Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Na volledige verwijdering van mijn prostaat en 20 radiotherapiebehandelingen, stijgt mijn PSA waarde weer. Kan het zijn dat dat verband houdt met veelvuldige (droge) orgasmes door een actief seksleven (geen erecties, wel masturberen)?

Na volledige verwijdering van mijn prostaat en 20 radiotherapiebehandelingen, stijgt mijn PSA waarde weer. Kan het zijn dat dat verband houdt met veelvuldige (droge) orgasmes door een actief seksleven (geen erecties, wel masturberen)? 
PSA waarde de laatste maanden gestegen van 0,23 naar 0,44 naar 0,94

Antwoord

Beste Gilbert Jan, dank voor je vraag. Je PSA zal niet stijgen ten gevolge van seksuele activiteit na een prostaatverwijdering. Het is aan te raden hierover te spreken met je behandelaar, de uroloog. Mogelijk dat deze verdere diagnostiek in gang wil zetten in overleg met jouzelf. Bijvoorbeeld het maken van een PSMA PET-scan. De strategie wordt met name bepaald door de mogelijkheden van eventuele behandeling in jouw situatie.

Vriendelijke groeten, Chris Bangma

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Veel dank voor uw duidelijke antwoord. Het idee dat er een verband zou kunnen zijn tussen een (tijdelijke) verhoogde PSA en seksuele activiteit, niet alleen na de prostaatverwijdering maar ook na de radiotherapiebehandeling kwam van de radiotherapeut/oncoloog. Deze vertelde dat hij een mogelijk verband had geconstateerd bij een andere patient, die de avond voor de meting seksueel actief was geweest.  Hij verzocht mij me een week lang voor de volgende afspraak te onthouden van deze activiteiten. Ik meen dat hij een mogelijk verband zag met testosteron. De afspraak vind plaats op 13 januari. Op 13 februari heb ik weer een afspraak met de uroloog. Die had bij een vorig consult aangegeven te willen wachten met een eventuele scan tot de waarde rond de 5 zou liggen.  Hij gaf aan dat met de huidige waarden er waarschijnlijk niets te zien zou zijn.

Graag hoor ik uw gedachten hierover. 

Alvast een fijne jaarwisseling en alle goeds voor 2022 gewenst,

GilbertJan

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste GilbertJan, excusus voor de late berichtgeving. Ik kan de visie van de radiotherapeut bij afwezigheid van een prostaat toch niet onderschrijven. Belangrijker is echter het antwoord op je tweede vraag: te wachten met een PSMA scan totdat de PSA waarde 5 is. Bij een waarde van 0.5 ng/ml van het PSA is in 50 % van de gevallen iets te zien op een scan. Er zou dus een keuze voor een eerder moment kunnen worden gemaakt dan 5, maar dat is alleen nuttig als je daar ook iets mee kunt of gaat doen. Ik begrijp dat de prostaat verwijderd is en nadien het bekken bestraald. Wat er nu nog met een PSMA scan op te pikken valt is daarom een uitzaaiing. En bij een beginnende uitzaaiing zonder klachten zal een behandelaar waarschijnlijk aanraden om niets extra's te doen. Wellicht is het een goede zaak te vragen op welk moment de behandelaars overwegen een volgende stap in de vorm van medicatie te overwegen en met je te bespreken. 

Ik hoop dat dit helpt bij de komende besprekingen. Vriendelijke groeten, Chris bangma

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Hartelijk dank voor uw duidelijke reactie. Gisteren (13 januari 2022) is de PSA-waarde opnieuw gemeten. De meest recente van een maand geleden gaf een waarde aan van 0,94 ng/ml. Vandaag was dat 1.30. De radiotherapeut-oncoloog adviseert nu een PSMA PET-scan (het was de uroloog die, bij een waarde van 0,44 had aangeraden te wachten met die scan).

De radiotherapeut-oncoloog vertelde me gisteren, aan de hand van de snelle stijging, dat er uitzaaiingen kunnen zijn in de lymfeklieren of in de botten.

Als uit de PSMA PET scan blijkt dat er een beperkte uitzaaiing is, op minder dan vijf plekken, dan stelt hij opnieuw radiotherapie voor in combinatie met hormoontherapie. Als er meer dan vijf plaatsen zijn waar die uitzaaiingen plaatsvinden, dan stelt hij hormoontherapie voor.

