Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Na prostaatverwijdering bij een PSA van 154, had ik een PSA waarde van 0,23. Nu is die 0,39. Advies is radio- en hormoontherapie. Zou dat ook uw advies zijn? Ik heb een TIA gehad in 2016.
In augustus 2020 is mijn prostaat verwijderd. De PSA waarde voor de operatie was 154,20. Geen uitzaaiingen. Na de operatie was de waarde terug naar 0,29. Drie maanden later 0,23. Echter weer drie maanden later was de waarde gestegen naar 0,39. Op basis daarvan verwees de uroloog me door naar een radiotherapeut. De komende week wordt er een MRI gemaakt. Advies van de radiotherapeut is radiotherapie + hormoontherapie.
Verder: Begin 2016 had ik een lichte TIA. Ben onder controle en slik medicijnen. O.a. Mevalotin(40) en aspirine. De naam van het derde medicijn ben ik even kwijt. Sinds 2016 gene klachten meer gehad.
Hoewel de PSA waarde nog steeds erg laag is, werd mij wel geadviseerd zowel radio- als hormoon therapie te doen. De reden die werd gegeven is dat het een heel agressieve vorm van kanker was/is met hoge gleason scores. Een stijging van 0,23 naar 0,39 laat zien dat de kanker actief is en weer groeit.
Mijn vragen aan u:
Adviseert u ook beide therapiën?
Houdt het feit dat ik een TIA heb gehad een verhoogd risico in bij een hormoonbehandeling?
Antwoord
Beste mijnheer, uw behandelaars gaan heel grondig te werk, en vrezen dat uw lage PSA samenhangt met de aggressieve prostaatkankercellen die bij u gevonden zijn. Mogelijk was er ook sprake van een snijvlak met kankercellen daarin? Meestal wordt een terugkeer van ziekte gedefinieerd door drie opeenvolgende verhoogde waarden, dus in een opgaande lijn. Dat is mogelijk bij u nog niet het geval. Daarbij wordt ook een volledige therapie combinatie van bestraling en hormoontherapie voorgesteld. Dat is gebruikelijk om een maximaal effect te bereiken, en voor aggressieve tumoren is dat ook aangetoond. Maar het gaat wel gepaard met mogelijk extra bijwerkingen van de hormoontherapie. Het verband tussen hormoontherapie en een grotere gevoeligheid voor TIA's is niet sterk. Er wordt echter wel enige extra stollingsneiging toegeschreven aan de therapie. Het is moeilijk te zeggen hoeveel extra genezend effect u ondervindt van de hormoontherapie boven de radiotherapie. Ik adviseer u de hormoontherapie toch op te starten, en de bijwerkingen af te wachten. Mochten die in hoge mate optreden dan kunt u met uw behandelaars overleggen of de therapie gestopt kan worden.
Veel sterkte bij uw behandeling. Prof Chris Bangma
Beste heer Bangma,
Veel dank voor uw heldere antwoord.
Het klopt dat er (nog) geen drie opeenvolgende verhoogde waarden waren. Na de operatie was de waarde 0,29, drie maanden later o,23 en weer drie maanden later, dat was tevens de laatste keer, was het gestegen naar o,39. Mijn behandelaars willen geen risico nemen. Nu is het afwachten wat er uit de MRI komt en wat me dan wordt aanbevolen.
Dank voor uw advies de hormoontherapie in ieder geval op te starten en voortzetting daarvan deels afhankelijk te laten zijn van de sterkte van de bijwerkingen.
Dank ook voor uw goede wensen. Zeer gewaardeerd,
Gilbertjan
Beste heer Bangma,
Inmiddels zijn er weer wat ontwikkelingen waar ik graag uw advies over krijg.
De uitslag van de MRI was in feite zeer gunstig.
Op basis van de daarvoor al vastgestelde verhoogde PSA waarde (van o,23 naar 0,39) raadde de radiotherapeut/oncoloog radiotherapie aan en te wachten met hormoontherapie tot een eventuele nieuwe verhoging.
