Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

statistieken over levensverwachting bij uitgezaaide kanker

Beste

Als ik zo de statistieken bekijk over levensverwachting bij uitgezaaide kanker , vraag ik met altijd het volgende af :

Er moet toch een hemelsbreed verschil zijn in overlevingstijd na diagnose van een kanker met beginnende uitzaaiingen , laat ons zeggen een paar in de botten en een paar in de lymfeklieren , weinig , maar juist teveel om nog te kunnen genezen , tegenover uitzaaiingen die zich al over het hele lichaam verspreid hebben , tot in de organen toe .

Je leeftijd en algemene fysische conditie heeft toch ook invloed 

Ook de agressiviteit van de kanker ( op basis van de glaesonscore ) moet toch toch een belangrijke invloed geven op overlevingstijd denk ik toch .


Daarnaast is de manier en de betrouwbaarheid van de eerste diagnose toch ook heel belangrijk .

Ik kreeg na prostaatpunctie de diagnose van agressieve kanker , maar zonder uitzaaiingen ( bot + CT scan ) .    =>Hoera , 5 jaarlijkse overleving bijna 100%
Drie maanden later prostaatverwijdering + PET scan . Die is dan veel gevoeliger en dan blijken er toch wel uitzaaiingen te zijn en dat geeft dan ineens een totaal andere overlevingsstatistiek .


Nu zijn er zoveel onderzoeken en zoveel statistieken over de invloed van behandeling op de overleving , maar ik vind niets terug over de invloed van al die andere factoren .
Met wat gezond verstand kan je uiteraard zelf wel een beetje bepalen wat positieve en negatieve elementen zijn , maar zijn er dan nergens geen studies die een en ander en beetje concretiseren ?

gr , Willy

PS
Eigenlijk doe je er beter aan om al die statistieken NIET te bekijken , want je wordt er alleen maar ongelukkig van , maar ik kan het nu eenmaal niet laten .  :)

Antwoord

Beste Willy, ik probeer te bevroeden welke andere factoren je belicht wil zien. Als de statistieken gemaakt worden is dat meestal op basis van een groot aantal mannen bij elkaar geveegd. Deze zijn dan meestal verzameld vanuit diverse ziekenhuizen die niet allemaal hetzelfde werken. Bijvoorbeeld: de een zal wel voor een behandeling een PET CT maken, de andere niet. etc. Een tweede aspect van deze statistieken is dat ze gebaseerd ijn op paitenten die al jaren geleden hun behandeling ondervonden. Daarom zijn de huidige therapieen niet geheel vergelijkbaar met die groep van patienten die in de statistieken zitten. 

Op basis van meer individuele gegevens kan een behandelaar mogelijk een iets meer persoonlijke inschatting maken van de uitkomsten in de toekomst. Echter gaande de weg zullen er dingen veranderen die voor iedere patient anders zijn. En komen er weer nieuwe behandelingen beschikbaar. Daarom is een voorspelling best onbetrouwbaar. Ik kan me voorstellen dat je daarom geneigd bent om de statistieken een beetje te negeren. Voor een algemeen beeld zijn ze behulpzaam, maar voor een individu veel  minder. 

Sterkte met het beloop. vriendelijke groeten, prof chris bangma

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46