U schreef:

“.... bij een beginnende uitzaaiing zonder klachten zal een behandelaar waarschijnlijk aanraden om niets extra's te doen. Wellicht is het een goede zaak te vragen op welk moment de behandelaars overwegen een volgende stap in de vorm van medicatie te overwegen en met je te bespreken....”

Het lijkt erop dat de radiotherapeut-oncoloog snel aan de slag wil, wellicht vanwege de snelle stijging.

Omdat er hier geen teams van experts uit verschillende disciplines zijn die ‘cases’ gezamenlijk bespreken, zou ik het fijn vinden uw visie weer te horen.

Met vriendelijke groet,

Gilbertjan.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Gilbertjan, dank voor je mail. Jammer te horen dat het multi-disciplinaire overleg in je ziekenhuis nog niet formeel tot stand is gekomen. Ik hoop maar dat iedereen dan toch achter de schermen met elkaar overlegt, want daar valt veel van te leren. Het is wel standaard in Nederland....Je radiotherapeut heeft heldere richtlijnen aangegeven. In de meeste centra in Nederland wordt een waarde van 0-3 zichtbare lymfeklieren in de omgeving van de prostaat gehanteerd voor een regionale bestraling. Goed ook dat er snel naar gekeken wordt. Sterkte met de uitkomst en het overleg. Met vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Graag refereer ik aan onze eerdere communicatie.
Pas op 26 april heb ik een nieuwe (2e) PSMA PET scan gekregen. 

Eergisteren (4 mei) besprak ik de resultaten met de radiotherapeut-oncoloog.

Hij feliciteerde me met het feit dat er niets te zien was op de scan. Geen uitzaaiingen dus. 
Echter, toen keek hij naar de PSA waarde en die is inmiddels gestegen naar 3.13. 
Hij begrijpt daar niets van omdat er niets te zien is. Hij vindt het een 'very interesting case' en wel verontrustend. 

Hij stelde voor nog niets te doen en om de twee maanden de waarden te meten. Er wordt helaas niets in een team besproken, zoals in Nederland wel gebruikelijk is. 

Vandaar dat ik weer even bij u kom met een vraag naar uw inzichten.
Ik stuur de uitslag van de scan mee. 

Met vriendelijke groet,

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Refererend naarmijn vorige bericht vindt u hier bijgesloten de resultaten van de PSMA PET scan.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Mijn excuus. Nu lukte het bijsluiten pas:

Refererend aan mijn vorige bericht vindt u hier bijgesloten de resultaten van de PSMA PET scan.

Vriendelijke groet,

GilbertJan

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Gilbert Jan, ik begrijp dat je PSA naar een waarde van 3 is gestegen en er niets te zien is op de PSMA-scan. De hoogte van het PSA suggereert echter dat er wel ergens iets van een metastase zit. Alleen is niet altijd alles te zien, zoals nu bij jou het geval. Omdat je geen klachten hebt, zou hier in NL gewoonlijk afgewacht worden met het starten van endocriene (hormonale) therapie ter blokkade van het testosteron. Tot het moment dat er wel klachten komen, of dat de merkstoffen zeer snel veranderen, bijvoorbeeld een PSA verdubbelingstijd van 6 maanden of minder. Vooralsnog is er nu geen plek waarover een belsuit genomen zou kunnen worden om te bestralen, mocht daarover gedacht worden. 

Ik hoop dat dit helpt in de discussie met je behandelaar. Sterkte, chris bangma

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Veel dank voor uw duidelijke antwoord. 

Er wordt niet nagedacht over bestraling.

Nu schrijft u '....afwachten met het starten van endocriene (hormonale) therapie ter blokkade van het testosteron. Tot het moment dat er wel klachten komen, of dat de merkstoffen zeer snel veranderen, bijvoorbeeld een PSA verdubbelingstijd van 6 maanden of minder."

Het verloop van de PSA waarden is als volgt:   
Voor de operatie was het bijzonder hoog: 154!

Daarna:

20-09-2020  -  0,23
28-10-2020   -  0,29
16-03-2021   -  0,39
16-09-2021  -  0,44
21-11-2021   -  0,64
16-12-2021  -   0,94
13-01-2022  -   1,30
13-02-2022   -  1,44
28-04-2022  -  3,13

Die verdubbeling is er dus wel degelijk binnen die termijn. Dan toch maar gaan praten over de hormonale therapie?

Ik heb al verschillende mogelijkheden gehoord. 
Van maandelijks tot elke drie maanden en ook gedurende een half jaar tot jaren of steeds wanneer de waarden weer stijgen.

