Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Na vier maanden Zoladex gecombineerd met chemotherapie nog steeds hoge PSA-waarde
Allereerst hartelijk dank dat ik mijn vraag kan stellen. In mei kreeg ik de diagnose uitgezaaide prostaatkanker. De PSA-waarde was toen 220. Half juni ben ik gestart met Zoladex. Na acht weken was de PSA-waarde gedaald naar 30. Toen is ook gestart met chemotherapie (Docetaxel). Vorige week (na drie keer chemo) was de PSA-waarde 17. Ik had, na vier maanden anti-hormoontherapie, een veel lagere waarde verwacht. De internist-oncoloog wil gewoon doorgaan met de ingezette behandelingen. De overige bloedwaarden gaan blijkbaar de goede kant op. Toch maak ik me ernstige zorgen. Is dat terecht? Zou u in dit geval vragen om een second opinion? Ik kijk gespannen uit naar uw reactie. . Alvast hartelijk dank daarvoor.
I
Antwoord
Beste Mijnheer, het is teleurstellend te zien dat de PSA niet gedaald is zoals u verwacht had. Toch zien we dat vaker, en bemoedigend is wel dat andere waarden, zoals uw alkalisch fosfatase, wel goed gedaald zijn (naar ik begrijp). De ingezette behandeling continueren is aan te bevelen, waarbij een tweede mening waarschijnlijk weinig bijdraagt aan nieuwe inzichten. Uw PSA zal ergens stabiliseren voor onbekende duur, en dat is het belangrijkste. Ik hoop dat u niet teveel last heeft van bijwerkingen, en dat uw conditie weer toelaat dat u ook weer een goede wandeling zou kunnen maken. Uw kwaliteit van leven is momenteel van grotere waarde dan de getalsmatige analyse van de laboratorium uitslagen. Neem even de tijd om aan te zien hoe de situatie zich verder ontwikkelt, samen met uw behandelaars.
Ik hoop dat u dit wat gerust stelt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste heer Bangma,
Wat fijn dat u zo snel reageert. Heel hartelijk dank daarvoor. De andere waarden dalen wel (alkalisch fosfatase van 550 naar 114). Het stelt me inderdaad wel een beetje gerust dat u dezelfde mening heeft als mijn behandelaars. Van lotgenoten die na de diagnose langer leven dan een jaar of drie hoor ik steeds van die hel lage PSA-waarden. Daar hoop je dan ook op. U heeft helemaal gelijk dat het geen zin heeft om me daarop te fixeren. Ik ga proberen uw advies op te volgen en te gaan wandelen en andere leuke dingen doen. Ook uw advies om samen met mijn behandelaars nog even af te wachten zal ik opvolgen. Ik blijf wel hopen dat er kans is dat de PSA-waarde nog flink daalt. Bestaat die kans wel of valt dat niet te verwachten?
Hartelijk dank voor uw tijd en wijze woorden.
Hartelijke groet, Peter
Beste Mijnheer, goed dat u probeert te genieten van de dag. Laten we hopen dat er nog wat daling in de waarden zit of stabiliteit die langer aanhoudt, dat zou voor iedereen fijn zijn. Het is zeker mogelijk. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste heer Bangma,
Hartelijk dank voor uw tijd en bemoedigende woorden.
Hartelijke groet,
Peter