Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
meerwaarde van nog 2 jaar anti hormonen
Geachte Prof. Chris Bangma,
Kunt u mij helpen om een beslissing te nemen.
Hier onder mijn situatie geschetst.
Ik ben 70 jaar in uitstekende conditie geen overgewicht nauwelijks andere problemen.
Na de nodige scans en biopten was de conclusie prostaat kanker. Van de 12 biopten 7 positief. 3 Gleason score: 3 + 4 = 7 en 4 Gleason score: 3 + 3 = 6. Biopten bevestigen niet dat er spraken van doorgroei was. MRI gaf dat wel aan, lokale doorgroei en ook kans dat het in zaadblaasjes te vinden was.
Gemeten PSA was 8.3
Verder zijn er nog de nodige totale scans gemaakt die aangetoond hebben dat er verder geen spraken zou zijn van uitzaaiingen.
De keuze die me gegeven werd, was niet zenuw besparend opereren waarbij prostaat en een onbekend aantal lymfe verwijderd zouden worden.
Of gericht bestralen, ik heb voor bestralen gekozen in eerste instantie zonder anti hormonen. Ik ben wel op het advies ingegaan om dan eerst de sentinel node (lymfe) operatief te verwijderen voor onderzoek.
Na operatie was de conclusie dat de lymfe er klein en netjes uitzagen. Helaas bleek bij pathologisch onderzoek dat in een van de drie lymfe een carcinoom gevonden was.
Ik heb het advies opgevolgd en het zijn 35 bestralingen van het bekkengebied geworden met hormoon therapie. Dit alles is recentelijk af gerond.
Ik heb behoorlijk last van de hormoon therapie, zoals bloeddruk van boven de 200 glucose instabiliteit soms 3 en een hypo. Ik ben ADHD en hyper sensitief waardoor altijd vooraan en actief. Dat is nu anders en ben daar niet blij mee.
Voor het vervolg heb 2 verschillende adviezen gekregen van 2 bekend staande radiologen. De een zegt dat na 6 maanden hormoon therapie tijdens de bestraling je best kritisch kunt kijken of je daar verder mee wilt.
De ander heeft een dringend advies, omdat nog 2 of 3 jaar vol te houden, zodat er dan een grotere kans is dat ik genezen bent.
Kunt u mij in deze situatie uitleggen wat de meerwaarden is van nog 2 jaar anti hormonen te gebruiken, zodat ik een keus kan maken.
Wat ik nu begrijp, is dat bij anti hormoon gebruik de eventueele niet gedetecteerde uitzaaiingen in “slaap” gehouden worden. Maar als zij al aanwezig zijn, zullen ze na 2 of 3 jaar, of na stoppen medicatie, weer gaan groeien.
Antwoord
Beste mijnheer, het is uiteraard heel vervelend om de bijwerkingen van de testosteron stop te ondervinden. Ofschoon er inderdaad wetenschappelijk aangetoond is dat een langere periode van onderdrukking van het testosteron een beter effect heeft, lijkt de tol daarvan bij u erg hoog. Het is een serieuze optie te overwegen de hormoontherapie na 6 maanden te stoppen. Het testosteron zal zeker nog een aantal maanden laag zijn daarna. En eventueel weer te beginnen op langere termijn als daar aanleiding voor is.
Ik hoop dat dit u helpt. Het is nauwelijks mogelijk aan te geven hoeveel voordeel u met het eerder stoppen 'misloopt'. Maar dat is niet dramatisch groot.
vriendelijke groeten, Chris Bangma
Geachte Prof. Chris Bangma,
Dank voor uw korte duidelijke antwoord. Met mijn ICT/IT technische logica en de input die ik tot nu gekregen had, kon ik zaken prima beredeneren. Maar nu met 2 verschillende adviezen raakten ik aan het twijfelen.
Ik kan hier verder mee, maar zal pas een beslissing nemen als de derde zoladex injectie gezet moet worden en ik, als het goed is, redelijk hersteld ben van de bestralingen.
Vriendelijk groet
Jaap