Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
psa en agressieve kanker
Beste
Begin dit jaar ben ik naar de uroloog geweest ( psa 13 ) , na een aantal onderzoeken , die veel lang hebben aangesleept ( corona ed ) was de diagnose prostaatkanker ( gleason 3+5 ) ,
Bot- en CT scan -> geen uitzaaingen .
Ik heb dan in augustus een prostaatverwijdering gehad , met ongunstig resultaat .
Psa bleef te hoog , en na pet scan kwam de nieuwe diagnose -> uitzaaiingen in het bot en de lymfeklieren -> niet meer geneesbaar .
Begin oktober zijn dan de behandelingen gestart ( hormoontherapie + 6 x chemokuur ) . Die blijken te werken en dus momenteel is de druk wat van het vat .
Met een ongeneeslijke kanker kan ik omgaan , maar wat mij heel hoog zit is dat , eerst na de operatie , men tegen mij gezegd heeft dat je een heel agressieve prostaatkanker kan hebben en toch een lage psa . En dat een bot- of CT scan , ook alleen maar uitzaaiingen detecteert in en relatief vergevorderd stadium , is ook iets dat ik maar eerst later te weten ben gekomen .
Nu, het is is wat het is , en het heeft weinig nut om daarover te gaan nakaarten .
Echter , het maakt mij wel heel wantrouwig over opvolging en behandelingen op basis van psa .
En nu is het dus zo dat al mijn toekomstige behandelingen op psa controle gebaseerd zijn , tenminste toch tot het moment ( hopelijk in een verre toekomst ) dat die onbeheersbaar wordt .
En dan kom ik tot mijn vraag
Is er , in dit stadium ( of laat ons zeggen na afloop van de chemokuur ) , nog altijd kans dat ik een snelle en agressieve uitbreiding van de uitzaaiingen kan hebben , zonder dat zich dat vertaald in een noemenswaardige psa stijging .
Indien zo , op welke manier kan dit nagegaan worden .
Feit is dat ( ik neem aan vanwege kostprijs , waarvoor alle begrip ) medische beeldvorming , zoals PET scan ed , alleen nog ingezet wordt , hetzij bij onbeheersbare psa stijging , hetzij bij optredende kanker gerelateerde klachten .
Feit is ook dat ik tot hiertoe nergens een nuttig antwoord heb gekregen , noch positief , noch negatief .
mvg
Willy Huyghe
Antwoord
Beste mijnheer Huyghe,
U vertelt een ingrijpend verhaal waarbij uw prostaatkanker een onvoorspelbare en agressieve vorm toont. Terecht dat u over de betrouwbaarheid van testen twijfelt en zich zorgen maakt. Het is inderdaad zo dat een enkele prostaatkanker weinig PSA aanmaakt omdat de cellen niet meer lijken op de oorspronkelijke prostaatcellen. Dat maakt dat het PSA soms een slechte afspiegeling is van de werkelijkheid. Dat kan, nog steeds, ook het geval zijn na uw chemokuren. Daarom zal uw behandelaar ook andere waarden in de gaten houden, zoals het alkalische fosfatase (AF), het bloedgehalte (Hb), en het LDH. Alle informatie draagt eraan bij om een indruk te hebben van de groei van uw kwaadaardigheid. Ook scans, met name de PSMA-PET CT, geven informatie. Deze scans kunnen al heel gevoelig kijken, maar niet tot op de nauwkeurigheid van afwijkingen kleiner dan 1-2 mm. En daarin zitten toch miljoenen cellen. De merkstoffen in uw bloed zijn waarschijnlijk gevoeliger om veranderingen op te pikken dan de beeldvorming. Dus is het logisch om het bloed vaker (bijvoorbeeld om de drie maanden) te controleren dan om een scan te maken. Maar als er tekenen van groei zijn, EN er is een eventuele volgende behandeling voor u beschikbaar, dan is er een reden om zo’n scan te maken teneinde te besluiten of het beter is om af te wachten of om aan zo’n nieuwe behandeling te beginnen. Daarbij wordt het advies gegeven door uw behandelteam, die hebben de meeste ervaring om aan deze complexe situatie vorm te geven.
