Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Te vroeg gestopt met Zoladex injectie? Waarom nu wachten met aktie?

Geachte heer dr. prof. Bangma,

In mei 2019  ben ik gediagnosticeerd, prostaatkanker met Gleason score 8 (4+4), PSA op dat moment 36. Drie tumor cellen buiten de prostaat aanwezig, verder alles schoon; Er werd besloten om direct te beginnen met hormoontherapie (Zoladex) juni 2019; PSA daalde in aug 2019 naar 6,8 en dec 2019 4,3 /tes. 0,7.Bij werkingen van hormoon injectie was m.n. opvliegers/zweet aanvallen (was dragelijk)

Omdat plassen nog steeds moeilijk ging is besloten in feb 2020 een Urolift te plaatsen, inderdaad ging het plassen een stuk beter.

Juni 2020 was de waarde van PSA gezakt naar 3,5 en Tes. 0,1.

In juli werd door het medische college besloten aanvullend Radiotherapie toe te passen, het werden vijf bestralingen begin aug 2020.Als gevolg van radiotherapie ontstond in jan 2021 late bestralingsschade, bloed bij ontlastingen en af en toe bloed bij het plassen.

De PSA waarde is in jan 2021 0,19 en apr 2021 0,1.

Bij de controle in apr 2021 werd ik door de verpleegkundige te woord gestaan (mijn behandelend uroloog zou mei weg gaan bij het ziekenhuis, persoonlijk vind/vond ik dat zeer jammer) wel was er nog overleg met uroloog en verpleegkundige om de hormoon injectie te stoppen. In juni 2021 zou ik dan mijn laatste injectie krijgen.

Was eigenlijk verbaasd van dit besluit; controle in okt PSA 0,05.

Bij controle in apr 2022 PSA iets gestegen naar 0,22 en Tes 4,0 (oorzaak stoppen hormoon injectie?) Zou wel iets stijgen aldus verpleegkundige.

In juli 2022 (was het schrikken) PSA 1,25 en Tes 5,2  (Dit was geen kleine stijging) De nieuwe uroloog liet een PSMA scan maken, uitslag

Adequate PSMA stapeling in de prostaat links passend bij een recidief; Beeld passend bij een locoregionale lymfekliermetastase laag presacraal paramediaan rechts; Geen aanwijzingen voor metastasen op afstand;

Voorlopig geen aktie PSA/TES waarde volgenWaarom geen vervolg hormoon injectie, sloeg eerste keer aan?

Volgens de uroloog zou een hormoon injectie nu nog niet nodig zijn?

Wachten volgende controle over drie maanden.

Voel mij daar wat ongemakkelijk bij, liever voor mij gelijk aktie?

Waarom in juni 2021 zijn we gestopt met de hormoon injectie, waren de waardes zo goed dat dit verantwoord was, vervelende was ook dat ik mijn toenmalige uroloog niet meer kon spreken. Zijn we niet te vroeg gestopt?

Waarom nu niet starten met op nieuw een hormoon injectie? Waarom wachten we af tot dat tot dat waardes hoger worden?

Ik begrijp dat dit mogelijk voor uw vragen zijn die moeilijk te beantwoorden zijn.

Met vriendelijke groet,

 

Cees Beets

Antwoord

Beste mijnheer Beets, 

Het is altijd lastig weer met een nieuw behandelteam te starten, maar ik heb het gevoel dat u ook met de verpleegkundige goed behandeld wordt. Uw hormoontherapie werd al ver voor de radiotherapie ingezet, dus onafhankelijk van het besluit tot radiotherapie. Nu geconstateerd wordt dat er toch nog tumor overgebleven is, is uw vraag om de hormoontherapie te continueren begrijpelijk. Er kleven soms nadelen aan het lange gebruik daarvan, zoals botontkalking (waardoor makkelijker botbreuken kunnen ontstaan). Mogelijk is dat de reden om een advies tot stoppen te geven. Maar die afweging moet wel samen met u gemaakt worden op basis van heldere argumenten. Als u veel bijwerkingen ervaart van hormoontherapie is het mogelijk deze hormoontherapie tijdelijk te stoppen, en bij sterke stijging van het PSA weer te starten. Daar doet u niets fouts mee. Uiteraard is het stressvol te zien dat de PSA stijgt, vooral omdat u gezien heeft dat de tumor goed onderdrukt wordt door de hormoontherapie. Dat is mooi, maar waarschijnlijk van tijdelijke aard. Ook dat kan besproken worden met uw vertrouwde behandelaars in het team. Ongetwijfeld bouwt u zo weer een goede band met elkaar.

Ik hoop dat u dit helpt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46