Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Radiatieschade prostaatkanker
Ik ben van begin mei tot half juni 2018 bestraald , 19 x, De periode direct daarna verliep volgens de prognose bijna probleemloos. Begin maart 2019 kreeg ik (pijn)problemen met mijn endeldarm en de blaas. Mijn behandelaars hebben daarvoor tot nu toe geen adequate oplossingen aangedragen. Vorige week hoorde ik voor het eerst van hyperbare zuurstof therapie. Mijn MDL arts, die een colonoscopie heeft uitgevoerd waaruit de radiatieschade blijkt, is nog terughoudend hiermee en schreef me (weer) mezalasine zetpillen voor. De informatie die ik tot nu toe heb kunnen vinden over deze therapie spreekt mij aan. Mijn vraag is: Vooropgesteld dat ik in aanmerking zou komen, wat is er dan in zijn algemeenheid tegen het ondergaan van de Hyperbare Zuurstof Therapie? Waar is de terughoudendheid van mijn arts dan waarschijnlijk op gebaseerd? Ik zou in de discussie met mijn arts hierover graag wat meer de diepte ingaan.
Antwoord
De hyperbare zuurstoftherapie is in Nederland op diverse plaatsen beschikbaar, en wordt naar mijn weten door de meeste verzekeraars vergoed. Het is wel een intensieve therapie, je bent er enkele weken mee bezig, en soms moet je toch een stuk reizen. De ervaringen met vermindering van klachten zijn over het algemeen goed. Vaak blijft er wel iets van klachten over. Er is in Skandinavie een vergelijkende studie gedaan onder patienten met radiatie cystitis, die ook laat zien dat de klachten minder worden. Het betreft dus patienten met blaasklachten. Ik voeg de Engelstalige uitkomst aan het einde van dit antwoord toe, wellicht heeft u er iets aan in uw discussie met uw MDL arts. Bijwerkingen van de therapie worden ook genoemd, ze zijn licht, en betreffen een veranderd gezichts- of gehoorvermogen. Maar het gaat uitdrukkelijk om blaasklachten. In een overzichtsanalyse over radiatie proctitis (ontsteking aan de endeldarm) van het Cochrane Instituut werd in 2016 ook geconcludeerd dat de hyperbare zuurstoftherapie wel degelijk gunstige effecten zou kunnen hebben, maar dat het niet tevoren bekend is bij wie.
Of 223 patients screened between May 9, 2012, and Dec 20, 2017, 87 patients were enrolled and randomly assigned to either hyperbaric oxygen therapy (n=42) or standard care (n=45). After excluding eight patients who withdrew consent directly after randomisation (one in the hyperbaric oxygen therapy group and seven in the standard care group), 79 were included in the intention-to-treat analyses (n=41 in the hyperbaric oxygen therapy group, n=38 in the standard care group). Median time from randomisation to visit 4 was 234 days (IQR 210–262) in the hyperbaric oxygen therapy group and 217 days (195–237) in the standard care group. The difference between change in group mean of EPIC urinary total score at visit 4 was 10∙1 points (95% CI 2·2–18∙1; p=0∙013; 17∙8 points [SD 18∙4] in the hyperbaric oxygen therapy group vs 7∙7 points [15∙5] in the standard care group). 17 (41%) of 41 patients in the hyperbaric oxygen therapy group experienced transient grade 1–2 adverse events, related to sight and hearing, during the period of hyperbaric oxygen therapy.
Dank u wel voor uw reactie. Ik ga hier zeker iets mee doen.
M.vr.gr. Jan van Benten
Veel success, we horen graag van uw bevindingen indien u die wenst te delen.