Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Neuro endocrine vorm prostaatkanker
Ik ben onder behandeling van prostaatkanker Gleasonscore 10, PSA 66.
Ik heb een eerste hormoonbehandeling gehad en momenteel word ik bestraald, nog 4 te gaan.
Bij een tussentijds gesprek met de uroloog viel de term neuro endocrine.
Toen ik vervolgens het pathologisch onderzoek er bijhaalde kon ik een en ander daar terugvinden. Er staat:
neuro-endocriene differentiatie (hooggradig neuro-endocrien carcinoom) 20-30%.
internet geeft iets meer informatie over wat dit wellicht kan zijn, maar het stelt mij allerminst gerust.
Krijg ik wel de juiste behandeling ? Is dit niet zo specifiek dat ik wellicht een andere specialist moet raadplegen ?
In afwachting….
Frank
Antwoord
Beste Mijnheer, de neuro-endocriene differentiatie is een zeldzame bevinding in prostaatkanker, zoals u al las op het internet. De behandeling is in eerste instantie ook met hormonale therapie, maar uw oncoloog weet mogelijk ook van een nieuwe studie voor een medicament AMG757, een medicament dat afweercellen beinvloedt. Wellicht dat u daarnaar informeert, maar nogmaals, het is een studie en geen regulier medicijn.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Geachte Chris Bangma
ik heb inmiddels over deze situatie ook al contact gezocht met de stichting DUOS met name ten aanzien van de door u genoemde studie. Ik kreeg heel snel antwoord van prof dr. R de Wit en juist vandaag heb ik een en ander doorgesproken met mijn behandeld radiotherapeut-oncoloog.
Als vervolg op een en ander zal ik nader contact opnemen met de betreffende stichting DUOS teneinde beter inzicht te krijgen in hetgeen deze studie voor mij zou betekenen.
Vriendelijke groet
Frank