Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Prostaat Biopsie: Intraductaal carcinoom/Cribiforme : 5%
Beste Prof. Bangma:
Ik had een PSA 5.0 en een verharde prostaat.Daarom begin maart een biopsie van de prostaat. Resultaat: Gleason 3+4, waarbij 7 van de 16 monsters tumor weefsel aantonen. Bij 1 kwam er nog een perineurale invasie bij.
Conclusie was dat een prostaatverwijdering de beste oplossing zou zijn, want geen doorgroei geconstateerd. De operatie is uitgevoerd op 27 april, met hulp van een Da Vinci robot. Het betrof een zenuwsparende operatie (methode TransDouglas) Na verwijdering krijg ik nu de resultaten van de biopsie op de prostaat. Deze geven aan: Prostaat 48g, onregelmatig oppervlak, Tumor (3cc) zit aan de rechter apex tot 1/3 van het midden, Tumor niet multifocaal, Gradering 2 (van 5), Gleason 3+4 (40% Gleason 4), Perineurale invasie is aanwezig, intraductaal carcinoom / cribiforme 5%. Cirurgische marge (R0) dus zonder tumor. De tumor bevindt zich op 0,1 mm (!) afstand van de cirurgische marge. het dichts bij de rechter apex. Zaadblaasjes: geen infiltratie waargenomen.
Ik heb dit rapport niet met de chirurg kunnen bespreken omdat de biopsie studie machine stuk was in de week na de operatie. Daardoor zag ik de dokter voordat het ziekenhuis de resultaten had. Die kwamen pas 2 weken na mijn operatie.
Ik maak me zorgen over de intraductale / cribiforme, de perineurale invasie en de slechts 0,1 mm tumor verwijderd van het snijvlak. Het ziekenhuis heeft echter pas over 3 maanden een nieuwe afspraak ingepland, omdat ze vooral naar de PSA willen kijken die ze voor dan hebben voorgeschreven (eind juli). Zou ik moeten aandringen op een eerdere afspraak en/of een PET scan? Of zijn de opmerkingen in mijn prostaat rapport niet zo alarmerend als ik ze ervaar. Alvast hartelijk dank voor uw inbreng.
Vriendelijke groeten,
AOR.
Antwoord
Beste Mijnheer, het lijkt erop dat de prostaattumor in het geheel verwijderd is, en de beste controle nu is het meten van de PSA. Daar zou u niet lang op hoeven te wachten, en het geeft al wat meer duidelijkheid. Als de PSA niet naar nul is gegaan, dan is het gesprek met de behandelaar belangrijk. Uiteraard is het dan jammer als daar enige wachttijd overheen gaat. Gezien de weefseluitslag dient u het normale controle schema na operatie te blijven volgen. Ook al is de kans klein, het is mogelijk dat de tumor op termijn weer opduikt. Dat blijft altijd spannend. We hopen op een goede PSA uitslag.
Veel sterkte, vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste Professor Bangma, hartelijk dank voor uw advies. Dat werkt geruststellend. Inmiddels is de PSA 3 maanden na operatie gemeten en komt op 0,03. Kortgeleden is de uitslag besproken met mijn behandelaar. Hij is tevreden met dit resultaat, omdat het 'insignificant' laag is. Nu elke 3 maanden opnieuw controle en hopen dat het laag blijft.
Heel fijn dat u daar weer gerust op kunt zijn. Veel succes. vriendelijke groeten, chris bangma
Beste professor Bangma,
Inmiddels heel wat psa testen gehad na de Da Vinci operatie op 27 april 22. Ik kreeg de volgende uitslagen:
5 juli 22: 0.02
21 juli 22: 0.03
25 oktober 22: 0.04
16 januari 23: 0.05
22 februari 23: 0.09
Er is dus een duidelijk stijgende trend, en een forse toename over de laatste 5 weken.
De behandelend uroloog denkt nu dat er wat kankercellen zijn achtergebleven in de prostaat ruimte. Hij stelt voor binnenkort te gaan bestralen met een lage dosering 2,5 Grey en dat 6 weken lang, 5 dagen per week, om eventuele restkanker op te ruimen.
Een scan heeft geen zin, omdat de cellen te klein zijn om waar te nemen. Wel wordt er op 1 maart nog een mri genomen van de prostaat zone om te zien of het mogelijk een specifieke plek is met een cluster aan achtergebleven kanker cellen. Dan zou lokaal een hogere bestralingsdosis gebruikt kunnen worden.
Nu lees ik nergens iets van bestraling bij een psa onder de 0.2, mogelijk omdat de psa ook weer spontaan zou kunnen dalen?
Zou ik de uroloog kunnen vragen om de psa ontwikkeling nog een aantal maanden aan te zien, en nog niet te gaan bestralen? Of is dat te risicovol, omdat de mogelijk achtergebleven cellen door het lichaam kunnen gaan zwerven en dan op moeilijker te identificeren plekken gaan groeien. Wat is uw advies voor het afwegen van de risicos: meteen behandelen of nog enkele maanden wachten?
