Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

PK terugkeer en hoog of lage testosteron beter?

Een vraag, ik las op de Prostaatkankerstichting site over het onderzoek:

ENFORCE-studie (Prostaatkanker)

Onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met prostaatkanker met een verlaagd testosteron*, waarbij onderzocht wordt of het gebruik van testosteron-gel na de operatie het seksueel functioneren en daarmee de kwaliteit van leven verbetert en de kans op terugkeer van prostaatkanker verkleint.

https://prostaatkankerstichting.nl/prostaatkanker/trials/

Nu was/ben ik zelf PK patient cT2b/iT2nomo cave iT3 GI4+4, Geen uitzaaiingen. In ’21 behandeld, 25x bestraald en lymfe in de buik/lies verwijderd.  2 jaar hormoontherapie Lucrine.

PSA waarde ’24  0,37-0,71- 0,91  Testosteron na stoppen hormoonkuur < 0,1 in  ’23 19,5 - 16,9 in ‘24. In mijn kennissen kring komt na behandeling PK na enige tijd ‘terug’. 

Vraag:  In het begin krijgt een PK patiënt een periode hormoon/testosteron remmer om de PK kanker te remmen of groei te belemmeren etc.

Inmiddels is mijn PSA nu laag, maar is het niet verstandig of raadzaam om een preventief medicijn te nemen zodat de testosteron waarde onderdrukt wordt? Met helaas een aantal mindere bijwerkingen. 

Of is het tegengestelde juist het geval, omdat het onderzoek (en) de aanname heeft dat een hogere testosteron waarde kan op PK terugkeer verkleint?

Dank voor het antwoord op mijn zorg en vraag.


 

Antwoord

Beste mijnheer, er worden studies gedaan in het buitenland met hoge stoot-doses testosteron in een vergevorderd ziektestadium teneinde de kankercellen daarna gevoeliger te maken voor chemotherapie. Dat is in uw geval niet van toepassing.

Een preventief gebruik van een testosteron-stop is niet aan te raden, omdat langdurig gebruik daarvan ook effecten heeft op de botdichtheid van uw skelet. Het gaat erom ' op tijd'  te beginnen, en dat is een afweging tussen bijwerking van het medicament en het onderdrukken van kankergroei. Daarmee wordt een langere periode van goede kwaliteit van leven zonder medicament bereikt, en ook een verlenging van de levensduur. 

Bij patienten die een te lage testosteron-spiegel overhouden na een eerdere hormoon behandeling is het goed te kijken naar de mogelijkheid aanvullend testosteron te gebruiken, maar nooit in een hoge dosis. 

Ik hoop dat u dit helpt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 31/10/2024 - 08:38

Dank voor de uitlag Chris, mijn vraag is misschien niet helemaal beantwoord. Onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met prostaatkanker met een verlaagd testosteron*, waarbij onderzocht wordt of het gebruik van testosteron-gel na de operatie het seksueel functioneren en daarmee de kwaliteit van leven verbetert en de kans op terugkeer van prostaatkanker verkleint. Volgens de onderzoeken. 

Mijn testosteron is nu op niveau (zie waarden), echter is het 'wijs' een hoger testosteron dmv medicijnen in te stellen zodat als er ergens PK cellen in lichaam zit deze 'gedood' worden of de terugkeer van PK verkleint?

met vriendelijke groet NW

Laatst bewerkt: 03/11/2024 - 14:29

Beste mijnheer, bij het onderzoek wordt het testosteron nivo bij mannen die daarvan teweinig hadden teruggebracht naar het normale nivo. Er wordt dus NIET aangeraden om extra testosteron boven het normale nivo te nemen. Er is wat mij betreft ook te weinig aanwijzing dat extra testosteron ook beter zou zijn in deze situatie (PSA =0 en geen uitzaaiingen), afgezien van veilig....

Ik hoop dat de vraag hiermee beantwoord is. Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 05/11/2024 - 11:36