De radiotherapie die hij aanraadde was niet de conventionele behandeling van 30 - 35 behandelingen, maar een vrij nieuwe, waarover in dit artikel gesproken wordt:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4961874/
Vandaag (23/4/2021) krijg ik de 4e van in totaal 20 behandelingen van deze nieuwere methode.
Gisteren (22/4/2021) kreeg ik de uitslag van mijn bloedtest van 8/4/2021. De PSA waarde was gestegen van 0,39 naar 0,94. (zie ook bijlage)
De radiotherapeut/oncoloog die ik gisteren sprak raadde op basis daarvan een hormoontherapie aan van zes maanden, in combinatie met de radiotherapie.
Ik heb nu twee vragen aan u:
Op 29/04/2021 heb ik een vervolgafspraak met de behandelend radiotherapeut/oncoloog. Dan gaan we bespreken of we de hormoontherapie wel of niet moeten doen. Ik zou het fijn vinden wanneer ik uw inzichten hierover mee kan nemen bij mijn afwegingen.
Graag hoor ik dan ook van u.
Met vriendelijke dank en hartelijke groet,
GilbertJan
beste Mijnheer,
Uit uw mail begrijp ik dat de ontwikkeling eruit bestaat dat uw PSA licht gestegen is terwijl u bezig bent met de radiotherapie. Het artikel over de hypofractinatie dat u stuurde is mogelijk op uw situatie van toepassing, hetgeen zou betekenen dat u dit nu ondergaat. Daarbij meldt dit artikel dat er niet meer bijwerkingen dan met de traditionele benadering te verwachten zijn. Dit geldt als groep, en er is voor u persoonlijk niet een individuele voorspelling te maken. De toevoeging van de hormonale therapie en de afweging daarvoor bespraken we reeds. Bij mij leefde de indruk dat u het eerder advies om deze testosteron-stop te gebruiken opgevolgd had, maar uit uw laatste mail begrijp ik dat u daar toch mee afgewacht hebt. Het is wel de beste behandeling die uw behandelaars kunnen voorstellen. Bij onverhoopte hevige bijwerking kunt u de hormonale therapie altijd stoppen. Schade, zoals u dat formuleert, is niet te verwachten.
Ik hoop dat dit bijdraagt aan uw besluitvorming. Vanwege scroll problemen op de computer kon ik uw vraag in het verlengde van uw eerdere mails niet herkennen. Excuses daarvoor. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste heer Bangma,
Dank u wel. Graag vul ik nog even e.e.a. aan.
Mijn PSA was gestegen voordat ik aan de radiotherapie begonnen was.
Dat werd echter pas bekend toen ik al bezig was met de radiotherapie.
Op basis van een heel gunstige MRI vóór deze radiotherapie besloot de radiotherapie oncoloog te wachten met hormoontherapie. Die kwam weer in beeld toen bekend werd dat de PSA waarde dus al gestegen was.
Vorige week besprak ik met de oncoloog en de uroloog het risico op een nieuwe TIA of een beroerte bij hormoonbehandeling. Ik moet ook nog melden dat ik in 2017 een licht motorongeluk heb gehad. Ik ben even buiten bewustzijn geweest en er was een lichte bloeding in de hersenen.
De artsen zijn nu toch wat beducht voor de risico's en de uroloog raadt aan nog niet te starten met hormoontherapie. Drie maanden na de radiotherapie zou dan de PSA opnieuw gemeten worden en op basis daarvan kan het besluit al dan niet hormoontherapie beter genomen worden. Hij zei ook iets over een nieuwe therapie met minder risico op herhaling van TIA/beroerte.
U meldde al eerder: 'Het verband tussen hormoontherapie en een grotere gevoeligheid voor TIA's is niet sterk.' Ik zal u daar dan niet opnieuw naar vragen, maar mocht u naar aanleiding van bovenstaande toch een advies kunnen geven, dan houd ik mij van harte aanbevolen. Het zijn lastige beslissingen.
Veel dank en vriendelijke groet,
GilbertJan
Beste mijnheer, ik besef dat de antwoorden die u krijgt niet altijd een eenduidige oplossing bieden, en dat de uitwerking van medicamenten bij een patient nog steeds kunnen varieren Veel sterkte metuw behandelingen.
vriendelijke groeten, Chris Bangma