Veel sterkte met uw komende behandeling. Chris Bangma
Beste
Dank voor uw antwoord .
Ik heb Google wel nodig gehad om te snappen waar die andere bloedwaarden voor stonden en wat er juist mee gecontroleerd werd , maar uiteindelijk was het wel verhelderend .
Het geeft het me toch vertrouwen dat ik voor verdere opvolging niet alleen afhankelijk ben van een psa controle .
En dit komt mijn gemoedsrust echt wel ten goede .
Afgezien daarvan heb ik nog 1 vraag .
Momenteel zijn de uitzaaiingen nog beperkt ( 2 verdachte plekken in de botten en een paar in de lymfeklieren , eigenlijk juist teveel om met bestralingen te behandelen ) .
Hormoontherapie en chemo geeft wel wat klachten , maar die vallen ( tot hiertoe toch ) wel best mee . Van de kanker zelf heb ik totaal geen last .
Na afloop van de chemo zal er dus gewacht worden tot de bloedwaarden ( psa en andere ) de verkeerde richting uitgaan en dan wordt verdere behandeling besproken .
Nu hoor en lees ik dat in veel gevallen men wacht met verdere behandeling tot er zich reële kanker gerelateerde klachten voordoen . De redenering is dat elke behandeling vroeg of laat tot resistentie leidt , en dat , hoe later er je mee begint , hoe meer voordeel je er aan hebt .
Is dit zo ?
Lijdzaam zitten wachten tot je ergens pijn begint te krijgen is toch ook niet alles .
mvg
Willy Huyghe
Beste mijnheer Huyge, natuurlijk heeft u gelijk dat je het meeste onheil in de kiem moet proberen te smoren. Het gaat hierbij met name om de afwegingen die daarbij gemaakt worden en die leiden tot een behandelbesluit. De nadelen van de bijwerkingen die kunnen aanhouden na de behandeling (en die je daarom langer met je meedraagt) tegen de voordelen van overlevingswinst door de vroege en hopelijk meer effectieve behandeling (maar: zal het toegepaste middel wel effectief zijn?). Daarbij is het door u genoemde argument theoretisch ook van kracht, maar we kunnen eigenlijk niet goed voorspellen hoe snel of bij wie de resistentie tegen gebruikte middelen optreedt. Van belang is uw eigen afweging: ben ik er geruster op om een vroege behandeling te krijgen en neem daarbij de bijwerkingen op de koop toe, of zie ik op tegen de bijwerkingen en stel de behandeling zo lang mogelijk uit. Voor uw behandelteam is van belang hoe u daar in staat, en u kunt dat met hen bespreken.
Ik hoop dat u dat helpt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Uw antwoord is zeer nuttig . Met dank hiervoor.
Beste wensen nog .
Willy Huyghe
Beste
Nogmaals dank voor uw antwoord van 22.12 , wat toch zeer verhelderend was ivm het nut van 3maandelijkse bloedcontrole , ook bij een agressieve kanker met weinig psa respons .
( ter info psa is momenteel 0.3 , na mijn vierde chemo )
Maar betekent dit dan dat , tot zolang die bloedresultaten goed zijn en blijven ( wat dat dan ook mag betekenen ) er geen groei van de uitzaaiingen is , of zitten er toch nog addertjes onder het gras.
Ik weet dat de kanker vroeg of laat terugkomt .Gezien het agressief karakter vrees ik eerder vroeg , maar daar kan ik mee leven .
Wat ik echter niet wil , is dat ik ineens ergens pijn of andere kanker gerelateerde klachten krijg , op een moment dat volgens de bloeduitslagen daar eigenlijk nog geen aanleiding toe is .
Nu heb ik een heel goed en regelmatig contact met mijn behandelend team , maar op die vraagstelling krijg ik toch altijd een ontwijkend antwoord .
