Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
lymfeklieren wel of niet mee (laten verwijderen)
Begin november 2021 doorverwijzing naar Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis na voortraject bij Andros kliniek (tumor 50% vd prostaat /kwaadaardig / deels door kapsel / gleason 3+4=7), keus voor bestraling icm hormoontherapie of verwijdering prostaat. Arts/uroloog had lichte voorkeur voor verwijdering (ipv bestraling) omdat ik nog vrij jong ben en de kans op terugkeer van kanker hierdoor minder is. Dit zal de keus dan ook worden zoals het nu lijkt. Incontinentie en impotentie is wel risico oa omdat urinebuis/sluitspier anatomisch gezien er bij mij beetje ongunstig uitziet, hierdoor groter risico op incontinentie. Daarnaast is de tumor iets door het kapsel heen waardoor bij verwijdering prostaat wellicht zenuw beschadigd/tevens verwijderd zal worden aan 1 kant en dus kan op impotentie ook groter risico. Op mijn leeftijd geen pretje dus wel aan het kijken/onderzoeken hoe en wie dit het beste kan... hierdoor kwam oa Top Medical Care / Prostate Cancer Center in Gronau in beeld. Daar volgt (8 december) een second opinion. Heeft Gronau echt betere "cijfers" dan de ziekenhuizen in NL?
In Amsterdam bij intake dhr L. wel aangegeven/besproken (hadden we ook reeds besproken bij Andros) dat we graag aanvullend PMSA Pet/CT scan onderzoek willen om uitzaaiingen uit te sluiten. Dit ook omdat mijn vader 3jr geleden ook is overleden aan prostaatkanker, met uitzaaiingen in de botten. (die was 81 jaar, dus zat wel in heel ander stadium dan ik met m'n 49)
15 november is de PET/CT scan gehad 30 nov. uitslag/gesprek; geen uitzaaiingen, das positief! Tijdens dit (behandel)gesprek met de uroloog van het AvL ziekenhuis de situatie nogmaals bekeken. Hij acht kans op incontinentie klein maar kans op impotentie groot (50%) omdat tumor al deels door het kapsel heen is en zenuwbesparend opereren lastig zal worden...
Daarnaast gaf hij de overweging mee om toch ook voor de zekerheid de lymfeklieren met te nemen (te verwijderen) kans van 8% dat daar eventueel een uitzaaiing is (niet op Pet/CT scan te zien overigens!). Als dat percentage boven de 5% is dan geven ze die overweging standaard mee... deze laatste vind ik errug lastig wederom. Bijwerkingen toch ook weer serieus (bij verwijdering Lymfe, oa oedeem) Wanneer wel wanneer niet verwijderen, mijn voorkeur is laten zitten zoals ik er nu inzit...
groet Edwin
Antwoord
Beste Edwin, je hebt goede informatie gekregen van je behandelaars, en er is mijns inziens geen enkele reden om naar Gronau te gaan voor betere expertise. Het advies voor het wegnemen van de van de lymfeklieren is gebaseerd op een statistische ervaring, maar met een negatieve PSMA-scan kun je heel goed overeenkomen dat dit achterwege gelaten wordt. Natuurlijk kunnen er micrometastasen in de lymfeklieren zitten, zoals ook elders in het lichaam. Lymfoedeem treedt in een enkel geval op, maar met name wanneer er ook bestraald moet worden. Dat ligt momenteel niet in het verschiet.
Ik hoop dat dit helpt. De problematiek rondom erectie verlies bij chirurgie ligt om de hoek, helaas, wat de chirurg/uroloog ook zegt.
Ik hoop dat je dit helpt. Vriendelijke groeten, chris bangma
Dank voor je input Chris, de second opinion van dr W./Gronau was wel goed en bevestigde een en ander. Obv de 8% kans zou hij de lymfeklieren laten zitten, zijn/hun focus is de 92%. Hij was nog wat positiever over het incontinentie en impotentie verhaal dan het AvL. Maar ik heb wel vertrouwen in dr. P. dat hij ook z'n best gaat doen om oa zenuwbesparend in te grijpen. Hij zal oa "neurosafe" toepassen. Al met al goede hoop!
Veel succes!
Hallo Chris,
We zijn weer jaar verder en helaas lopen de PSA waardes weer op... van 0,01 vorige jaar januari (RARP kerst 2021) naar 0,04 halverwege 2022 en naar 0,08 afgelopen november (2022). Eind deze maand weer PSA meting met aansluitend begin maart nieuwe PET CT Scan om te lokaliseren wat en waar, waarna er volgens verwachting een bestralings-sessie zal volgen. Fysiek gaat best ok (los van recente hernia-operatie afgelopen december, uitstralingspijn is gelukkig weg) mentaal blijft lastig met oa gebroken nachten.
Vind het best lastig om te wachten tot die waarde van 0,2 omdat ze hopelijk dan wat kunnen lokaliseren en dus gericht(er) kunnen bestralen. Ik weet echter ook dat er klinieken zijn (oa Maastro) die niet wachten maar meteen gaan bestralen. Die volg ik niet helemaal, hoe kan dat?
AvL gaf wel aan dat er goeie kans bestaat dat we begin maart nog niets gaan zien (los van een 0.2 PSA), maar dat ze dan alsnog wel gaan bestralen. Die vind ik beetje vreemd, dat zou betekenen dat ze ook eerder hadden kunnen besluiten om te gaan bestralen ipv afwachten?!
Heb ook de info mbt "Nano-MRI" gelezen van prof Barentsz die helaas recent is gestopt als uroloog begreep/las ik. Met deze MRI scan kunnen kleine tumoren vanaf 2mm ipv 8mm (Pet CT scan) gelokaliseerd worden. Waarom wordt dit niet meer toegepast zodat er meer/beter gelokaliseerd kan worden en dus nog gerichter bestraald kan worden?!
Incontinentie en impotentie gaan best goed/redelijk goed hersteld, en heb helemaal geen zin dat er ook weer kans is op beschadiging van "gezond" weefsel, en dus weer terug bij af ben met kans op blijvende beschadiging.
Arts acht kans op herstel/genezing op 80%. Aangezien ik van "half lege glas" ben gaan er van tijd tot tijd de nodige doem scenario's voorbij.
Alvast bedankt voor uw input wederom!
groet Edwin
Beste Edwin, dat is natuurlijk een tegenvaller, en ik begrijp dat je opziet tegen de naderende behandelingen. De afweging wanneer te bestralen wordt gemaakt door een aantal factoren zoals de weefseluitslag van de operatie en het beeld van de scan, maar ook het verloop van het PSA, en de intensiteit van de voorgenomen bestraling. Dr Barentsz, een radioloog overigens, heeft eerder aan de wieg gestaan van nieuwe vormen van beeldvorming, die niet allemaal doorgebroken zijn omdat ze in het onderzoekstadium uiteindelijk niet goed genoeg waren om in de kliniek toegepast te worden. We zullen het onderzoek van deze nieuwe scan dus moeten afwachten, want er moet uitgezocht worden of er geen vals-positieve plekjes zijn die teveel behandeld worden of op de verkeerde locatie.
Sterkte weer, vriendelijke groeten, Chris Bangma
ok, dank je, we gaan stap voor stap verder...