Ik vind het heel moeilijk daarin een keuze te maken. 
Kunt u hier iets over zeggen?

Heel graag hoor ik weer van u.

Vriendelijke groet,

GilbertJan

 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Mijnheer, de uitkomst van uw overleg met uw behandelaar zal altijd het afwegen van diverse belangen/bijwerkingen zijn, EN een onzekerheid over de gewenste uitkomst. Als u het moeilijk vindt daar zelf een besluit over te nemen, spreek dan met uw behandelaar af dat deze beslist. Dan krijgt u beide een antwoord waar u vertrouwen in heeft. 

Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Vriendelijk dank voor uw antwoord. Ik ga e.e.a. bespreken.

Hartelijke groet,

GilbertJan

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Graag klop ik toch weer even bij u aan. Donderdag kreeg ik te horen dat mijn PSA waarde inmiddels gestegen is naar 5.96.

Het verloop ziet er nu als volgt uit:

20-09-2020   -   0,23
28-10-2020     -   0,29
16-03-2021      -   0,39
16-09-2021     -   0,44
21-11-2021         -   0,64
16-12-2021        -   0,94
13-01-2022      -     1,30
13-02-2022      -     1,44
28-04-2022    -      3,13
30-6-2022       -    5,96

De radiotherapeut-oncoloog gaf nu drie mogelijkheden:

  1. Opnieuw een PSMA PET scan
  2. Een bot scan en een abdominal CT scan.
  3. Beginnen met hormoontherapie 

Opmerkingen:

  1. Op de vorige PSMA PET scan van 26 april was niets te zien. Prachtresultaat vonden zowel de radiotherapeut-oncoloog als de uroloog. De radiotherapeut-oncoloog denkt dat er op een nieuwe PSMA PET scan nu wel iets te zien zou moeten zijn. Deze scan is echter duur en het is de vraag of de verzekering akkoord gaat zo kort na de vorige.  
  2. Een bot scan en een abdominal CT scan zijn minder precies, maar zouden uitzaaiingen in bot en/of lymfen moeten kunnen aantonen.
  3. De radiotherapeut-oncoloog is niet voor hormoontherapie op dit moment, omdat er geen bewijs is voor uitzaaiingen en waar die dan zouden zitten.

De radiotherapeut-oncoloog zegt dat hij niets van mijn ‘geval’ begrijpt. Ik heb hoegenaamd geen klachten. Ik zou volgens hem gewicht moeten verliezen, maar het omgekeerde is het geval en ik voel me uitstekend.

Graag hoor ik weer uw advies. Ergens ben ik bang dat wanneer ik langer wacht met hormoontherapie ik een risico neem.

Als bijlage stuur ik de 'medical certification' van de  radiotherapeut-oncoloog mee. 

Veel dank alvast en met vriendelijke groet,

GilbertJan

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Gilbert Jan, de PSA is weer gestegen, en de stijging gaat steeds iets sneller. Andere merkstoffen zoals alkalisch fosfatase, LDH, en Hb zie ik niet. Tesamen kunnen die een aanleiding zijn de hormonale therapie te starten, ook al is er niets te zien op de scans. Ze geven namelijk aan hoe snel de mestastasen groeien. Deze nu een halt toeroepen, eventueel met tijdelijke endocriene therapie, kan veel rust brengen. Niemand kan je zeggen wanneer je klachten krijgt van metastasen, maar bij een snelle groei hoeft dat niet lang te duren. Dus is de periode dat je de hormonale therapie 'overbodig' neemt (zonder dat je klachten hebt) waarschijnlijk kort. Overleg het met je behandelaars.

Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Wederom veel dank voor uw advies.

Ik ben net terug van een afspraak met de uroloog.

Zijn aanbevelingen: ​

Ook hij beveelt een nieuwe PSMA PET-scan aan. Die zou, met een PSA-waarde van inmiddels bijna 6, details moeten geven over waar het probleem zit.

Als de uitzaaiingen maar op één plek zitten, dan zou radiotherapie zinvol zijn, als het althans niet op dezelfde plek is waar ik eerder bestraald ben.

Als er meerdere uitzaaiingen zijn, raadt hij bestraling af en zou hij adviseren om hormoontherapie te starten.

Hij zei ook iets dat me niet zou moeten verbazen, maar toch een beetje confronterend was.

