Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Therapie volgens europese richtlijn
Ik heb M1 ziekte. Dwz. uitzaaiing op afstand in de botten. Ik heb een enkele uitzaaiing, meer is nog niet zichtbaar. Ik krijg alleen androgeen deprivatie therapie. De Europese richtlijnen bevelen aan deze mono therapie bij M1 ziekte niet aan te bieden. In alle gevallen moet volgens de aanbevelingen hormoontherapie gecombineerd worden met chemotherapie. Mijn behandelaar biedt om mij onduidelijke reden geen combinatietherapie aan. Weet u waar ik terecht kan voor combinatietherapie (met chemo) in alle gevallen van M1 ziekte.
Antwoord
Het is jammer dat u geen voor u bevredigende verklaring heeft gekregen bij het advies van uw behandelaar. Gewoonlijk staat deze in contact met een MultiDisciplinair Overleg-team waarin diverse specialisten, inclusief een oncoloog, zitting hebben. U kunt uw behandelaar vragen om een advies van die commissie, en een uitleg over het advies. Er kunnen goede redenen bestaan om af te wijken van de richtlijn. Een richtlijn is een advies, en niet een verplichting. Uw behandelaar kent u het beste, daarom is het gewoonlijk niet nodig om de behandelrelatie te doorbreken. Ook kunt u vragen om een verwijzing naar de oncoloog voor overleg. Liefst natuurlijk wel iemand die vaker prostaatkanker patienten behandelt, en als gezegd, iemand van het MDO-team.