Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Soladex tegen uitzaaïngen bij prostaatkanker.
Hallo Professor,
Bij mij is in augustus 2018 de prostaat verwijderd. De lymfeklieren en de zaadblaasjes zijn ook verwijderd. Tevens werd er een bottenscan gemaakt ter controle van uitzaaïngen en de snijvlakken van de prostaat waren schoon. Na 2½ jaar later is de PSA waarde van 0,002 opgelopen tot 0,225 en is er een PSMA CT/PET scan gemaakt en er werden onder de R rib en in de L kleine bekken elk een uitzaaïng van 0,5 mm waargenomen. Ik zal binnenkort mijn eerste Soladex 10,8 injectie krijgen. Volgens de mij behandelende Specialist in Roermond is dit er een goede medicijn voor. Het is niet zo dat ik mijn specialist niet geloof maar ik zou eens graag het oordeel van u vernemen. Ik hecht nog erg aan het leven en hoop dat dezemedicijn mij kan helpen. Mijn specialist heeft patienten die reeds 18 jaar dit medicijn toegediend krijgen. Mag ik van u weten hoe u hierover denkt.
Groetend,
Pieter48
Antwoord
Beste Pieter,
Het is teleurstellend dat je PSA oploopt, maar gelukkig is het nog heel laag. De twee uitzaaiingen die gezien zijn op de PSMA PET-scan worden nu onderdrukt door de testosteron stop door Zoladex. Op zich hoeft een uitzaaiing die geen klachten geeft ook geen behandeling. Het in een vroeg stadium starten van de testosteron stop geeft in grote studies met veel patiënten weliswaar verlenging van de overleving van enkele maanden, maar dan met name bij de patiënten die een agressieve tumor hebben volgens de Gleason score van 8 of meer. Anders zou je ook kunnen overwegen om de injecties uit te stellen totdat er klachten zijn, of het PSA en andere merkstoffen snel oplopen. Het is een afweging tegen de neveneffecten die je ondervindt van het ontbreken van het mannelijk hormoon. Juist op lange termijn kan het gebruik daarvan ook achteruitgang geven van de botsterkte of de hersenfunctie (cognitie). Op korte termijn kunnen de bijwerkingen ook nopen tot een andere keuze. Wellicht toch goed om dit nogmaals te bespreken met je behandelaars, en uitgelegd te krijgen waarom zij nu deze therapie adviseren. Let wel: ten gevolge van de PSMA-PET scan zien we de uitzaaiingen veel eerder dan we enkele jaren geleden konden. Met als doel om een gerichte behandeling te geven als de laesies te zien zijn in het prostaatbed, maar met de lastige bijkomstigheid dat uitzaaiingen elders ons de neiging geeft veel eerder een therapie in te stellen die de kwaliteit van leven beïnvloeden kan in negatieve zin…..
Vriendelijke groeten, prof Chris Bangma
Beste Professor,
Dank voor uw antwoord maar als ik mijn behandelaar hoor zeggen ,toen ik vroeg of mijn levensverwachting nog 5 jaar was, dat hij al patienten heeft die al 18 jaar dit medicijn gebruiken en u een levensverlenging van enkele maanden aangeeft wat moet ik dan nu denken? Een uitzaaing zit tegen de 2 de rib rechts en een uitzaaing zit in het kleine bekken(ik dacht links) en beiden zijn ze ong. 0,5 mm groot vertelde mijn behandelaar Dr. de Bruin van het Laurentius ziekenhuis in Roermond. Voor mij staat voorop om b.v. 80 jaar te worden daarvoor heb ik in augustus 2018 mijn prostaat laten verwijderen i.p.v. bestralen. Ik had toen een PSA waarde van 4,7 . Daarvoor ben ik ook accoord gegaan met de huidige behandeling. Ook heb ik dr. de Bruin gevraagd toen hij mij vertelde dat ik Soladex (Gosereline) zou krijgen wat de andere medicijnen Enzalutamide en Abirateron voor een werking kunnen hebben. Dat waren medicijnen voor mogelijk latere datum werd mij verteld. Nu is mijn steeds weer opkomende vraag bij mezelf heb ik nog wel 5 jaar te leven? Wat is wijn in deze, ik zit er weer helemaal doorheen. Geef a.u.b. uw mening.
Groetend, Peter
Beste Peter, ik heb mij waarschijnlijk onbegrijpelijk uitgedrukt. In mijn antwoord sprak ik van een levensverlenging van enkele maanden, maar dat is IN VERGELIJK MET HET LATER STARTEN VAN DE ZOLADEX op moment van symptomen. Het gebruik van de testosteron stop kan, zoals uw behandelaar aangeeft, zeer succesvol zijn en voor vele jaren de ziekte onderdrukken.
Het spijt mij dat dit tot verwarring heeft geleid. Ook indien er weer tekenen zijn van voortgang van de ziekte dan zijn er diverse mogelijkheden om deze weer te onderdrukken. Met andere woorden: de verwachtingen zijn veel beter dan u in uw laatste mail beschreven heeft.
vriendelijke groeten, Chris Bangma
Beste Professor,
Dit antwoord is voor mij een hele geruststelling.
Groetend,
Pieter Simons.