Hij zei dat als ik "een gewone Thaise patiënt" was, de optie van een PSMA PET-scan niet eens zou worden voorgesteld vanwege de kosten en dat ze meteen met hormoontherapie zouden beginnen. Moderne technologie geeft echter de mogelijkheid om meer te weten voordat een behandeling wordt gestart....

Mijn gedachten:

Ik weet dat bij intermitterende androgeenablatie sommige/de meeste bijwerkingen tijdelijk zijn, maar sommige niet, als ik goed geïnformeerd ben. Osteoperose is er daar één van. De schade aan de botten lijkt me permanent. Wat er ook gebeurt, de kwaliteit van leven zal hoogstwaarschijnlijk achteruit gaan. Als er ook maar de kleinste kans is om dat, op een veilige(!) manier, te vermijden, zou ik het graag willen proberen.

Ik kijk uit naar uw advies, dat mij zeker zal helpen bij het nemen van een beslissing. Ik hoop dat u mijn aarzelingen begrijpt over iets dat zo levensveranderend is.

Vriendelijke groeten,

GilbertJan

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Mijnheer,

De verschillen tussen de mogelijkheden om medische zorg te krijgen in diverse streken in de wereld zijn inderdaad bedroevend groot. Wij mogen dankbaar zijn dat wij hier wonen, en mogen proberen om patienten elders ook iets beter te ondersteunen. 

Osteoporose is een proces dat al vanaf het veertigste intreedt. Bij hormoonbehandeling is het zaak dit natuurlijk optredend proces niet te versnellen. dat kan door wandelen (botbelasting), voeding (vitamine D en kalk), en bij extreme bestaande osteoporose ook medicatie (denusomab). Of de intermitterende behandeling nu in dat opzicht heel veel scheelt van de continue behandeling is denk ik niet helemaal duidelijk. 

Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Ik ben het helemaal met u eens wat betreft verschillen in toegang tot medische zorg in diverse delen van de wereld.

Nu het volgende:  Vandaag heb ik weer een PSMA PET scan gehad. Net als de vorige keer gaf ik aan allergisch te zijn voor schelp- en schaaldieren. Daarom hebben ze me één van de contrast vloeistoffen niet ingespoten die daar blijkbaar sporen van bevat.

Na de scan kwam er, van een mij onbekende medicus daar, een wat onduidelijk verhaal dat daardoor er wellicht niets te zien was op de vorige scan en misschien nu dus weer niet. 

Op 11 augustus heb ik een afspraak met de radiotherapeut-oncoloog. Ik wil hem dit voorleggen, maar omdat ik niet begrijp waarom hij hier niets over gezegd heeft wil ik u ook vragen of het zou kunnen zijn dat het niet inspuiten van die vloeistof zo'n effect kan hebben op de uitslag.

Graag hoor ik weer van u. 

Hartelijke groet,

GilbertJan

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Mijnheer, ja dat zou natuurlijk kunnen, maar ik denk dat een radioloog daar uitspraak over moet doen wat deze wel en niet kan waarnemen. Er wordt tegenwoordig veel gebruik gemaakt van MRI's waar niet drie maar 2 sequenties gelezen worden voor diagnostische doeleinden. Dat illustreert dat er overal ontwikkelingen zijn die ook met 'minder' wel goede resultaten boeken.

vriendelijike groeten, chris bangma 

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Geachte heer Bangma,

Inmiddels heb ik zowel de uroloog (14/8) als de radioloog (18/8) gesproken.

Zij werken in verschillende ziekenhuizen en overleggen niet met elkaar.

Op de PSMA PET scan waren wederom totaal geen uitzaaiingen te zien.

Bij een PSA waarde van 5.96 (laatste meting 5.86) vinden beide artsen dat zeer opmerkelijk en blijven het een heel bijzonder geval noemen.

Beiden zeiden ook dat het niet inspuiten met de contrastvloeistof die een allergische reactie teweeg kon brengen geen enkel probleem was. Wat ik wel ingespoten kreeg was heel specifiek en meer dan voldoende.

Zij hebben wel verschillende meningen over wat er nu moet gebeuren.

De uroloog stelt vast dat als er op deze meest geavanceerde scan niets te zien is, er ook niets is om mee te 'werken'. Hij zei dat de verhoogde PSA waarde kan worden veroorzaakt door iets goedaardigs in het gebied waar ik geopereerd ben. Hij adviseerde actieve observatie; driemaandelijkse bloedonderzoeken, geen hormoontherapie, geen MRI-scan gericht op de lever (in bijgevoegd rapport wordt die suggestie gedaan).

