dat men in diverse centra veelal digitale informatie aanbiedt die ook bij vraag uitgeprint kan worden. Over een verbod daarop is mij niets bekend.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
geachte professor,
De bestralingen zijn 11 maart afgerond (met kinkhoest verdenking en al) en ik zit volop in de bij- en nawerkingen, vooral extreme vermoeidheid. De radiotherapeut vertelde mij na een maand dat helaas in combinatie met anti-hormoon therapie dit alsnog wel 3 maanden kan aanhouden.
1- Is dat inderdaad zo?
Verder is de ontlasting zelf en de endeldarm rustiger aan het worden, zo ook de daarmee gepaarde pijn. Ik kreeg na de 1e bestraling al tamsulosine, waarvan de radiotherapeut nu zegt dat ik kan gaan proberen om dit af te bouwen, de oncoloog zegt dit nog een jaar voort te zetten. Ik vind dat lastig om te duiden.
2- Wat is uw advies? En is deze situatie een aanwijzing dat de schade aan omliggende weefsels mogelijk beperkt zou kunnen zijn?
Bij een telefonische controle met de Case-Manager eind maart vroeg ik om een consult met de oncoloog om na de bestralingen te overleggen welke opties er nu zijn voor het vervolg (zoals u aangaf in vorige berichten) . Zoals toen aangegeven, wilde ik nl. niet klakkeloos doorgaan met ADT zonder her-overweging. Dit consult vond echter pas 2 mei plaats wegens drukte. De CM had de volgende afspraak voor de prik (9april) wel uit de agenda gehaald. De oncoloog zou het liefste gelijk doorgaan, en had het over de risico’s die ik zou nemen. Maar na goed gesprek over mijn nogal hopeloze fysieke en mentale situatie, zijn we overeengekomen om te wachten tot eerstvolgende PSA en evt. ook die na 3 maanden (hetgeen de radiotherapeut ook al aangaf). Ze gaf aan dat die PSA toch wel beneden de 15 moest liggen (alhoewel die eerste test nog niet zo heel betrouwbaar kan zijn).
3- Is dat zo? (De radiotherapeut gaf aan te verwachten een PSA tussen de 0 en 4)
Nu al 4 weken na de beoogde tweede prik, merk ik nog helemaal niets van een vermindering van bijwerkingen.
4- Ik kan niets vinden over hoe lang die bijwerkingen aan houden?
Echter wilde de oncoloog nu wel meteen een testosteron waarde laten bepalen. Waarom is me niet duidelijk en ik kan daarover niets vinden.
5- Moet dit dienen om de effectiviteit van de ADT te meten? Terwijl ik dit schrijf komt de uitslag al binnen: testosteron < 0.1 referentie waarde 7-26. Is dit een aanwijzing dat de werking van de ADT nog steeds volop aanwezig is (ook al had de 2e prik al 4 weken geleden moeten worden gezet) ? De bijwerkingen zijn in ieder geval nog onverminderd.
We moeten de uitslag al op 13 mei bespreken ipv 1 maand later, wederom wegens drukte, maar de PSA wordt dus pas over een maand bepaald. Nogal verwarrend met 2 behandelaars die het te druk hebben, en ik voel me steeds meer onzeker tussen beste behandeling en kwaliteit, in aanmerking genomen dat ik nog steeds geen klachten heb en toch wel voor “iets” behandeld wordt.
Vriendelijk dank voor uw adviezen, John
Beste Mijnheer, het is lastig voor u om het gevoel te hebben heen en weer geslingerd te worden tussen behandelaars. Toch denk ik dat u in goede handen bent, en dat men luistert naar uw klachten. Het effect van de ADT kan nog maanden aanhouden na het stoppen van de medicatie, en het is niet voorspellen hoe dat bij u zal zijn. Vandaar dat u wisselende antwoorden krijgt. Helaas moet u het gewoon afwachten, ook wat de PSA betreft, en dat brengt natuurlijk onzekerheid teweeg. Het testosteron is laag, dus het ADT-effect zal ook nog volop aanwezig zijn.
Al met al moeilijk voor u om om te gaan met angst en onzekerheid. Wellicht is dat wel een punt dat steun kan gebruiken door een professional, bijvoorbeeld de oncologieverpleegkundige of een ondersteunend psycholoog. Vraag daar eens na.
Veel sterkte toegewenst, vriendelijke groeten, Chris Bangma
De oncoloog bevestigde dat de standaard duur van anti-hormoon therapie nu verlaagd is tot 2 jaar.
Ik vraag me nu af: wegen de hevige bijwerkingen bij 2 jaar anti-hormoon nu eigenlijk nog wel op tegen de bijwerkingen van een behandeling met cytostatica? Dus: waarom niet meteen beginnen daarmee als alternatief?
Ik baseer me tevens op de volgende paragraaf van prostaatkankerstichting.nl:
“Tegenwoordig wordt chemotherapie al veel vroeger in het behandelplan opgenomen, ook in combinatie met een hormonale behandeling, met goede resultaten. De ziekte wordt voor korte of langere tijd geremd en de klachten kunnen verminderen”.
Met name:
“Over het algemeen is chemotherapie bij prostaatkanker goed te verdragen“.
Ik weet natuurlijk niet wat de overwegingen waren, bv. wegens eerder optreden van castratie-resistentie, of toch ook (eindelijk) een erkenning van de last van de bijwerkingen van anti-hormoon therapie.
Graag uw uitleg hierover.
Dank. John
Beste mijnheer, het starten van de chemotherapie wordt gewoonlijk gedaan bij wat snellere progressie van de ziekte. Het kan zijn dat dat de overweging was om dit nog niet aan u voor te stellen. U kunt daar het beste met uw oncoloog over spreken, deze was immers aanwezig bij deze afwegingen.
vriendelijke groeten, Chris Bangma