Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Te (?) lange duur onderzoek?

19 juni 2024 om 09.06
122 x gelezen

Hooggeleerde heer,

Ik ben een man, 79 jaar, voormalig KNO-arts. Diverticulosis coli zonder veel klachten, extrasystolen, zelden optredend paroxysmaal atriumfibrilleren; dit alles zonder klachten; goed ter been, kortom in een voor de leeftijd alleszins redelijke conditie.

Half november 2023 bij routineonderzoek door de huisarts: psa =  4,2. 1 week later: psa = 4,8
Plm. 25 november verwijzing naar de afd. urologie van het Spaarnegasthuis.

Half december: verzoek vanuit het SpGh om rond 22 december psa te laten prikken: bleek 5,8. Niet extreem hoog, maar zo'n toename in één maand lijkt me toch wel reden tot alarm. 
31 januari flow/residuonderzoek: mislukt; ik kon ondanks veel drinken op dat moment niets produceren. Anderhalf uur gewacht: nauwelijks iets.
7 februari eerste contact met een uroloog. Echo van de prostaat: daarover heb ik geen gegevens. Afspraak gemaakt voor mri op 11 maart.
mri: tumor 1,9 cm rechts in de prostaat; tegen het kapsel aan, maar geen doorgroei. 
25 maart biopten: agressief adenocarcinoom.
16 april: PET-PSMA-scan: geen locale metastasen; wel een plekje op een linkerrib dat wat F-18 heeft opgenomen; zeer waarschijnlijk geen metastase.
18 april: afspraak met een oncologieverpleegkundige voor de uitslag van de PET-PSMAscan. Ik krijg zoladex voorgeschreven en mij wordt verteld dat daarmee de tumorgroei onmiddellijk stopt, wat niet wordt bevestigd door de fabrikant en diverse sites van academische medische centra. Ik had inmiddels ook tamsulosine voorgeschreven gekregen.
Verwijzing naar de afd. radiotherapie van het Anthony van Leeuwenhoekziekenhuis voor een als curatief bedoelde bestraling.

1 mei mri in het AvL: tumor 1,9 x 2,8 cm, kapseldoorgroei over groot oppervlak. Geen lokale metastasen, vesiculae seminales: g.b..
Pas op 30 mei begonnen de bestralingen: twintig maal, vier per week; de eerste pas een half jaar (!) na mijn verwijzing naar een uroloog.

Ik weet best dat een prostaatcarcinoom als regel niet zo snel groeit, maar van deze gang van zaken begrijp ik weinig. Ik heb destijds bij het Spaarnegastuis geklaagd over de trage gang van zaken, maar kreeg een nietszeggend antwoord.
De mri van 1 mei toont een aanzienlijke progressie vergeleken met die van 7 maart, en daar zit een maand en drie weken tussen.
Wat mag ik dan verwachten van de progressie tussen 1 mei en het begin van de bestralingen op 30 mei? Zijn er inmiddels metastasen ontstaan en neemt het bestralingsveld die dan wel mee? Voorzover ik weet zijn er bij een recidief na bestraling weinig opties; misschien Lu-177?

Ik ben geen kat, heb daarom maar één leven en maak me daar nu ernstige zorgen over.

U bij voorbaat dankend verneem ik graag uw oordeel over deze gang van zaken. Er kan niets worden teruggedraaid, maar ik wil graag weten of ik de hele zaak wellicht verkeerd zie.

Hoogachtend,

M.W.C

N.B. Ik heb begrepen dat zoladex de productie van testosteron in de Leydigcellen lamlegt en zo de groei van een prostaatcarcinoom beperkt.
Maar ook dat bestraling vooral effectief is bij een snelle celdeling. 
Deze twee gegevens kan ik niet goed met elkaar rijmen. Ik zou denken dat zoladex en bestraling elkaar dan potentiëren in negatieve zin.
Waarschijnlijk klopt mijn denkwijze dus niet, maar hoe zit het dan? En hoe zit het met testosteron uit de bijnierschors?

Te laat kwam ik er achter dat het AvL een afdeling vroegdiagnostiek heeft waar je blijkens hun site binnen drie weken terchtkunt. Als het Spaarnegasthuis onvoldoende capaciteit had, waarom werd ik niet naar het AvL verwezen?

Antwoord

Beste Mijnheer, het is akelig te horen dat er zoveel vertraging ervaren is in de diagnostiek en behandeling. Ik ben niet in staat in de logistieke processen van andere instituten te kijken. Wel denk ik dat wanneer er urgentie gevoeld wordt vanuit de aggressieve aard van een tumor, dat er mogelijkheden zijn in NL om zaken te bespoedigen, en dat behandelaars dat dan ook doen. Zelfs bij de huidige zorgdrukte. Uw tumor is wellicht niet als zodanig ingeschat.  U hebt uw bezwaren kenbaar gemaakt in de ziekenhuizen, en dat lijkt me goed, want het is de enige manier om goed met elkaar in gesprek te gaan. 

Prostaatkanker is nogal heterogeen, wat betekent dat er zowel langzaam groeiende, als af en toe snel groeiende cellen tussen kunnen zitten (verschillende klonen). De langzame groeiers zijn merendeels gevoelig voor testosteron-stop, de snelle wellicht meer voor radiotherapie. Dat kan uw vraag enigzins beantwoorden. Het mechanisme waarmee de hormoontherapie de radiotherapie versterkt is verder onvoldoende bekend. Om het testosteron uit de bijnier te stoppen zijn extra mogelijkheden die veelal in tweede instantie pas overwogen worden als er tekenen zijn van progressie.

U heeft meerdere MRIs ondergaan, dat betekent mogelijk dat de beelden onderling niet vergelijkbaar zijn omdat ze met verschillende technieken gemaakt zijn. Dat kan een oorzaak zijn van verschillende beoordeling en verslaglegging, nog los van de vraag of er misschien biologisch ook forse progressie is geweest. 

Lutetium therapie is niet de eerstvolgende mogelijkheid voor behandeling in het onverhoede geval dat er uitzaaiingen zouden komen. Dan wordt eerder gekeken naar chemotherapie. 

Ik hoop dat dit antwoord geeft op uw vragen, mocht er onduidelijkheid zijn dan verneem ik dat graag. Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 25/06/2024 - 17:41