De oncoloog/radioloog heeft gesproken met de radioloog die de PSMA PET-scan heeft uitgevoerd. Zij kwamen met twee opties:

Optie 1. Een MRI-scan van de lever en botten.

Optie 2. Starten met hormoontherapie.

De uroloog was tegen deze opties. Uitzaaiingen naar de lever komen eigenlijk niet voor bij prostaatkanker zei hij en de PSMA PET-scan had iets moeten uitwijzen als er iets in de botten zit.

Mag ik uw advies/gedachten horen heer Bangma? Ik ben hier een beetje de weg kwijt door deze verschillende meningen.

Met vriendelijke groet,

GilbertJan
PS Als bijlage stuur ik de uitslag van de scan mee.

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

beste Mijnheer Gilbert, 

Het lijkt erop dat er een argument gezocht wordt om hormoontherapie te starten in welke vorm dan ook, en dat er gewacht wordt tot er een metastase te zien is. Terwijl de PSA waarde laat zien dat er groei is van 'iets'. U begrijpt dat ik in mijn rol op afstand u geen behandeladvies ga geven want daarvoor heeft u uw behandelaars waarin ik het vertrouwen niet wil schenden. 12 juli hebben we al wat besproken, en dat blijft wat mij betreft staan. De verdubbelingstijd van deze merkstof PSA is 3 maanden, van de andere niet genoemd. 

Veel sterkte bij het overleg met uw behandelaars. Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste heer Bangma,

Veel dank voor uw antwoord. Het blijft een lastige afweging voor me, met name omdat de uroloog en de oncoloog/radioloog verschillende dingen zeggen. Uroloog zegt nog niet beginnen met hormoon therapie, de oncoloog/radioloog zegt van wel.

Ik denk erover na en neem ook uw woorden mee in de afweging.

Hartelijke groet,

GilbertJan

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Geachte heer Bangma,

In november heb ik een nieuwe PSMA PET scan gekregen daar de PSA waarde naar boven de 13 was gestegen. Dit staat in het Engelstalige rapport:

“Faint PSMA uptake of the pre-existing 0.8 x 1.1 cm left lower paraaortic lymph node is seen, SUV max of 3.86, which is stable in morphology since baseline pretreatment PSMA PET/CT study in 2020.”

En:

“Stable size of left lower paraaortic lymph node since 2020, which appears faint PSMA avidity in this study, suspicious of metastatic lymph node.”

De radiotherapie-oncoloog legde mij uit dat dit zo minimaal is dat het de verhoogde PSA waarde, die toen op 13.06 stond, niet kan verklaren. De arts vermoedde dat er elders iets anders zit.

In samenspraak met de uroloog werd tot tot hormoontherapie besloten. Die is op 11 december gestart. Ongeveer 10 dagen later gevolgd door Xtandi medicatie.

Vandaag was ik bij de uroloog. Hij vroeg naar bijwerkingen van de therapie.

Behalve af en toe wat vermoeidheid en een paar keer een sombere stemming (wat ik vrijwel nooit had), is er niets te merken.

Maar... er had libidoverlies moeten zijn. Aangezien dat niet het geval lijkt te zijn, wat de arts nogal verbaasde, volgde vandaag een bloedonderzoek naar mijn testosteronspiegel.

Volgende week zondag krijg ik de uitslag.
Mag ik u om uw mening vragen?

Wat ik vermoed, en dit is natuurlijk hypothetisch, is dat als de testosteronwaarde niet daalt en wellicht dan de PSA waarde ook niet, hij chirurgische castratie zou kunnen voorstellen.

Wat zou in Nederland een geaccepteerde behandelswijze zijn in deze situatie?

Graag hoor ik weer van u.
Met vriendelijke dank,

GilbertJan

Laatst bewerkt: 22/01/2023 - 07:17

Beste mijnheer, inderdaad dient de testosteron waarde afgewacht te worden. Bij een te hoge waarde kan er of naar een andere injectie overgeschakeld worden (met een ander werkingsmechanisme) of naar een verwijdering van het testosteron producerend weefsel in de teelbal. Er is geen absolute voorkeur voor 1 van beide, maar helder is dat de operatieve ingreep altijd werkt en definitief is. 

Ik hoop uw vraag beantwoord te hebben. Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 01/02/2023 - 13:47

Geachte heer Bangma,

Inmiddels vier maanden verder.

