Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Operatief verwijderen lymfeklieren met uitzaaiingen.
Geachte Prof. Bangma,
Mijn prostaat is in 2009 verwijderd. In 2017 weer PSA-waarde en is het prostaatbed bestraald. Begin 2019 weer PSA-waarde 0,1. Waarde medio maart 2020 8,0. De PSA waarde verdubbeld ongeveer elke 2 maanden. Mijn Gleason score is 7. Bij PSMA-CT scan in dec 2019 uitzaaiingen in lymfeklieren boven in de buik geconstateerd. Mijn verzoek aan de uroloog was om de lymfeklieren operatief weg te halen. Dat is afgewezen omdat er al paar behandelingen waren uitgevoerd, verwijdering prostaat en prostaatbed. Ook zou het operatief verwijderen niet levensverlengend zijn. In eerste instantie gaf de uroloog aan dat operatie mogelijk was door mij op mij zij te leggen en dat het levensverlengend zou kunnen zijn. Ik ben ervan uitgegaan dat als de prostaat verwijderd is, het prostaatbed bestraald en alleen de lymfeklieren volgens de scan zijn aangetast, juist een operatie uitkomst zou kunnen bieden. Hopelijk. Zeker als de lymfeknopen niet zijn aangetast. Mijn vraag om een operatie en de beslissing om dat niet te doen viel maart 2020 de top van de coronacrisis. Na afwijzing ben ik op 1 april met hormoonkuur Eligard gestart. Toch denk ik ook nu nog dat een operatie zou kunnen, met een kleine kans op genezing maar zeker levensverlengend. Graag uw mening daarover. En als het mag ook graag uw advies of een operatie veel risico met zich meebrengt. Ik heb voor mijn leeftijd 81 jaar een (zeer) goede conditie. Ik zie uit naar uw reactie. Hartelijk dank.
Antwoord
Beste Mijnheer, dank voor uw bericht. U staat voor een lastig probleem. Op de PSMA PET scan zijn lymfeklieren gezien die verdacht zijn voor uitzaaiingen, en uw PSA stijgt. Het zijn derhalve waarschijnlijk uitzaaiingen van uw kanker. Wat de scan toont is echter maar een deel van de waarheid. Zo’n scan kan namelijk geen microscopische uitzaaiingen zichtbaar maken die overal kunnen zitten. Het weghalen of bestralen van de zichtbare lymfeklieren zal daarom de voortgang van de ziekte niet tegenhouden. De vraag is of u daar iets mee op zou schieten, want onderzoek naar het weghalen van lymfeklieren heeft aangetoond dat dit maar in 3 op de tien patiënten enig effect heeft in de vorm dat het PSA een tijdje langer laag blijft. Enige overlevingswinst is daarmee niet aangetoond. Zonder de scan te hebben gezien kan het operatief verwijderen van lymfeklieren hoog in de buik wel lastig zijn, en zeker op uw leeftijd dan ook complicaties geven. Ik kan het u niet adviseren. De keuze om met de hormoonkuur te starten is daarom begrijpelijk, ook al heeft u van de vergrote lymfeklieren momenteel geen last. De therapie bereikt alle delen van het lichaam, ook de microscopische metastasen. De afweging tussen de voordelen van die therapie (levensverlenging) en de nadelen (bijwerkingen) heeft u met het team van uw behandelaars gemaakt.
Ik hoop uw vraag te hebben beantwoord. Veel sterkte met dit volgende traject.
Beste mijnheer Bangma,
Hartelijk dank voor uw antwoord. Wellicht door het hoogtepunt van de coronacrisis heb ik over het al dan niet opereren alleen telefonisch contact met een vervangende uroloog gehad. Uw reactie op mijn brief heeft mij duidelijk gemaakt dat een operatie voor mij geen oplossing is. Ik hoef wat dat betreft dus geen verwachtingen te koesteren. Dat is natuurlijk vervelend maar ik moet wel de realiteit onder ogen zien.
Nogmaals dank en vriendelijke groet, H. Janssen.