Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
meerdere vragen prostaatkankerbehandeling
Geachte Prof Bangma,
Mijn vader (66 jaar) heeft 17/3/22 te horen gekregen dat hij prostaatkanker heeft: PSA 5, Gleason score 9, prostaatvolume 34 ml, na PET-SCAN met PSMA (Fluor-18), de volgende diagnose: T2cN1M0. Vrijdag 1/4/2022 wordt het behandelplan voorgelegd, maar de afgelopen twee spreekuren met de uroloog werd gezegd dat we moeten rekenen op uitwendige bestraling en hormoontherapie.
Voor de afspraak vrijdag heb ik een aantal (uitgebreide) vragen, waar ik hoop dat u antwoord op kan/wil geven:
1. De uroloog noemde al dat de behandeling waarschijnlijk hormoontherapie + bestraling gaat worden. Ik vroeg me af of hormoonbehandeling nu al zinvol is, aangezien de PSA wel verhoogd (5), maar niet extreem hoog is.
2. Ik kan nog niet helemaal inschatten hoe urgent mijn vaders prostaatkanker is. Enerzijds wordt er gezegd dat prostaatkanker een langzaam groeiende kanker is, maar mijn vader heeft agressieve kankercellen en uitzaaiingen. Hoe verhoudt zich dit tot elkaar? Kunnen we het veroorloven om af te zien van behandeling, de ziekte op zijn beloop te laten, ervanuitgaande dat hij 80 jaar wil worden zonder bijwerkingen van allerlei behandelingen? Of is dat geen realistische optie?
3. Wat zou een overweging zijn om te behandelen met chemotherapie + hormoontherapie?
4. Mijn vader wordt behandeld in het MCL in Leeuwarden. De uroloog noemde dat hij waarschijnlijk niet in aanmerking komt voor operatieve prostaatverwijdering, omdat de snijvlakken dan niet helemaal schoon zouden kunnen zijn en je dan alsnog moet bestralen en dat je dan dubbelop de bijwerkingen hebt van zowel de operatieve verwijdering als bestraling. Wat ik tot nu toe heb gelezen, zijn de bijwerkingen bij prostaatverwijdering en bestraling eenzelfde, alleen merk je daar bij bestraling later iets van. Na de diagnose uitzaaiïngen werd ook gezegd dat mijn vader nu niet meer in aanmerking komt voor operatie. Ik vroeg me af wat u hiervan maakt.
5. Ook werd gezegd dat ze de uitzaaiingen in de lymfeklieren in het bekken niet kunnen verwijderen, omdat die moeilijk bereikbaar zouden zijn. Ik lees echter nergens dat deze operatie niet uitgevoerd zou kunnen worden. Wat is daarvan uw inschatting? Heeft het de voorkeur om een pelviene lymfeklierdissectie te doen ipv bestralen?
6. Biopsie verslag: ik heb her en der wat gelezen over personalized cancer treatment/precision medicine en het belang van genetisch onderzoek op de tumor. Is het de moeite waard om in dit stadium het MCL nog te vragen om onderzoek te doen naar genetische mutaties, zoals BRCA? Dit zodat hij gerichte hormoonbehandeling (PARP-remmers) of immuuntherapie zou kunnen krijgen?
7. Is het raadzaam om ook te vragen om een botscan of een nano-MRI?
8. Vooralsnog hebben we een positief gevoel bij het MCL, echter is het geen expertziekenhuis. Gezien mijn vaders diagnose dat duidt op een agressieve vorm van prostaatkanker, heeft u wellicht een advies over welk expertziekenhuis hij het beste (en snelste) behandeld kan worden (dat eventueel, maar niet per se, expertise heeft in personalized cancer treatment)?
Hartelijke groet,
April
Antwoord
Beste April, tegen de tijd dat ik antwoord bent u al in het Leeuwarden MC geweest. Excuus daarvoor. Er zijn ook veel vragen die lastig schriftelijk te beantwoorden zijn. Een aantal korte antwoorden daarom. De deskundigheid van uw behandelaars trek ik niet in twijfel. En omdat ik geen plaatjes van de scans heb kunnen mijn antwoorden alleen maar beperkt zijn. De combinatie van bestraling en hormonale therapie lijkt een goede keuze. Dit is onafhankelijk van genetische tests, die pas later relevant worden indien een verdere uitzaaiing onverhoopt optreedt. Ik vermoed dat e PSMA scans zijn gemaakt. Extra scanning wordt soms door een oncoloog gewenst om een keuze te maken voor chemotherapie. Maar dat hangt dus af van de PSMA scan resultaten.
Lastig om uw vragen allemaal te adresseren. Een second opinion in een prostaatcentrum van een academisch ziekenhuis, bv Groningen, zou ook na vandaag wellicht geruststelling kunnen brengen.
Heel veel sterkte. vriendelijke groeten, Chris Bangma
Geachte Prof Bangma,
Alle begrip dat het lastig is om mijn vragen te beantwoorden. Ik waardeer het erg dat u nog hebt gereageerd: het geeft enige geruststelling in deze onzekere tijd. Gisteren is de conclusie uit het MDO voor het behandelplan helder toegelicht en dat is toch wel erg prettig: de prostaat en bekken (stereotactisch of geheel, dat weten we nog niet) worden bestraald en mijn vader krijgt Lucrin elke 26 weken voor de komende 3 jaar.
Bedankt wederom voor uw reactie.
Hartelijke groet,
April