Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Maak je de keuze wel of niet voor ADT met Enzalutamide of Apalutamide
Geachte Heer, Mijn man en ik hebben een behandeling voor Prostaatkanker in Nederland vanuit Hongarije waar wij wonen als Nederlanders. IN Maart 2023 werd prostaatkanker geconstateerd. Na de scans begonnen met 15x bestralingen en ADT 3 maandelijks depot van Zoladex. Inmiddels staan we op een camping.
Gegevens die wij via een brief lazen is de tumorvolume 90% T3B met Gleason score 8-9 De testostron is 23.4 nmol/l Inmiddels is vanuit het bloedonderzoek de PSA van 850 gezakt naar 54
We waren bij een uroloog en gingen voor een gesprek naar een internist. Het verhaal bleek toch ernstiger dan bij de uroloog. Mijn man had zonder deze medicijnen Enzalutamide of de andere mogelijk nog 2 jaar te leven. Terwijl deze medicijn maar 2 jaar werkt (?) De internist zei ook dat wij met de mogelijke ernstige bijwerkingen in Nederland moesten komen wonen. We gaan 3 juni terug naar huis en de internist belt 9 juni op wat we doen. U begrijpt wij zijn erg in de war. De voorstelling van nog jaren leven in Hongarije bij de uroloog is een heel ander verhaal. De medicijnen worden gewoon vergoed in Nederland vanwege de pensioen.
Kunt u ons raad geven over deze medicijnen , over dit ziektebeeld en of wij werkelijk naar Nederland moeten verhuizen?
Heel erg vriendelijk bedankt voor uw hulp, groet Geertruida
Antwoord
Beste mevrouw, een akelig dilemma, waarbij mogelijk meerdere zaken spelen. De gezondheidszorg in Hongarije is goed, maar het kan zijn dat de verzekering diverse middelen in het buitenland niet dekt? Ook enzalutamide is in Hongarije verkrijgbaar en voor te schrijven. Meestal heeft een uroloog daar niet heel veel ervaring mee, en wordt het gedaan in samenwerking met een oncoloog. Het kan zijn dat die setting niet makkelijk aangeboden wordt in alle ziekenhuizen in Hongarije, en dat het daarom practischer is om op een gegeven moment naar Nederland te komen. Over de conditie van uw man kan ik uiteraard geen oordeel vellen. Ook is belangrijk welke afweging u maakt over het wonen en verblijven in Hongarije. Indien u dat aangenamer vindt dan in Nederland, dan kan dat uw keuze over een langer verblijf aldaar beinvloeden. Ook de nabijheid van ondersteunende familie en vrienden is natuurlijk van belang.
Ik zou het gesprek met de Nederlandse artsen van het behandelteam even afwachten teneinde een reeel beeld te hebben van de vooruitzichten. Ik hoop dat het niet zo'n vaart loopt als in eerste instantie geschetst is.
vriendelijke groeten, Chris Bangma