Vandaar dat ik u daarmee toch nog even lastig val .
mvg , Willy Huyghe
Beste Willy, ook je behandelteam heeft niet meer houvast om te voorspellen wat er gebeurt dan naar de cijfers te kijken. Een verandering van de merkstoffen gaat gewoonlijk wel vooraf aan een periode van het krijgen van pijn, tenzij je ongelukkig valt en een botbreuk oploopt. Dus bescherm jezelf goed. De gladheid buiten is nu weer voorbij gelukkig.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste
Intussen zijn we een half jaar en twee controles verder . AF , LDH en Hb zijn goed . PSA blijft stabiel op 0.1
Alles is dus , denk ik toch , zoals het hoort . Doodgaan is nog niet voor onmiddellijk . :)
Alleen , een PSA van 0,1 lijkt me zoiets van tussen vis en vlees . Ik zou eigenlijk verwachten ( of hopen ) dat die onmeetbaar wordt .
Betekent dit nu dat er toch nog altijd een klein beetje kankeractiviteit is , of zit ik me weer nodeloos zorgen te maken ?
mvg , Willy Huyghe
beste Mijnheer Huyghe, u hebt een fraai resultaat bereikt. Tegelijkertijd kent u de beperktheid van onze inschattingen als dokters. Uiteraard kan ik u niet zeggen waar die 0.1 vandaan komt. Ook de scans vertellen dit kennelijk niet. In praktische zin is de activiteit gering: er zit geen progressie in momenteel, en u voelt zich redelijk tot goed. Een voorspelling over het beloop in de toekomst valt niet te maken, maar het lijkt erop dat al de inspanningen die u ondergaan heeft met therapie toch heel wat effect hebben opgeleverd. Blijf positief, al is het geen vlees of vis of vegetarisch.
Vertel ons hoe het verder met u gaat. Veel sterkte. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste
Dank voor uw antwoord .
Lichamelijk voel ik me eigenlijk uitstekend . Ik doe krachttraining ,HIIT training en ga 1-2 x per week hardlopen , en regelmatig is dat toch een lange , rustige duurloop van 15-20 km of zelfs meer .
Is allemaal eigenlijk wel nodig ivm de hormoontherapie , maar daarnaast is het gewoon prettig en ontspannend , en tot zolang ik dat allemaal kan , klinkt het woord kanker toch een beetje minder erg.
Maar , hoe goed je je ook voelt , dat woord zit toch constant in je achterhoofd .
Het zal hopelijk nog wel een tijd duren vooraleer ik in een volgende fase kom , maar dan laat ik zeker iets weten . Uw raad is altijd welkom.
mvg , Willy Huyghe
Beste
Intussen is mijn PSA helaas terug beginnen stijgen en ( vind ik toch ) vrij snel .
Van 0.1 ( 12.08) naar 0.18 ( op 30.09 ) . Dat is toch bijna een verdubbeling op 6 weken tijd .
Nu maakt mijn uroloog daar niet zo'n probleem van . Een volgend controle bezoek is vastgelegd op 23.12 .
De verwachting is dat de PSA dan nog een stuk gestegen zal zijn ( 0.5 - 1 ) , maar , zegt mijn uroloog , je moet je geen zorgen maken , dat is echt nog niet zo hoog en er is dan nog meer dan tijd genoeg om te starten met een tweedelijns hormoonmedicatie .
Is dit zo , of zit ik mij nog maar eens nodeloos ongerust te maken ?
Afgezien daarvan is het feit dat de PSA nu al terug begint te stijgen ( 12 maanden na start hormoontherapie en 6 maanden na behandeling Docetaxel ) ook niet echt hoopgevend voor de toekomst .
Feit blijft dat ik begin 2020 binnengestapt ben bij urologie met een PSA van 13 en dat men mij 6 -7 maanden gesust heeft met de melding dat het allemaal niet zo snel gaat ,( lage PSA , niets te zien op bot- en CT scan , enz , enz ) .
