Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Stoppen met Zoladex of alternatief i.v.m. slapeloosheid
Geachte heer dr. prof. Bangma,
In september 2020 ben ik gediagnosticeerd, uitgezaaide prostaatkanker met Gleason 4+4, PSA op dat moment 576. Uitzaaiingen in botten en lymfeklieren en een klein plekje op 1 van mijn longen.
Er werd besloten om direct te beginnen met hormoontherapie (Zoladex) en ook chemotherapie (Docetaxel) na lang beraad met het medisch team vanwege dat hele kleine plekje op mijn long.
Omdat ik veel sport, 4x per week wielrennen met destijds 10.000 km per jaar vonden ze dat wel verantwoord vanwege mijn sterke conditionele toestand. Zo gezegd zo gedaan.
Van de chemo heb ik eigenlijk helemaal geen last gehad, mede ook omdat ik voordat ik chemo kreeg toegediend direct met wietolie was begonnen. Misselijkheid ook niet!
Al heel snel daalde mijn PSA als een malle, voornamelijk door de Zoladex maar ook de chemo en de wietolie kunnen hier debet aan zijn geweest.
Na de 6 chemokuren elke drie weken was het kleine plekje op mijn long verdwenen, van de hormoontherapie had ik in het begin weinig last, hoewel.... ik kon er mee leven alleen niet met de opvliegers.
Daar heb ik toen cyproteronacetaat voor gekregen en dat hielp gelukkig. Verder verlies van mannelijke kenmerken, lichaamshaar veel minder, minder baardgroei, emotioneler dan dat ik al was,
krachtverlies...... voor mij vervelend maar niet in die mate dat ik eronder gebukt ging.
Rond half maart dit jaar kreeg ik ineens last van ernstige slapeloosheid, tot op de dag van vandaag nog steeds, van alles geprobeerd, slaapmedicatie met en zonder recept, degene met heb ik nooit langer gebruikt dan 2 dagen achter elkaar vanwege kans op ernstige verslaving. Echter, het helpt niet of nauwelijks, ook de wietolie welke mij altijd hielp helpt mij ook niet meer.......
Last, but not least, 11 behandelingen BBRS parallelle acupunctuur ondergaan, maar ook dit heeft voor mijn slapeloosheid probleem niet geholpen. Ik probeer van alles want niet kunnen slapen is een Hel op Aarde.
Ik wil het liefst stoppen met die Zoladex omdat ik "vrijwel zeker" weet dat dit de veroorzaker is van mijn slapeloosheid, genoeg gelezen hierover op Internet, veel patiënten die palliatief zijn ervaren dit.
Voor mij is niet kunnen slapen meer dan een Hel op Aarde, je wordt gierend gek, 's ochtends totaal geen energie, prikkelbaar, moe, etc. etc. geen focus ook.....
Bestaat er een andere hormoontherapie waar ik veel minder last heb van de bijwerkingen? Oh ja, voordat ik het vergeet, ik heb nu ook ernstige osteoporose dankzij die Zoladex, krijg daar nu ook
een bisosfonaat voor, adrinoline zuur of zoiets om dat tegen te gaan, water naar de zee dragen lijkt mij. Aan de ene kant word het tegen gegaan door dat adrinolinezuur maar aan de andere kant vernielt
die Zoladex mijn botstructuur.......pffff........... de kuur is veel erger dan de kwaal!
Ik heb ook zitten denken aan fysieke castratie, heb daar zelf niet zo moeite mee, zeker niet als dat mijn slaapprobleem oplost! Is dat een mogelijke optie in mijn geval en wat kunnen de bijwerkingen behalve opvliegers dan verder nog zijn?
Ook slapeloosheid? Borstvorming? Dat laatste heb ik gelukkig nog niet maar slapeloosheid en borstvorming wil ik hoe dan ook zien te voorkomen. Accepteer ik niet.
Verder heb ik geen pijn en ondanks mijn slechte slapen ga ik toch nog steeds fietsen om mijn hoofd leeg te maken, vaak niet verantwoord en dan moet ik ook nog eens niet vallen vanwege mijn ernstige osteoporose.
Ik fiets dan wel geen 10.000 km meer per jaar maar aan 7000 kom ik nog steeds, wel in een minder snel tempo en alleen.... mijn fietsmaatjes kan ik niet meer bijhouden.......
Met bijzonder veel belangstelling kijk ik uit naar uw reactie.
Vriendelijke groet,
Jilles Leuven
Antwoord
beste mijnheer Leuven, fijn dat u nog zo geniet van het fietsen, dat is ook heerlijk, ga er mee door maar wel voorzichtig.
Uw hormoonbehandeling zorgt voor een verlaging van het testosteron, een testosteron stop. Het is goed mogelijk dat na het stoppen van de medicatie uw testosteron gewoon heel laag blijft, en dat dit geen invloed heeft op het beloop van de ziekte. Indien u overtuigd bent dat uw klachten gerelateerd zijn aan het hormoongebruik, dan kunt u goed overwegen deze medicatie in overleg met uw behandelaar te stoppen, en goed te monitoren wat er dan gebeurt. Zou uw ziekte toch weer progressie gaan tonen (wat op een bepaald punt onvermijdbaar is) en het testosteron verhoogd zijn, dan zijn er ook andere methoden met androgeenremmers die tijdelijk blokkade kunnen geven. In ieder geval geeft het u de mogelijkheid eens te kijken hoe een dergelijke priode verloopt ten aanzien van uw klachten.
Ik ben benieuwd of het u helpt, en of bovenstaande overwegingen u geholpen hebben. Vriendelijke groeten, en niet te hard gaan. Chris bangma