Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Onzekerheid
Ben nu 59 jaar.In maart 2014 is mijn prostaat verwijderd, kijkoperatie zonder DaVincy Robot ondergaan. Gleaconscore 3+4. Snijvlak rechts bleek niet schoon. Eerste 3 jaar niet te meten PSA-waarde. 4e jaar PSA-waarde 0,02. 5e jaar (maart dit jaar) PSA-waarde 0,09. Vanaf eind mei 2019 tm medio juli 2019 35x uitwendig bestraald. 3 maanden later (medio oktober) PSA-waarde bij uroloog 0,1. Was teleurstellend: PSA-waarde niet gedaald, integendeel zelfs 1/100 gestegen. Weet alleen niet of stijging tussen maart en begin mei vóór bestraling heeft plaatsgevonden, dan wel na bestraling tussen medio juli en medio oktober heeft plaats gevonden, 6 weken later (vorige week) bij huisarts nieuwe PSA meting laten doen. PSA waarde bleek onveranderd 0,1 dus weer een domper! De uroloog stelt dat pas bij een PSA waarde van tenminste 0,2 een PSMA-Petscan mogelijk is om te bezien of er een uitzaaiing is en zo ja, waar die zit. Ik vind die onzekerheid verschrikkelijk en het is moeilijk om daar niet steeds aan te denken. Op mijn vraag waarom er niet gelijk na de operatie is bestraald, was het antwoord dat dat niet het beleid is. Wat is nu wijs? Maar lijdzaam afwachten of de PSA-waarde alsnog daalt (zag een artikel op internet dat men dit bouncen noemt en dat dit soms, zelfs een jaar later nog, vaker voorkomt), dan wel onverhoopt alsnog gaat stijgen met het risico op uitzaaiingen in botten en/of lymfeklieren of is het beter om nu al te vragen om een second opinion in het Radboudziekenhuis Nijmegen, het UMC Utrecht of het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Amsterdam?
Update: Inmiddel is het medio september 2020. Second opinion die ik bij Antony van Leeuwenhoekziekenhuis zou krijgen begin mei, werd door AvL gecancelled vanwege corona perikelen. Inmiddels is psa waarde verder gestegen. in januari 0,12 In mei 0,14 In juli 0,16
Moet in november 2020 weer bloedprikken. Als de psa-waarde dan minimaal 0,2 is kan ik een psma petscan krijgen. De urologe van AvL die mij in mei afbelde voor de second opinion, stelde dat maar in 30% vd gevallen bij een psa waarde van 0,2 gedetecteerd kan worden waar de bron zit. Ik hoop dat die bij mij wel gevonden kan worden en dat men erbij kan: dus ofwel gericht bestralen dan wel opereren zodat ik hopelijk voorgoed van deze ellendige rotziekte verlost wordt
Antwoord
Beste Mijnheer, het hebben van onzekerheden is erg vervelend, en kan heel benauwend werken. Goed om daar met anderen over te spreken, wellicht kan uw oncologie verpleegkundige ook een luisterend oor bieden. Sommige vragen zijn niet meteen te beantwoorden, ook niet met de nieuwste technieken. Een PSMA scan kan niet elke kankercel zichtbaar maken, wat betekent dat er voldoende cellen moeten zijn om een signaal te kunnen geven op de beeltenis van een PSMA-scan. Meestal begint een en ander zichtbaar te worden bij een PSA van 0.2 ng/ml, maar het kan ook langer duren, en bijvoorbeeld pas bij een PSA van 0.5 of hoger plaatsvinden. Het heeft te maken met de bindingskracht van de PSMA-tracer aan de celwand van de kankercellen, en die is niet voor elke cel hetzelfde. Als er op een PSMA-scan niets te zien zou zijn, dan blijft de onzekerheid bestaan over waar een uitzaaiing zou kunnen zitten, als er al sprake is van een uitzaaiing. Het advies om niet eerder dan bij een PSA van 0.2 te denken aan een PSMA-scan is een goed advies. Er zijn experimentele tracers waarvan nog bewezen moeten worden hoeveel gevoeliger ze zijn dan de huidige PSMA-tracer, maar ook wat dat betekent: is elk plekje wat je daarmee ziet wel een echte uitzaaiing, of is dat soms schijn?
Uw PSA is stabiel momenteel (een eenmalige variatie van 1/100 kan niet als stijging of daling geïnterpreteerd worden), en dat is wat telt. Het is nog steeds mjogelijk dat dat zo blijft. Er lijkt mij geen sprake te zijn van een bounce, dat is een fenomeen dat we meestal plakken aan het optreden van een PSA stijging na een bestraling van een volledige prostaat.
Een second opinion kunt u altijd aanvragen, dat is ook heel gewoon. U begrijpt echter dat niet alle vragen te beantwoorden zijn. Soms blijft enige onzekerheid langere tijd bestaan. In uw geval met een laag PSA loopt u met afwachten momenteel geen extra risico. Uw behandelteam kan u helpen een goed traject voor uw controles uit te stippelen.