Maar op 't einde van de rit heb ik dan toch maar een uitgezaaide en agressieve kanker , en daar heb ik het nog altijd knap moeilijk mee .
Vandaar dat ik u toch nog maar eens lastig val .
mvg , willy huyghe
Beste Mijnheer Huyghe, uiteraard is het jammer dat de PSA stijgt, en begrijpelijk dat het u verontrust, ook al zijn het lage waarden. U heeft al eerder ondervonden dat de PSA soms een onbetrouwbare partner is. Er zijn tweede lijn behandelingen die uw behandelteam aan wil bieden op moment dat er groei kenbaar is, maar ook niet al te vroeg omdat er dan weer minder middelen over blijven om eventueel daarna te geven. Dat is een balans tussen argumenten die lastig uit te leggen is, vandaar dat ik denk dat uw urologen er wat vaag over blijven, want niemand weet het exact goede startmoment. Ik hoop dat er in uw omgeving mensen zijn die u steun kunnen geven in de worsteling met de aanwezigheid van kanker. Vraag anders eens bij uw behandelaars om begeleiding daarin van ervaringsdeskundigen.
Veel sterkte weer, Chris bangma
Beste
Dank voor uw antwoord .
Enorm waardering voor de heel subtiele en tactvolle manier , waarin u suggereert dat ik misschien psychische hulp moet zoeken .
Ik ben intussen toch ook wel tot de vaststelling gekomen dat , in dit stadium van mijn ziekte , het geen enkel nut meer heeft om kort op de bal te willen spelen .
Zoals u zelf zegt , de beste tijd om een nieuwe behandeling te starten hangt van vele factoren af , niet alleen van de PSA stijging . Te snel willen starten draagt niet bij tot een langere overleving en geeft alleen maar onrust .
Blij dat er mensen zijn zoals u , waar je altijd terecht kan voor vragen en zorgen .
mvg , Willy Huyghe
Beste
Intussen zijn we weeral een maandje verder .
Vermits ik eigenlijk toch niet echt gelukkig was met de manier van opvolging door mijn behandelend team , heb ik contact gezocht met mijn vroegere uroloog .
Die had mij eerder al behandeld , in de beginperiode van mijn ziekte , maar , toen bleek dat een prostaatverwijdering noodzakelijk was , ben ik doorgestuurd .
Die man heeft , gegeven de agressiviteit van de kanker en het feit van snel stijgende PSA , onmiddellijk een pet-PSMA scan bevolen + volledig bloedonderzoek .
De resultaten van de scan zijn eigenlijk zeer gunstig .In vergeleken met de vorige pet scan , nu een jaar geleden is het aantal ( zichtbare ) uitzaaiingen sterk gedaald . In feite is er nog slechts één enkel verdacht punt , ter hoogte van ruggewervel th4 . Dat jaar ADT + Docetaxel heeft dan toch geholpen.
Al mijn bloedwaarden zijn zonder meer goed , alleen de PSA is , alhoewel nog laag , echt wel snel stijgend ( 0.1 op 15.8 , 0.18 op 30.9 en 0.56 op 25.11 ) , en dat is op 3 maanden tijd bijna het 6-voudige .
En nu weet ik niet wat ik daarmee moet aanvangen .
Enerzijds denk ik van ja , er is maar 1 uitzaaiing , dus als ze die weghalen of bestralen is de grootste bron van PSA toch weer weg en kan ik misschien nog wel een paar maanden afwachten , vooraleer naar een volgende behandelingsfase te gaan .
Anderzijds is de stijging toch wel snel , dus in hoeverre is verder afwachten nog verantwoord ?
Eind volgende week heb ik terug afspraak met mijn uroloog , en dan zal er wel een beslissing genomen worden , maar wat zou u doen ?
mvg , willy
P.S Afgezien daarvan , ben ik wel blij dat ik overgestapt ben . Ik heb meer het gevoel dat er iets gedaan wordt aan mijn ziekte . We zullen misschien niet langer leven , maar ik voel me wel beter in mijn vel en dat is toch ook heel veel waard .
