Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Prognose?
Dag Dr. Bangma, ondertussen is gebleken dat mijn partner na een half jaar al castratieresistent bleek mbt. Hormoontherapie. Gevolg zeer verhoogde PSA en uitzaaiing van 4x6 cm in heiligbeen, pijn veroorzakend. Na bestraling pijn is te hebben met dagelijkse pijnstilling erbij. Ondertussen is de oncoloog hoofdbehandelaar geworden.
mijn partner reageert dus niet genoeg op de hormoonbehandeling en weigert pertinent chemotherapie in de toekomst. Als twee van de levensverlengende palliatieve therapieën niet voldoende werken cq niet gewenst zijn hoe ziet dan naar uw ervaring de globale prognose van een uitgezaaide prostaatkanker eruit? Wij verwachten geen waterdicht antwoord maar wel hopelijk een richting. Minder dan 5 jaar of meer nog redelijk? We voelen ons zo onzeker hierover. Graag uw reactie vanuit uw rijke ervaring op dit gebied. Met vriendelijke groet ook namens mijn partner.
Antwoord
Beste Mevrouw, Mijnheer, het is een zware periode waarin de pijnstilling een belangrijke rol is gaan spelen. De vooruitzichten worden meestal ingeschat aan de hand van een aantal factoren zoals de verspreiding van de uitzaaiingen, de diverse merkstoffen in het bloed, en de algemene conditie. Ik begrijp dat de uitzaaiingen maar heel beperkt en kortdurend op de hormoonbehandeling gereageerd hebben, en u besloten hebt geen verdere therapie meer te nemen. Daarmee wordt de prognose wel heel beperkt, en in mijn ervaring minder dan 5 jaren bij het grootste deel van de patienten die zich in deze omstandigheden bevinden.
Ik hoop dat u hierover met uw behandelteam kunt spreken, zodat de verwachtingen wat helderder voor u worden. Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma
Dankuwel voor uw snelle reactie. Wij overleggen zeker met het medisch team. De oncoloog is hierbij leidend in het gesprek en een hele fijne gesprekspartner. Met vriendelijke groet, ook namens mijn partner.