Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Stoppen met Hormonen/Chemo
Beste Dr.Bangma,
Ten eerst compliment en dank, voor al uw heldere reactie op 'onze' vragen!
De situatie;
Ahum, wellicht wat lang, het lukte mij niet korter, om voldoende context te schetsen.
Ik ben een tamelijk sportieve 64 jarige man.
Ergens vanaf aug 2021 kreeg ik toenemende pijn in longen / rug bovenin.
Dec 2021 opgeschaald naar Huisarts >Onderzoeken>biopten met idee (in eerste instantie) sprake van Sarcoïdose >na een Mediastinoscopie en lymfklier biopten kreeg ik begin april 2022 de melding ; Uitgezaaide prostaatkanker - high volume - behalve vitale buikdelen.
Ik voeg even geen technische bijzonderheden toe, meen dat dit voor de vraag niet relevant is.
Er werd direct gestart met Zoladex en chemo 6x.
Mijn beeld (ik hou het even bij mijzelf 😇) was dat ik al spoedig minder pijn zou ervaren.
Echter, de pijn was en bleef gehele dag ong.;
-Rug bovenin vwb wervel en longen pijnscore ong 7/8 - 9
-Bekken / heupen / linker - rechter benen gevoelloos pijnscore ong 7/8
2 tumoren in wervel, bovenste meest pijnlijk is bestraald 1x
E.e.a. resulteerde vrij spoedig in enorme verlaging Psa - van 480 naar 0,02 👍🏻
Dat is en was positief.
Inmiddels ruim 6 mnd verder na bekend worden, ben ik na de 4e chemo gestopt omdat waarde blijvend laag was en de bijwerkingen blijvend behoorlijk hoog. Dit in overleg Oncoloog. We hebben, behoorlijk en zonder succes de pijn trukendoos opgetrokken.
Ik ben in een half jaar tijd verandert van een 'No-Nonsens' marine / Spoorman naar een depressieve, geen energie (elke dag minimaal dagdeel slapen overdag) hebbende man die 24/7 nog steeds de zelfde pijnlocaties en waardes ervaart. Emotioneel voel ik mij ook een compleet ander mens.
Tijdens de chemo liepen de pijnproblemen nog verder op - buik - borst (2x Zkh opname) en nu ong 4 mnd na stoppen chemo is het complete prostaat gebied erbij gekomen wat lijkt wel in brand te staan, en ook extra uitstraalt naar de benen.
Ik heb sterk te behoefte om grip te krijgen op de ' echte Henk' , (Van redelijk vroeger)
Die ben ik kwijt geraakt door alle chemische middelen die er voor zorgde dat de Psa zo daalde.
'Zakelijk bekeken', Het heeft mij nagenoeg geen dag minder pijn opgeleverd.
Kijkende naar mijn houdbaarheid is, naar mijn idee / aanname, ook niet wetenschappelijk te zeggen 'hoeveel' langer het leven met lage psa maar Hoge pijn en onaanvaardbare emotionele veranderingen gaat opleveren t.o.v. mijn StopWens.
Voor mijzelf de vraag, 'wil ik zo wel doorgaan'?
Mijn vraag is; Ik ben inmiddels over naar Degarelix , Ik wil na het stoppen vd chemo, juli 2022, nu ook permanent stoppen met de hormonen. Gezien de permanente pijn, Mijzelf geheel kwijt zijn, etc.
Hoe kijkt u naar mijn verhaal/ vraag ,benieuwd naar uw persoonlijke mening hierin?
-herkent u deze vraag / verlangen?
-kunt u uit ervaring iets zeggen over levensverkorting in de beide groepen (met of zonder hormoon)
-is er iets te zeggen over hoe snel hormonen uit het lichaam weer zijn, en komt het lichaam überhaupt dan weer wat dichter bij 'Henk'?
Excuses voor mijn lange verhaal.
Hartelijke groet
Henk
Antwoord
Beste Henk,
Je schrijft een ingrijpend verhaal, dat wel bijzonder is omdat het houden van zoveel last en pijnklachten toch niet vaak voorkomt. Er zijn echter wel elementen in je verhaal die herkenbaar zijn. Vooreerst is dat het energieverlies, dat samenhangt met de chemotherapie en hormoonbehandeling. Mijn advies is dan ook met de testosteron onderdrukking te stoppen, en zelfs aan je behandelaar te vragen of aan de hand van het testosterongehalte enige 'suppletie' gegeven zou kunnen worden tot een testosteron niveau dat laag is, maar hoger dan wat je nu hebt. Het kan namelijk enige tijd duren voordat het testosteron gehalte weer normaal wordt, sterker nog: in een kwart van de patienten stijgt het helemaal niet meer. Het 'in brand staan' kan temaken hebben met de effecten van de chemotherapie op zenuweindjes in het hele lichaam. Daar is niet veel aan te doen, maar mogelijk verandert de sensatie na het stoppen van de hormoonbehandeling.
Mogelijk gebruik je ook pijnmedicatie momenteel, en krijg je advies van een pijnteam. Goed om daar contact mee te houden als je samen met je behandelaar de hormoonbehandeling stopt.
Verander 1 ding tegelijk zodat je weet of dat helpt of niet. Ik hoop het wel, veel sterkte,
Chris Bangma
Geachte Dr.Bangma, Beste Chris
Dank voor de tips en toelichting! Het '1 ding tegelijk doen' is een goede tip!
(Krijg inderdaad idee om 'veel' tegelijk te verschuiven, omdat er ook veel tegelijk' gebeurt.)
Jammer dat er geen duidelijker beeld is 'hoe snel' hormoon effecten uit het lichaam wegzijn...
Ben erg benieuwd hoe het verder gaat 👍🏻
Nogmaals dank voor de moeite die u gedaan heeft!!!
Inmiddels (het gaat snel allemaal) ben ik - in overleg - gestopt met alles.
Om eerlijk te zijn lucht het me op en voel ik me een soort van blij, dat ik zelf de regie nu geheel in eigen handen heb. 🙏🏻
hartelijke groet
Henk Glijn
Beste mijnheer, goed om te horen. Vriendelijke groet, chris bangma