Beste Mijnheer, de PSA laat inderdaad een voortdurende toename zien, ook al is deze zeer laag in gehalte. Het is onwaarschijnlijk dat er een spontane afname van het PSA zal plaatsvinden. Omdat de waardes nog zeer laag zijn, is het mogelijk om nog even af te wachten, maar de vraag is waarop? Want het is zeer waarschijnlijk dat u aan een bestraling van het operatiegebied toekomt. Gewoonlijk wordt er bestraald bij een waarde van 0.2 en hoger, maar het kan ook eerder bij gebruik van een zeer gevoelige PSA assay, in combinatie met voldoende bepalingen om echt vast te stellen dat er een toename van het PSA optreedt. Bespreek uw twijfels met uw uroloog en radiotherapeut teneinde een besluit te kunnen nemen.
Ik hoop dat u dit helpt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste Professor Bangma,
De PSA daalde na de 0.09 naar 0.06 en dus is er nog niet behandeld.
Na de 0.09 de volgende uitslagen op datum:
1 maart 23: 0.06
26 april 23: 0.07
3 juli 23: 0.05
17 januari 24: 0.08
8 augustus 2024: 0.13
24 oktober 2024: 0.15.
Naast deze uitslagen, deed een ander laboratorium (ander ziekenhuis) een gezondheids check met diverse bloedwaarden op 16 oktober 2024, zij namen ook de psa mee (standaard) en gaven een uitslag van 0.21 (!). Dat is 40% hoger op een bloedtest van slechts 1 week eerder.
Naar aanleiding van deze resultaten concludeerde mij uroloog dat de tumor terug is en vanwege de geringe negatieve snijmarge (0.1 mm van de tumor), met 10% cribriforme tumorgroei, denkt hij dat er restkankercellen in het prostaat bed actief zijn. Hij stuurde me door naar de radio-oncoloog in hetzelfde ziekenhuis hier in Portugal.
De radio-oncoloog concludeert hetzelfde: de kanker is terug. En hij biedt 2 behandelopties aan:
De radio-oncoloog hier denkt dat de overlevingskansen van beide keuzes gelijk zijn en er dus geen 'foute keuze' te maken valt. Ik lees echter weinig over de 'stereo-tactische' methode op internet of in het logboek van de stichting prostaat kanker. Ik heb de oncoloog naar cijfers gevraagd, maar die heeft hij niet, omdat de stereo tactische keuze nog te weinig genaakt wordt en te recent is om betrouwbare statistieken te hebben. Hij verwacht dat ik binnenkort een keuze maak:
A. Prostaat bed bestraling nu in november/december.
B. Prostaat bed bestraling iets (maar niet veel) later, bijvoorbeeld maart/april 2025.
C. Afwachten tot PSA boven de 0.8 raakt, PSMA PET en, afhankelijk van de uitslag stereotaktisch gaan bestralen.
Kunt u mij helpen in het maken van de keuze? Ik ben bang bij afwachten op psa 0.8-1.0 dat de kankercellen die nu mogelijk beperkt zijn tot prostaatbed, kunnen uitzaaien voordat ze te zien zijn en sterotactisch worden uitgeschakeld. Dan komt de kanker later toch weer terug.
Nadeel van nu bestralen, zou zijn, dat het mogelijk niet sterk genoeg is, en dat er later tumor weefsel terug komt dicht bij het bestraalde gebied. Dat kan dat niet opnieuw bestraald worden en dan rest de hormonale medicijn om de groei uit te vertragen.
Er mag dan geen foute keuze te maken zijn, maar ik zit wel met het dilemma. Ik hoop dat u wat extra informatie kunt geven, of aan kunt geven wie mij hierbij zou kunnen helpen, om de keus voor mij iets makkelijker te maken. Alvast hartelijk dank.
Beste Mijnheer, u geeft uw dilemma duidelijk en helder weer, en het is erg naar dat u daarmee zo worstelt. Inderdaad is er geen 'goed' antwoord, zodat het belangrijk is om te kijken hoe u zich bij elke van de door u geschetste opties zou voelen. Omdat het PSA maar langzaam groeit, kunt u afwachten tot een hogere waarde tot 0.8 en dan een PSMA scan doen in de hoop dat deze aangeeft of er een lesie is die bestraald kan worden. Is dat niet het geval, dan heeft u wat tijd gewonnen, maar dan zult u toch ook uitgesteld moeten kiezen voor een bestraling op het prostaatbed zonder zeker te weten of u daar goed aan doet, maar wel met het risico dat u daar wat irritatie van blaas of darm bij opdoet. Een bestraling kan u genezen (dat is: nooit meer last van prostaatkanker) maar het kan ook het proces van mogelijke uitzaaiing vertragen (dus: later een hormoonbehandeling krijgen in plaats van eerder). Wat in uw verhaal verder niet naar voren komt is hoe uw conditie is en of er redenen zijn om gewoon af te wachten en niets te doen. Dat bespreekt u met uw behandelaar.
Uw dilemma heb ik niet opgelost, maar mogelijk nog eens beschreven. Ik hoop dat u daar iets verder mee komt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma