Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Testosteron
Dag dokter,
na verwijdering van prostaat en lymfeklieren (dec 2018, 68 jaar) -jammer genoeg waren de snijranden en 1 lymfeklier niet schoon - klom de psa na 1,5 jaar toch weer zodanig(0,22), dat er 33 bestralingen volgden van prostaatloge en lymfeklieren. De psa is nu <0,1. Daarnaast kreeg ik zoladex om de testosteronspiegel zo laag mogelijk te krijgen. Het ene ziekenhuis zegt gedurende 3 jaar gebruiken, het andere 1 jaar. De telefonische consulten zijn ook niet ideaal voor een goed gesprek cq uitleg. Ik heb de radiotherapeut weleens gevraagd waarom de hvh testosteron niet gemeten wordt, zijn antwoord was “is niet zinvol”. Ik ben daar toen niet verder op ingegaan, maar ben eigenlijk benieuwd naar uw mening.
Met vriendelijke groet,
Ton
Antwoord
Beste Ton, dank voor je vraag. Jammer dat je voelt dat er niet voldoende aandacht of tijd voor je is. Het langer gebruik van de testosteron stop is bij wetenschappelijke studies wel iets voordeliger gebleken dan het kortere gebruik. Maar het moet wel opwegen tegen het offer van de eventuele bijwerkingen. Het meten van het testosteron is van belang als er twijfel is over de effectieviteit van de medicatie. Bij uitzondering slaat de zoladex niet meer aan, en zie je dat de testosteron onderdrukking niet voldoende is. Wij meten het effect van de zoladex meestal daarom eenmalig, alleen ter bevestiging van de werking ervan.
Ik hoop dat dit je helpt. Vriendelijke groeten, Chris bangma
Dag dokter,
eerst excuses voor late reactie. Ik had wel gereageerd maar is klaarblijkelijk niet opgeslagen. Alsnog dank voor uw reactie.
Een testosterontest heb ik alsnog ‘afgedwongen ‘ bij de huisarts. Staat op 0,6 dus behoorlijk laag.
Psa waarde was 6 maanden geleden 0,01, 3 maanden later 0,05, heerlijk laag, maar toch, ondanks de Zoladex dus. Na mijn prostatectomie in 2018 was de psa 0,05 dus mooi laag, maar kroop per maand met 0,01 omhoog tot een waarde van 0,22 waarop besloten is te gaan bestralen.
De bijwerkingen van zoladex kunnen o.m. zijn o.m. hoge bloeddruk, hypercholesterolemie, diabetes, bloedarmoede, botontkalking en alle veel voorkomende als opvliegers, sexualiteit enz.
Is het dan niet normaal om op deze zaken te testen?
Ik word toevallig al gecontroleerd op hoge bloeddruk en cholesterol, test op anemie ook weer afgedwongen bij huisarts, was heel laag, daardoor veranderd van antihypertensivum want onbekend met bijwerking van zoladex (want het staat ook niet in bijsluiter), maar dit loste niets op, suiker is nooit gecontroleerd. Moet ik dit ook weer afdwingen , of de botontkalking? Of is het normaal om afwachtend hierin te zijn.
Ik ben eigenlijk benieuwd wie u nu vindt die de regie heeft, de radiotherapeut, de uroloog of de huisarts. Alles gaat tot nu toe telefonisch. Ik heb het gevoel dat ik zelf nog meer erachter aan moet gaan, vandaar deze brief aan u.
met vriendelijke groet,
Ton
Beste Ton, dank voor het informeren over de dilemma's. De zorg door diverse behandelaars is best een lastig probleem, want iedereen heeft een eigen ' domein'. Voor de controle op de werking van de testosteron-onderdrukkende medicatie moet je bij de voorschrijver zijn, dus in dit geval de uroloog. Er hoort een controle te zijn op de botdichtheid tevoren en na enige tijd door middel van een DEXA-scan. Bij aanwijzingen voor een te broos bot (osteoporose) worden dan voedingsmiddelen en beweging geadviseerd, en soms een botversterkend medicijn. Vraag hiernaar bij je uroloog.
De huisarts en de uroloog staan met elkaar in verbinding, en kunnen de laboratorium controle met elkaar overleggen. Wel zo handig als ze onderling afspreken wie wat doet als het de suiker en de bleoddruk betreft.....en gewoonlijk wordt dat door de huisarts gevolgd.
Ik hoop dat je wat aan dit advies hebt. Vriendelijke groeten, Chris Bangma
Dag dokter,
hartelijk dank voor uw snelle antwoord. Ik heb binnenkort weer een meting en telefonisch overleg, dan zal ik e.e.a. voorleggen. Het belangrijkste is een daling van de PSA, want waar komt deze vandaan?
met vriendelijke groet,
Ton
Het lage PSA is het gevolg van de behandeling, dat is de combinatie van de bestraling met de testosteron onderdrukkende medicatie. Is dit een antwoord voor u?
Dag dokter,
Het antwoord is niet helemaal wat ik hoopte, maar mijn vraag was ook niet duidelijk.
