Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Tijd verloren door te laat starten met Zoladex?
Beste heer Bangma,
Ik ben een man van 75 jaar, in goede conditie, 1.80 lang en 85 kg. Tot 3 jaar geleden nooit ziek of in ziekenhuis geweest, ik werkte 60 uur per week. 1e keer PSA laten controleren was 95. Prostaatkanker geconstateerd met uitzaaiingen in de lymfe. Geen bot uitzaaiingen.
15-8-2018 Gestart met Zoladex PSA 95.7.
25-10-2018 controle PSA 10.4.
31-1-2019 controle PSA 5.19
23-5-2019 controle PSA 3.86. In overleg met arts gestopt met Zoladex vanwege de opvliegers.
26-8-2019 PSA 4.05
21-01-2020 PSA 31.89. Voorstel uroloog nog even wachten met Zoladex
22-4-2020 Weer begonnen met Zoladex PSA 120,3
18-8-2020 PSA 92.3
18-11-2020 PSA 232.0
Begin december hebben er diverse onderzoeken plaats gevonden, waaruit bleek dat de linkernier niet meer goed werkte door de tumor, dus nu nierdrain. En vanwege de geconstateerde bot uitzaaiingen gestart met (XGeva) en extra Calcium). Na diverse onderzoeken gestart met Xtandi ( enzulatumide) vanaf 18 dec 4 weken- hierna PSA 460. Nog n keer 4 weken door met dit middel, maar helaas de PSA is gestegen naar 560.De laatste 2 weken zijn er weer ‘n CT scan en botscan gemaakt. Meer uitzaaiingen in de botten en onderin de buik zit een forse tumor van 12x5 cm. En er werd een longembolie geconstateerd waarvoor ik nu bloedverdunners( Xarelto) slik.
Het plan is om nu z.s.m te starten met Chemo (docetaxel) en prednison. Ik ben gevraagd om aan ’n onderzoek/studie (immunotherapie)mee te werken. Dit onderzoek gaat gelijk lopen met de chemo, om de 3 weken. Ik krijg het medicijn of placebo. Wat is uw visie hierop ?
Ik betwijfel of er bij de PSA stijging op 21-1-20 naar 31,89 wel genoeg is gedaan om de PSA weer naar beneden te krijgen. Ik was toen nog steeds gestopt met de Zoladex. Vraag; hoe kijkt u hiernaar ?
Het is nu februari 2021 en ik heb nu ‘n PSA van 560, een nierdrain, een tumor van 12x5 cm en diverse kleine uitzaaiingen in de botten.
Graag uw reactie
Antwoord
Beste mijnheer,
U heeft een zwaar traject al achter de rug, en er zijn veel inspanningen verricht om uw kwaadaardigheid in toom te houden. Helaas is dat maar gedeeltelijk gelukt. In 2020 heeft u een paar maanden geen Zoladex gebruikt. Dat was een korte periode, en ik betwijfel of dat enige invloed op het uiteindelijke beloop heeft. Na een eenmalige daling van het PSA steeg dit daarna snel, hetgeen betekent dat er al veel cellen ongevoelig waren voor die vorm van testosteron blokkade. De middelen die daarop volgden waren ook maar kortstondig succesvol. Nu wordt u een studie aangeboden waarin u voor een middel kan loten dat inwerkt op uw immuun afweer tegen de tumor. Het middel maakt gebruik van een heel ander mechanisme van onderdrukking dan de vorige middelen of van de chemotherapie. Het zou daarom best kunnen aanslaan. Daarom zou ik u aanraden gebruik te maken van de mogelijkheid om mee te doen aan dit onderzoek. Tijdens zo'n studie wordt u goed gecontroleerd, en dat geeft een veilig gevoel.
Ik hoop voor u dat u baat heeft bij uw volgende behandeling. Veel sterkte, Chris Bangma