Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
oligometastasen
Beste
Ik heb , nu meer dan 4 jaar prostaatkanker.
In augustus 2020 prostaatverwijdering gehad. Kort nadien bleek het toch uitgezaaid en is er gestart met hormoontherapie + docetaxel.
Eind 2022 gestart met abiraterone.
Over die hele periode is de PSA nooit echt langdurig laag gebleven. Een waarde van 0.1-0.15 wil zeggen dat, hoe weinig ook, er toch kankeractiviteit is , en na relatief korte tijd begon die al terug te stijgen, tot 0.5-1
En dan is er elke keer een pet-PSMA scan gedaan, die detecteerde dan een beperkt aantal uitzaaiingen, en die zijn dan stereotactisch bestraald geworden, waarna de PSA terug een tijd laag was.
En dat is dus al drie keer gebeurd, de laatste keer twee maand geleden, en actueel is de PSA 0.13
En daar ben ik dus best gelukkig mee. En ik hoop dat, naar de toekomst toe, een volgende systematische behandeling nog wel een tijdje kan opgeschoven worden.
Maar, als ik de literatuur daarover lees, is die behandeling blijkbaar nog altijd wat controversieel. Ik ben , vanaf het allereerste begin, hierin altijd vragende partij geweest, met het principe " weg is weg, dan kan je d'r al geen last meer van hebben" maar mijn eerste uroloog weigerde categoriek.
Mijn huidige uroloog volgt mij hierin wel , en ook de radioloog die het eigenlijk werk moet doen , gaat daarin mee.
En, zoals ik zei, ik hoop dat een en ander misschien nog wel een keertje herhaald kan worden.
Nou, dat wou ik eigenlijk gewoon even melden. En ook, ja, zijn er eigenlijk " officiële" richtlijnen dienaangaande, want daarover vind ik nergens iets terug
mvg, Willy
Antwoord
Beste Willy, allereerst: fantastisch dat het zo goed gaat en je daarvan mededeling doet. Dat geeft heel wat mensen weer goede moed! Ook al is voor iedereen de situatie anders.
Je snijdt een punt aan wat ook een beetje een historie weergeeft: het bestralen van opkomende nieuwe plekken op een scan als behandeling. De laatste jaren is door de komst van de PSMA-PET CT het diagnose en therapieveld behoorlijk veranderd. We kunnen uitzaaiingen eerder (en dus langer) waarnemen dan met een traditionele botscan. En daarmee dus ook eerder behandelen zonder dat we weten hoe dat precies gaat uitvallen...gaan patienten daardoor langer leven en met minder ziek-zijn? Geeft het bestralen meer rust, of juist meer onrust? Hoe weten we dat van tevoren? En kunnen we het allemaal leveren nu en in de toekomst in ons systeem? Er zijn daarom nog geen richtlijnen, omdat de ervaring beperkt is.
Er wordt wel over gesproken door zorgverleners en patientenorganisaties. Ik weet van een congres in Rotterdam dat gaat over die vooruitzichten (Prostate Cancer 2050), waarvan je dan hoopt dat zorgverleners (ook die van jou) daarin participeren. Op elk niveau wordt aan het door jou geschetste probleem momenteel aandacht gegeven.
Dus: werk aan de winkel, en er wordt aan gewerkt! dank voor je bijdrage!
Vriendelijke groeten, Chris Bangma