Na de prostatectomie was mijn psa laag maar kroop met 0,01 per maand omhoog tot “behandelniveau” , omdat de snijranden niet schoon waren. Duidelijk.
Bestraling van fossa zou dan afdoende moeten zijn, in combinatie met zoladex. In een half jaar is de psa van 0,01 naar 0,07 opgelopen.
Het lijkt erop, dat er een zelfde stijging van de psa inzit, ondanks de zoladex. Dus mijn vraag concreet is: helpt de zoladex wel? Of zijn er toch ergens uitzaaiingen die nog niet aantoonbaar zijn? Ik weet het, weer 2 vragen, maar ik wil graag weten hoe het zit.
Met vriendelijke groet,
Ton
Beste Ton, het is prima om goede vragen te stellen. Inderdaad heeft de Zoladex geen invloed op die cellen die het PSA bij je aanmaken. Het onderdrukt wel de cellen die er wel gevoelig voor zijn. Het weghalen van de Zoladex zou er toe kunnen leiden dat juist die cellen weer actief worden. Dan stijgt het PSA mogelijk nog harder.
Op een gegeven moment zal er extra therapie nodig zijn om de nu ongevoelige cellen aan te pakken. Dat bespreek je met je behandelteam van urologen en oncologen.
Hoop dat dit helder is, ik hoor het wel....vriendelijke groeten, chris bangma
Dokter,
hartelijk dank voor uw antwoord. Hier nooit aan gedacht. In januari kan ik dit met mijn uroloog bespreken.
met vriendelijke groet,
Ton
Dag dokter Bangsma,
begin januari een bezoek aan de uroloog gebracht, een fijn gesprek gehad, veel uitgelegd omdat de psa toch weer gestegen was, 0,11. Altijd nog laag, maar waarschijnlijk door een exponentiële stijging de verwachting om over enkele jaren extra medicatie te geven. Nu wel doorgaan met de zoladex.
Naderhand komen er toch altijd weer vragen, zoals: is het niet mogelijk om de castratieresistente kankercellen te onderzoeken waar zij wèl gevoelig voor zijn, net als een kweek van bacteriën voor een juist antibioticum. Kunt u iets hierover zeggen?
Op eigen initiatief voorgesteld pas over 6 maanden psa te meten, omdat het toch stijgt maar niet meteen boven een bepaald nivo komt. Geeft misschien rust.
Met vriendelijke groet,
Ton
Beste Ton, dat is een interessante gedachte waar al heel hard aan gewerkt wordt door wetenschappers in het laboratorium. Het kweken van stukjes tumor, en het maken van celkweken uit in het bloed circulerende cellen tot kleine orgaantjes (organoids) staat in het middelpunt van de belangstelling. Helaas zijn de technieken nog niet zover dat ze al voor prostaatkanker kunnen dienen voor het testen van gevoeligheid voor medicatie van een individuele patient. Ik denk dat dat nog jaren kan duren. Voor u dus de PSA over 6 maanden..... Veel sterkte, vriendelijke groeten, chris bangma
Dag dokter,
Gisteren heb ik tijdens een partijtje tennis last van boezemfibrilleren gekregen en via huisarts naar ziekenhuis verwezen en sta nu op de lijst voor een cardioversie.
Opnieuw komt bij mij de vraag op, of dit op de zoladex betrekking heeft. Dit gebruik ik nu 2 jaar. De cardioloog verwierp dit eigenlijk direct, maar ik vraag het liever aan u omdat het een bekend geneesmiddel,is dat u voorschrijft en bekend bij u is. Kunt u mij daar duidelijkheid over geven. Zoals u inmiddels begrijpt sta ik niet te trappelen om door te gaan met de zoladex. In de bijwerkingen(lareb) staan hart- en vaatziekten, ik gebruik al enige tijd candesartan tegen hypertensie (ontstaan tijdens gebruik Zoladex) en krijg er nu pradaxa en metoprolol bij. Is dit het allemaal waard, terwijl de psa blijft stijgen?
in afwachting van uw antwoord,
met vriendelijke groet,
Ton
P.S.
Ik ben uitermate blij met uw beantwoordingen van mijn vragen!
Beste Ton, in het LAREB-systeem worden alle bijwerkingen geregistreerd die ten tijde van medicatiegebruik optreden. Soms zit daar een bekend verband tussen, soms niet. De cardioloog heeft aangegeven dat boezemfibrilleren geen relatie heeft met het Zoladex gebruik. Ik ken dat ook niet. De afweging of de testosteron-stop nu meer of minder gunstig is in uw situatie nog steeds lastig te maken. Bij stoppen van de Zoladex zal de PSA zeer waarschijnlijk snel stijgen. Of dan daarmee ook de andere medicatie voor het hart tijdelijk weer gestopt kan worden behoeft niet het geval te zijn. Het is , meen ik, echt koffiedik kijken.
het spijt me dat ik er niet meer helderheid in kan geven. Vriendelijke groeten, chris bangma