Graag geef ik u een korte samenvatting en een update van mijn situatie met daarna een nieuwe vraag. 

  1. Eind januari was mijn testosteronspiegel bepaald. Die bleek op het niveau van volledige castratie te liggen. Mijn libido is inderdaad flink gedaald maar niet volledig verdwenen. 
  2. Op 15/11/2022 was mijn PSA waarde gestegen naar 13,06, van 8,17 op 29/9/2022 en 3,13 op 28/4/2022
  3. Op 11/12/2022 kreeg ik mijn eerste hormooninjectie, 10 dagen later begon ik met Xtandi.
  4. Op 4/3/2023 was de PSA waarde gedaald naar 0,10! Die dag kreeg ik ook mijn tweede hormooninjectie.
  5. Op 27/5/2023 was de PSA waarde gedaald naar 0,00. Die dag kreeg ik ook mijn derde hormooninjectie. Ik ben gestopt met Xtandi
  6. Vervolgafspraak met de uroloog is op 11/11/2023
  7. Zichtbare bijwerkingen van de behandelingen: vermoeidheid, zeer regelmatige opvliegers, af en toe sombere buien. 

Als de PSA waarde op 11/11/2023 nog steeds zo laag is wil ik het liefst ook (tijdelijk stoppen) met de hormoontherapie. Overwegingen daarvoor:

  1. Hormoonterapie verhoogt het risico op hart- en/of herseninfarct. Ik heb juli 2016 een lichte TIA gehad en ben sindsdien op medicatie. Sta hiervoor op driemaandelijkse controle en die zijn steeds goed geweest. Wel heb ik overgewicht. 
  2. Ik ken twee theoriën over kankercellen die resistent kunnen worden voor de hormoon therapie.
    a. Als ik tijdelijk stop krijgen de kankercellen die nog in mijn lichaam zitten de kans sterker te worden en resistent te worden voor de hormoontherapie.
    b. Als ik door blijf gaan met de hormoontherapie, en die dus niet (tijdelijk) onderbreek is de kans dat de kankercellen resistent worden voor de behandeling groter. 
  3. Met name de vermoeidheid en de opvliegers zijn 'onplezierig' en hinderen me enigszins met mijn drukke werkzaamheden. Ik heb begrepen dat de vermoeidheid veroorzaakt wordt door Xtandi en de opvliegers door de hormoontherapie. 

Ik vraag u geen behandeladvies, maar kunt u mij laten weten wat de (uw) inzichten in Nederland zijn wat betreft bovenstaande kwesties? M.a.w.: Uitgaande van een nog steeds lage PSA waarde in november:

  • Zou men in Nederland (tijdelijk) stoppen met hormoontherapie?
  • Welke theorie over de resistentie (zie 2a. en 2b hierboven) klopt?

Heel graag hoor ik weer van u.

Met vriendelijke groet,

GilbertJan​​​​​​

Laatst bewerkt: 28/05/2023 - 10:09

Beste Mijnheer,

 In Nederland wordt intermitterende hormoontherapie in verband met bijwerkingen regelmatig toegepast, dus tijdelijk stoppen. Er wordt dan na stoppen gekeken hoe snel PSA waardes weer gaan stijgen om de therapie daarna weer op te pakken. 

Het is de vraag of de hormoontherapie iets van resistentie induceert. Het is meen ik meer een kwestie van selectie: genetische veranderingen treden constant op in kankercellen, en ook at random (ongecontroleerd), dus met of zonder hormoontherapie. Door de testosteronstop zal groei afgeremd worden, maar genetische toevalsveranderingen blijven doorgaan. De genetisch veranderde cellen (die door die verandering ook onafhankelijk van testosteron kunnen groeien) blijven over, en nemen daardoor in het veld waarin de gevoelige cellen verdwenen zijn door constante groei de overhand.

Overweeg met uw behandelaars een tijdelijke stop, en wellicht spreken zij dit met u af.

Ik hoop dat dit uw vragen beantwoordt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 06/06/2023 - 12:19

Geachte heer Bangma,

Mijn excuus dat ik pas nu reageer. Ik had geen berichtgekregen dat mijn vraag beantwoord was en checkte nu even.

Uw antwoord is duidelijk en ik bespreek e.e.a. weer met mijn uroloog hier.

Met vriendelijke groet,

GilbertJan

Laatst bewerkt: 23/06/2023 - 12:34