Beste Willy, het bestralen van een (mogelijk) geisoleerde haard is nooit erg nuttig gebleken, want er is altijd sprake van microscopische haardjes elders. Alleen als de haard op een plek zou zitten die binnen korte tijd klachten zou geven, dan is een bestraling bespreekbaar. Het is nooit het doel om PSA op zich te verminderen, van PSA in je bloed wordt je niet ziek, het is alleen een waarschuwingssignaal. Daarom zou ik aanraden het beloop af te wachten en niet teveel te focussen op de bloedafwijkingen. Fijn dat de scan resultaten meevielen.
Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste Chris
Eerst even nog de beste wensen voor dit nieuwe jaar
We zijn nu weeral een aantal weken verder
Vandaag heb ik dan toch die ene uitzaaiing laten bestralen , en of dat dit al of het gewenste resultaat oplevert , ja dat zal de toekomst wel aantonen .
Feit is dat ik me wel goed in mijn vel voel en dat ik er toch het beste van hoop.
Maar nu kom ik even terug op uw antwoord , waarin u toch niet overliep van enthousiasme over deze behandeling
Nu heb ik vorige week ( maar ik vind het helaas niet meer terug ) een heel artikel gelezen waarin het volgende gesteld wordt
- kankercellen worden na een tijdje resistent tegen de lopende behandeling
- die resitentie is niet gelijkmatig , dwz de sterkste uitzaaiingen ( of meest agressieve of de snelst resistente kankercellen of hoe je het ook wil noemen ) zullen het eerst aan de behandeling ontsnappen , beginnen groeien en aanleiding geven tot nieuwe , nog sterkere en meer resistente metastasen , en de rest van je kanker blijft gewoon nog een tijd in winterslaap .
- die ene uitzaaiing is dus per definitie de gevaarlijkste , zowel wat grootte als wat agressiviteit betreft .
- en wanneer je die weghaalt is in feite het meest agressieve deel van je kanker verwijderd . Hetgeen achterblijft is nog min of meer gevoelig aan de lopende systematische behandeling , waardoor de tijdwinst die je krijgt eigenlijk een stuk meer kan zijn dan verwacht .
Is dit zo , zijn er studies die die redenering ondersteunen , of is het allemaal maar wishfull thinking ?
Nu , zoals gezegd , ik zal wel zien hoe mijn PSA de eerste tijd evolueert , en dan krijg ik zowiezo wel antwoord op die vraag .
Maar ergens had ik daar toch meer over willen weten .Want als dat zo is , dan lijkt me dat een zeer regelmatige screening , en het weghalen van nieuwe uitzaaiingen van zodra ze zich voordoen , toch een heel zinvolle behandelingswijze .
mvg , Willy
Beste Willy, je argumentatie klinkt heel logisch, maar er is weinig ondersteuning voor te vinden. Het lijkt een beetje uit te gaan van het idee dat de grootste en zichtbare metastase altijd de gevaarlijkste is en het eerst tot symptomen zou leiden. Moleculair is dat in ieder geval niet zo. Voor zover we dat weten komen genetische veranderingen ook veel voor in kleine metastasen, maar we kunnen van die veranderingen meestal niet aangeven of die leiden tot snellere groei en metastasering. De ervaring heeft geleerd dat door het behandelen van incidentele zichtbare metastasen er geen levensverlenging optreedt. Of zo'n incidentele behandeling een langere klachtenvrije periode oplevert is maar bij geschat 30 % van de patienten het geval (dit is gemeten bij patienten die voor oligo-metastasen behandeld zijn). Kortom, het blijft nog een beete koffiedik kijken helaas, maar men probeert uit te vinden of die incidentele behandeling van metastasen iets positiefs naar voren brengt....
Ik hoop dat dit wat achtergrond geeft. Vriendelijke groeten, Chris Bangma